Sådan finder du en migrænestøttegruppe

Fordele ved at deltage i en migrænestøttegruppe

At deltage i en migrænestøttegruppe kan være nyttigt på mange måder. Til at begynde med er det uvurderligt at få nogen til at ‘få det’ uden at skulle starte din historie fra bunden, siger Ashley Ellis, PharmD, klinisk direktør for Compwell, som har specialiseret sig i forebyggende behandling af mennesker med kroniske lidelser, herunder migræne.

En migrænestøttegruppe kan give et dømmefrit rum for folk til at dele frustrationer og udfordringer. I stedet for at afvise eller mindske, hvordan tilstanden påvirker dit liv, kan en støttegruppe hjælpe med at validere dine symptomer, følelser og bekymringer.

Fordelene ved at deltage i en migrænestøttegruppe er dog ikke kun følelsesmæssige. Diskussioner inden for disse grupper kan hjælpe dig med at lære om de nyeste behandlinger og tips til at reducere migræneanfald. Plus, hvis du leder efter en ny læge, kan du spørge din migrænestøttegruppe om anbefalinger.

Muligheder for migrænestøttegruppe

Migrænestøttegrupper findes i en række forskellige formater. Nogle er online fællesskaber, du kan deltage i efter din egen tidsplan, mens andre afholder ugentlige personlige eller online møder.

Her er nogle migrænestøttegrupper, du bør overveje:

• Miles for Migræne, en nonprofitorganisation, der har til formål at forbedre livet for mennesker med migræne- og hovedpinesygdomme, tilbyder virtuelle støtteprogrammer.

• Pain Connection, et program fra US Pain Foundation, tilbyder ugentlige supportsessioner via videokonference.

• Migræne Associated Vertigo Community er et onlineforum, hvor folk kan tale om deres symptomer, behandlinger og andre relaterede emner.

Sådan forbinder du på sociale medier

Sociale medier er en anden effektiv måde at forbinde med andre mennesker med migræne. Ellis anbefaler, at du søger efter #migræne eller #migrænebevidsthed på sociale medieplatforme for at deltage i diskussioner om tilstanden.

Du kan også se på disse migrænestøttegrupper på Facebook:

• Chronic Daily Headache and Migraine Support Group er en støttegruppe for mennesker (og deres pårørende) med migræne og kronisk hovedpine.

• Move Against Migraine, der er vært for American Migraine Foundation, drives af læger og migræneeksperter, som deler information om kliniske forsøg, behandlinger og andre nyttige ressourcer.

• Kronisk migrænebevidsthed er en anden støttegruppemulighed for personer med migræne. Det tilbyder en række forskellige undergrupper, der er fokuseret på at hjælpe specifikke mennesker, såsom mødre, mænd og militærfamilier, med at forbinde med hinanden.

• Daily Migraine Online Support Group er for personer, der har migræne, kroniske smerter og andre samtidige tilstande.

• Hope for Migraine tilbyder diskussioner om migrænebehandlinger og kliniske forsøg.

• New Chronic Migraine Support Group giver et “imødekommende og forstående miljø” for mennesker med migræne over hele verden.

• Women’s Migraine Support Group er en migrænestøttegruppe, hvor kvinder kan dele bekymringer og modtage støtte.

Tips til at finde en migrænestøttegruppe

For at få mest muligt ud af en migrænestøttegruppe, er det vigtigt at finde et fællesskab, der føles som det rigtige for dig.

Start med at lede efter beskeder eller missioner, der vækker genklang hos dig. Se derefter, om de har administratorer, der tilskynder til respektfuld dialog mellem medlemmer og er forpligtet til at sikre, at det er et sikkert, støttende sted.

Prøv hver migrænestøttegruppe i flere uger, og vær opmærksom på, hvordan du har det, mens du læser og poster. Her er nogle spørgsmål, du kan stille dig selv, når du udforsker fællesskaber:

• Føler du dig tryg og godt tilpas i dette rum?
• Føler du dig valideret og forstået?
• Opløfter og inspirerer gruppen dig?
• Får diskussioner i dette samfund dig til at føle dig demoraliseret og stresset?

Husk, at hver gruppe har en anden tone, stil og et sæt regler, så du skal muligvis prøve et par stykker, før du finder en, der passer til dine behov.

Andre måder at opbygge dit supportnetværk på

En formel gruppe er ikke det eneste sted at finde støtte. Dit plejeteam kan være et væld af ressourcer til at håndtere symptomer og forstå behandlingsmuligheder. Du kan muligvis også stole på din familie og venner for at få yderligere støtte.

Her er nogle tips til at opbygge et supportnetværk, der hjælper dig med at håndtere migræneepisoder:

Del hvad du går igennem

Migræne kan være en misforstået tilstand. At tale om, hvordan du har det og dele oplysninger om migræne, kan hjælpe dine kære med at lære om, hvad du går igennem.

Forklar hvilken form for støtte du har brug for

Lad dine kære vide præcis, hvordan de kan hjælpe dig, sagde Ellis. Det kan betyde, at du ledsager dig til en lægebesøg, holder øje med dine børn, mens du tager et varmt bad, eller blot lytter til dig, der udleder lidt frustration.

Øv pacing

For at reducere eksponeringen for migrænetriggere kan du være tilbøjelig til at undgå sociale aktiviteter og bruge mere tid derhjemme. Dette kan dog føre til ensomhed og isolation, så det er vigtigt at finde måder at holde kontakten med andre på.

Du vil måske overveje at prøve en aktivitetsstyringsteknik kaldet pacing. Det indebærer som regel at planlægge aktiviteter på forhånd for at tilpasse sig dit energiniveau og tage regelmæssige pauser for at hjælpe dig med at undgå at overdrive det. Pacing kan hjælpe dig med at nyde tiden med venner og kære, mens du minimerer triggere.

Selvom migræne påvirker millioner af mennesker, kan det føles ensomt at leve med tilstanden. Du kan føle dig misforstået af folk omkring dig, og endda din læge.

Migrænestøttegrupper kan hjælpe med at validere, hvad du går igennem. De kan også give dig mulighed for at lære om behandlinger, finde nye måder at håndtere symptomer på og hjælpe dig med at føle dig som en del af et fællesskab.

Shop rundt, indtil du finder en migrænestøttegruppe, der får dig til at føle dig tryg, godt tilpas og forstået.