Sorg over mit gamle liv efter en kronisk sygdomsdiagnose

Sorg over mit gamle liv efter en kronisk sygdomsdiagnose

Den anden side af sorgen er en serie om tabets livsforandrende kraft. Disse kraftfulde førstepersonshistorier udforsker de mange årsager og måder, hvorpå vi oplever sorg og navigerer i en ny normal.

Jeg sad på gulvet i mit soveværelse foran skabet, benene gemt op under mig og en stor skraldepose ved siden af ​​mig. Jeg holdt et par simple sorte patent læder pumps, hæle slidt fra brug. Jeg kiggede på tasken, der allerede holdt flere par hæle, så tilbage på skoene i hånden og begyndte at græde.

Disse hæle rummede så mange minder for mig: at stå mig selvsikker og høj, da jeg blev taget i ed som en kriminalbetjent i en retssal i Alaska, dinglende fra min hånd, mens jeg gik barfodet i Seattles gader efter en aften i byen med venner, og hjalp mig med at stramme på tværs af scenen under en danseforestilling.

Men den dag, i stedet for at smide dem på mine fødder til mit næste eventyr, smed jeg dem i en pose bestemt til Goodwill.

Få dage før havde jeg fået to diagnoser: fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom. Disse blev føjet til listen, der havde vokset i flere måneder.

At have disse ord på papir fra en speciallæge gjorde situationen alt for virkelig. Jeg kunne ikke længere afvise, at der skete noget alvorligt i min krop. Jeg kunne ikke glide på hælene og overbevise mig selv om, at denne gang ville jeg måske ikke være forkrøblet af smerter på mindre end en time.

Nu var det meget virkeligt, at jeg havde at gøre med kronisk sygdom og ville gøre det resten af ​​mit liv. Jeg ville ikke have hæle på igen.

De sko, der havde været afgørende for aktiviteter, elskede jeg at lave med min sunde krop. At være femme udgjorde en hjørnesten i min identitet. Det føltes som om jeg smed mine fremtidsplaner og drømme væk.

Jeg var frustreret over mig selv over at være ked af noget så tilsyneladende trivielt som sko. Mest af alt var jeg vred på min krop for at have sat mig i denne position, og – som jeg så det i det øjeblik – for at svigte mig.

Det var ikke første gang, jeg var blevet overvældet af følelser. Og som jeg har lært siden det øjeblik, da jeg sad på mit gulv for fire år siden, ville det bestemt ikke være min sidste.

I årene efter jeg blev syg og blev handicappet, har jeg lært, at en lang række følelser er lige så meget en del af min sygdom som mine fysiske symptomer – nervesmerter, stive knogler, ømme led og hovedpine. Disse følelser ledsager de uundgåelige forandringer i og omkring mig, mens jeg lever i denne kronisk syge krop.

Når du har en kronisk sygdom, bliver det ikke bedre eller helbredt. Der er en del af dit gamle jeg, din gamle krop, som er gået tabt.

Jeg oplevede, at jeg gik igennem en proces med sorg og accept, tristhed efterfulgt af empowerment. Jeg ville ikke blive bedre.

Jeg havde brug for at sørge over mit gamle liv, min sunde krop, mine tidligere drømme, der ikke længere passede til min virkelighed.

Først med sorgen skulle jeg langsomt lære min krop, mig selv, mit liv igen. Jeg skulle sørge, acceptere og så komme videre.

Ikke-lineære stadier af sorg for min evigt foranderlige krop

Når vi tænker på de fem stadier af sorg – benægtelse, vrede, forhandlinger, depression, accept – tænker mange af os på den proces, vi går igennem, når en, vi elsker, går bort.

Men da Dr. Elisabeth Kubler-Ross oprindeligt skrev om sorgens stadier i sin bog “On Death and Dying” fra 1969, var det faktisk baseret på hendes arbejde med uhelbredeligt syge patienter, med mennesker, hvis kroppe og liv, som de kendte dem, havde drastisk. ændret.

Dr. Kubler-Ross udtalte, at ikke kun uhelbredeligt syge patienter gennemgår disse stadier – det kan enhver, der står over for en særlig traumatisk eller livsændrende begivenhed. Det giver altså mening, at de af os, der står med kronisk sygdom, også sørger.

Sorg, som Kubler-Ross og mange andre har påpeget, er en ikke-lineær proces. I stedet tænker jeg på det som en kontinuerlig spiral.

På ethvert givet tidspunkt med min krop ved jeg ikke, hvilket stadium af sorg jeg er i, bare at jeg er i den og kæmper med de følelser, der følger med denne evigt foranderlige krop.

Min erfaring med kroniske sygdomme er, at nye symptomer dukker op eller eksisterende symptomer forværres med en vis regelmæssighed. Og hver gang det sker, gennemgår jeg sorgprocessen igen.

Efter at have haft nogle gode dage er det virkelig svært, når jeg vender tilbage til dårlige dage. Jeg vil ofte finde mig selv i at græde stille og roligt i sengen, plaget af tvivl om mig selv og følelser af værdiløshed, eller at jeg sender en e-mail til folk for at annullere forpligtelser, og internt råber vrede følelser mod min krop for ikke at gøre, hvad jeg vil have den til.

Jeg ved nu, hvad der sker, når det sker, men i begyndelsen af ​​min sygdom vidste jeg ikke, at jeg sørgede.

Når mine børn bad mig om at gå en tur, og min krop ikke engang kunne bevæge sig fra sofaen, blev jeg utrolig vred på mig selv og satte spørgsmålstegn ved, hvad jeg havde gjort for at retfærdiggøre disse invaliderende tilstande.

Da jeg blev krøllet sammen på gulvet kl. 02.00 med smerten, der skød ned af ryggen, forhandlede jeg med min krop: Jeg vil prøve de kosttilskud, som min ven foreslog, jeg vil fjerne gluten fra min kost, jeg vil prøve yoga igen… bare venligst, få smerten til at stoppe.

Da jeg måtte opgive store lidenskaber som danseforestillinger, tage fri fra gymnasiet og forlade mit job, spurgte jeg, hvad der var galt med mig, at jeg ikke længere kunne følge med halvdelen af, hvad jeg plejede.

Jeg var i benægtelse i et stykke tid. Da jeg accepterede, at min krops evner ændrede sig, begyndte spørgsmål at dukke op til overfladen: Hvad betød disse ændringer i min krop for mit liv? For min karriere? For mine forhold og min evne til at være en ven, en elsker, en mor? Hvordan ændrede mine nye begrænsninger den måde, jeg så på mig selv, min identitet? Var jeg stadig femme uden mine hæle? Var jeg stadig lærer, hvis jeg ikke længere havde et klasseværelse, eller danser, hvis jeg ikke længere kunne bevæge mig som før?

Så mange af de ting, jeg troede var hjørnestenene i min identitet – min karriere, mine hobbyer, mine forhold – ændrede sig drastisk og fik mig til at stille spørgsmålstegn ved, hvem jeg egentlig var.

Det var kun gennem en masse personligt arbejde, med hjælp fra rådgivere, livscoacher, venner, familie og min betroede dagbog, at jeg indså, at jeg sørgede. Den erkendelse tillod mig langsomt at bevæge mig gennem vreden og sorgen og ind i accept.

Udskifter hæle med sommerfuglesandaler og en glitrende stok

Accept betyder ikke, at jeg ikke oplever alle de andre følelser, eller at processen er nemmere. Men det betyder at give slip på de ting, jeg synes, min krop burde være eller gøre, og omfavne den i stedet for, hvad den er nu, brudthed og det hele.

Det betyder at vide, at denne version af min krop er lige så god som enhver anden tidligere, mere arbejdsdygtig version.

Accept betyder at gøre de ting, jeg skal gøre for at tage mig af denne nye krop og de nye måder, den bevæger sig gennem verden på. Det betyder at lægge skammen og internaliseret evne til side og købe mig en glitrende lilla stok, så jeg kan tage på korte vandreture med mit barn igen.

Accept betyder at slippe af med alle hælene i mit skab og i stedet købe mig et par yndige lejligheder.

Da jeg først blev syg, frygtede jeg, at jeg havde mistet den, jeg var. Men gennem sorg og accept har jeg lært, at disse ændringer i vores krop ikke ændrer, hvem vi er. De ændrer ikke vores identitet.

De giver os snarere mulighed for at lære nye måder at opleve og udtrykke disse dele af os selv på.

Jeg er stadig lærer. Mit online klasseværelse fyldes med andre syge og handicappede mennesker som mig for at skrive om vores kroppe.

Jeg er stadig danser. Min rollator og jeg bevæger os med ynde hen over scener.

Jeg er stadig mor. En elsker. En ven.

Og mit skab? Den er stadig fuld af sko: rødbrune fløjlsstøvler, sorte balletsko og sommerfuglesandaler, alt sammen venter på vores næste eventyr.

Vil du læse flere historier fra mennesker, der navigerer efter en ny normal, når de møder uventede, livsændrende og nogle gange tabubelagte sorgøjeblikke? Se hele serien her.


Angie Ebba er en queer handicappet kunstner, der underviser i skriveworkshops og optræder i hele landet. Angie tror på kraften i kunst, skrivning og performance for at hjælpe os med at få en bedre forståelse af os selv, opbygge fællesskab og skabe forandring. Du kan finde Angie på hende internet sidehende blogeller Facebook.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss