Reumatoid arthritis: Det bedste fra Twitter

Hvad tænker du på, når du tænker på “gigt”? For mange er det et sløret mentalt billede. For millioner af amerikanere er billedet af gigt dog i smertefuldt fokus.

Udtrykket gigt refererer til mere end 100 forskellige typer relaterede tilstande. Reumatoid arthritis (RA), for eksempel, er en form for inflammatorisk arthritis og rammer mere end 1,3 millioner mennesker i USA, hvoraf omkring 75 procent er kvinder.

RA omtales også ofte som en “usynlig” kronisk sygdom, da dens mest almindelige tegn – betændelse, ledstivhed og indre smerter – er svære hvis ikke umulige at se med det blotte øje. Og karakteren af opblussen betyder, at RA kan variere fra at være en mindre gener den ene dag til invaliderende den næste. Mennesker, der har usynlige kroniske sygdomme som RA, kan opleve stigmatisering eller støde på diskrimination fra dem, der ikke tror eller forstår, at de er syge. For mange er dette stigma en barriere for at tale om det og kan have en negativ indvirkning på, hvordan de har det med sig selv.

At dele personlige erfaringer og aflive myter fremmer forståelsen og kan hjælpe med at reducere stigmatisering og diskrimination. Her er de bedste Twitter-konti at følge for nyheder, historier, tips og støtte fra og for RA-fællesskabet.

American College of Rheumatology

På Twitter fremmer American College of Rheumatology bevidstheden om ikke kun gigtsygdom men også af inden for reumatologi. Se denne konto for information om reumatologi konferencer, ressourcerog værktøjer til Blive involveret i bevægelsen for at fremme reumatologi.

Følg dem @ACRheum

Anna Evangeline

Anna er en selverklæret RA-kriger. Hendes Twitter-håndtag refererer til de mange hofteudskiftninger, hun har fået på grund af sin RA, selvom hendes operationer ikke har forhindret hende i at være en hård atlet. Tweets spænder fra personlige til politiske til #chroniclife realiteter.

Følg hende @sixhips

Gigtfordøjelse

Twitter-armen af det britiske “Arthritis Digest”-magasin, her får du nedslaget om den seneste gigtforskning. Deres artikler opsummerer resultaterne af nyere forskningsundersøgelser, nye apps, der kunne være nyttige for gigtramte og meget mere. Dette er en god beretning at følge, hvis det er vigtigt for dig at holde dig ajour med RA-forskning.

Følg dem @ArthritisDigest

Gigtfond

Drevet af den USA-baserede Arthritis Foundation, deler dette håndtag tonsvis af fakta om gigt (ikke kun RA), plus ressourcer, Tips, og samfundsstøtte. Fonden deltager også i Twitter-chat om gigt med andre ekspertkonti (hvoraf mange er på denne liste!). Følg med, hvis du vil føle dig som en del af teamet i at ændre gigtlandskabet.

Følg dem @ArthritisFdn

Arthritis National Research Foundation

Med fokus på at helbrede gigt er Arthritis National Research Foundations tweets rettet mod at fremme bevidsthed og støtte gennem chats, konferencer og muligheder for velgørenhed. Fonden deler også personlige konti af mennesker, der lever med gigt og kroniske autoimmune sygdomme.

Følg dem @ArthritisNRF

Ashley Boynes-Shuck

Ashley Boynes-Shuck er sundhedscoach, fortaler og forfatter til bøgerne “Sick Idiot” og “Chronically Positive.” Hun lever med RA, samt flere andre kroniske lidelser, og har til formål at sprede positivitet og forståelse gennem sin online tilstedeværelse. Tjek hendes blog og følg hende på Twitter, hvis du leder efter inspirerende billeder og positivitet med den helt rigtige mængde seriøs snak.

Følg hende @ArthritisAshley

CreakyJoints

CreakyJoints har spredt bevidsthed om gigt og ydet støtte til gigtsamfundet som helhed siden 1999. Deres tweets spænder fra daglige grundlæggende fakta om tilstanden, tagget #Arthritis365, til information om chats, såsom #CreakyChats, #JointDecisions og #RheumChat. Følg med for retweeterbare fakta og en værdifuld samtale.

Følg dem @CreakyJoints

Såret Blogger

Britt, Hurt Blogger, er en RA-fortaler og blogger, både personligt og professionelt. Britts tweets er konverserende og giver et kig ind i ofte frustrerende oplevelse, der er livet med RA. Tjek hendes konto for afstemninger, memes, og solidaritet.

Tweet hende @HurtBlogger

Jonathan Hausmann MD

En reumatolog af profession, Boston-baserede Dr. Hausmann tweeter om medicinske nyheder og seneste udgivelser om gigt samt om bredere diskussioner på det medicinske område, som den skiftende rolle af teknologi i medicin. Hausmann vedligeholder også en hjemmeside med flere ressourcer om autoinflammatoriske sygdomme. I overensstemmelse med hans MD-status kan Hausmanns tweets være særligt interessante for dem, der ikke har noget imod lidt medicinsk sprogbrug.

Tweet ham @hausmannMD

Kate Mitchell

Kate “den {næsten} store” Mitchell er en forfatter, der lever med inflammatorisk gigt og fibromyalgi. De fleste af hendes tweets linker til Mitchells skrivning om kronisk sygdom og lever med det, mens resten af tiden er hendes tweets en eklektisk blanding af rejser, mode og sjov!

Følg hende @kmitchelauthor

Kelly Young

Som hendes håndtag erkender, er Kelly Young en RA-kriger. Hun har en blog af samme navn og deler sine opslag via Twitter. Hendes indhold omfatter oplysninger om Medicinsk forskning, aktuelt tænke stykker om RA, personlige konti af RA, og ressourcer for dem, der støtter RA-patienter. Følg hende for tankevækkende kommentarer om at leve med RA.

Følg hende @rawarrior

Leslie Rott, MHA PhD

At følge Leslie Rotts konto føles som at følge en ven. Ph.d.en, bloggeren og sundhedsadvokaten tweeter om hende erfaringer lever med RA og lupus, dog også deler personlige snapshots som ikke er eksplicit bundet til sygdom. Rott deler hende også professionelle stillinger om, hvordan det er at leve med kronisk sygdom, såsom hvordan man taler om det på arbejdet.

Følg hende @LeslieRott

National Rheumatoid Arthritis Society

National Rheumatoid Arthritis Society er en patientstyret velgørenhedsorganisation og den eneste i Storbritannien, der udelukkende er afsat til at fremme tjenester og bevidsthed relateret til RA. På Twitter deler de de seneste milepæle inden for RA-forskning såvel som i deres egen indsats, og vært samtaler om RA og juvenil idiopatisk arthritis (JIA). Kontoen annoncerer og rapporterer også om velgørende aktiviteter, såsom de seneste Kør London, og velgørenhedsmøder.

Følg dem @NRAS_UK

RA fyr

RA Guy er en blogger og grundlæggeren af RA Guy Foundation, en nonprofitorganisation, der søger at omgive mennesker med RA med den støtte, de har brug for for at “leve over sygdommen.” Hans Twitter-håndtag afspejler dette mål med fællesskabet, da RA Guy stiller spørgsmål (og svar), følgergenereret memesog budskaber om solidaritet og støtte. Hver onsdag tweeter han et billede af en tændt stearinlys for mennesker, der lider af kroniske smerter, depression og relaterede sygdomme.

Følg ham @RA_Guy

Rick Phillips Ed.D.

Rick Phillips’ beretning handler om at tale for en samtale om kronisk sygdom. På det seneste har han promoveret #RAblog uge (26. september til 2. oktober) og deltage i online chats. Uanset indhold har hans tweets ofte en smule humor over sig. Phillips administrerer også RA Diabetes, et websted og en blog med ressourcer til at leve med disse to tilstande.

Følg ham @LawrPhil