Disse fire personer, der lever med ankyloserende spondylitis, kan nogle gange blive sat tilbage af deres tilstand, men de lader den ikke styre deres liv.
Ankyloserende spondylitis (AS) er mere end blot lejlighedsvise rygsmerter. Det er mere end blot at have en ukontrolleret spasme, morgenstivhed eller en nerveopblussen. AS er en form for spinal arthritis, og det kan tage år, før en officiel diagnose stilles.
At administrere AS er mere end bare at tage smertestillende medicin. Det betyder, at man skal forklare sine kære, hvad tilstanden er, at bede om hjælp og støtte, gennemgå fysioterapi og holde sig til ordineret medicin.
Darrell Flessner, 34 – diagnosticeret i 2007
“Dengang plejede jeg at pop ibuprofens, som om de var ved at gå af mode, og heldigvis var jeg i stand til at stoppe det. Men på dette tidspunkt har jeg gået fra den ene indsprøjtning til den anden, og jeg er på min tredje, og det har fungeret fantastisk … udover meditation, også bare at gå i fitnesscenter og holde mig aktiv. Når jeg har det godt, har jeg ikke mange symptomer, der minder mig om, at jeg har ankyloserende spondylitis, bortset fra noget stivhed i min ryg og nakke.”
Katie Jo Ramsey, 28 – diagnosticeret i 2013
“I løbet af otte år, hvor jeg havde denne sygdom, har jeg haft tider, hvor jeg var totalt svækket og måtte stoppe min karriere og ikke vidste, hvordan min fremtid ville se ud, hvis det skulle være det, mit liv var. , bare at være syg. Og jeg er meget glad for at kunne sige, at det ikke er mit liv i øjeblikket takket være rigtig god behandling. Nu er jeg rådgiver, og jeg kommer til at hjælpe andre mennesker med sygdomme som mine og med betydelig lidelse i deres liv til at finde mening og håb og formål.”
Liz Gregersen, 35 – diagnosticeret i 2007
“Så at leve med AS er en konstant, kronisk form for kedelig smerte. Jeg finder det mest i min lænd og mine hofter. … Det er svært at stå for længe. Det er svært at sidde for længe. Det er dybest set, når du er stationær på nogen måde, at tingene begynder at gribe fat. Så lange flyture er ikke min favorit. Men du finder bare ud af det, og det er næsten en konstant følgesvend af denne kedelige smerte hele dagen.”
Ricky White, 33 – diagnosticeret i 2010
“At finde et online-fællesskab var ret vigtigt for mig. Jeg har aldrig hørt om AS, før jeg fik diagnosen, heller ikke som sygeplejerske. Jeg vidste aldrig, at tilstanden eksisterede. Jeg kendte bestemt ikke nogen andre, der havde det, så det var meget nyttigt at finde de andre mennesker online, for de har været der, og det har de gjort. De kan fortælle dig om behandlingerne. De kan fortælle dig, hvad du kan forvente. Så det var meget vigtigt at opbygge den tillid til andre mennesker, for virkelig at begynde at forstå din tilstand bedre og vide, hvad du kan forvente, når du går fremad.”
Discussion about this post