Personlig historie: Hvad jeg har lært af to årtier med brystkræft

“Få orden i dine sager,” sagde onkologen til mig, mens han så op fra sin spinede afføring. Jeg sad på undersøgelsesbordet, og det krøllede hvide papir bebudede hver eneste bevægelse. Jeg ved ikke, hvorfor jeg skulle være i kjole til denne samtale – jeg skulle ikke til en undersøgelse, testene havde allerede fundet sted. Jeg fik at vide, at jeg faktisk havde metastatisk brystkræft (MBC).

Hvis du ikke er bekendt med MBC, er det det udtryk, der bruges, når kræft har forladt det sted, hvor den startede og rejste ud over lymfeknuderne til andre organer. Jeg vidste, at det ikke var kræft i mit bryst, der ville dræbe mig. Kræftens overtagelse af mine vitale organer ville være problemet.

Metastaserende kræft og fase IV betyder det samme, og du bliver tidligt oplært til at frygte disse udtryk. Jeg havde mødtes med en kirurg forud for onkologen, og han citerede alle statistikker vedrørende chancen for overlevelse for stadier I, II og III. Da han kom til fase IV, rystede han dog bare på hovedet og fortalte mig, at de statistikker ikke var så gode.

Jeg lærte dengang, da alt jeg kunne tænke på var den fyr, der rystede på hovedet, at jeg skulle finde ud af at kontrollere mine tanker i stedet for at lade dem styre mig, hvis jeg havde en chance for at se min datter gå i børnehave. Jeg var 26, da jeg fik diagnosen, og hun var kun 14 måneder gammel, så det var et højt mål langt ud over, hvad nogen statistik ville forudsige. Det var december 1998.

Heldigvis fandt min bror en onkolog, som fortalte mig, at kræft ikke skræmmede hende, og at hun ville hjælpe mig med at slå den ihjel, og så var jeg i gang. Stadig rædselsslagen, men lidt, lidt håbefuld. Den samme bror fortalte mig også, at han lærte af en professor på medicinstudiet, at man aldrig kan forudsige, hvilken side af den statistiske kløft, man vil lande på. Det havde en dyb indvirkning på mig, og da al snakken var hvordan kunne dette ske for dig? Jeg besluttede, at jeg havde en chance for at være på den lille-lille ryste-dit-hoved-side af tallene.

Så jeg blev den lidt vilde. Jeg begyndte at kalde skud. Jeg startede med den første sygeplejerske, der begyndte at opregne placeringen af ​​mine utallige knoglemets. “Stop,” sagde jeg. “Hvis jeg ved, hvor de er, vil de gøre ondt.” Jeg gav lignende instruktioner til personalet, der ønskede at liste de mulige bivirkninger fra kemomedicinen, og fortalte dem, at de kunne fortælle min mor eller mand, men jeg ønskede ikke at vide, hvad de var, for at de ikke skulle vise sig.

Jeg har levet på den vilde måde i 23 år nu. Min familie kalder mig en freak, men de fortæller mig, at det er ment på den pæneste måde. Jeg gør, hvad jeg kan for at kontrollere de ting, der påvirker min tankeproces. Jeg ved, at uden mit helbred har jeg ingenting. Det er sandt for os alle, men ikke alle får den midt-20’er wake-up call, som jeg gjorde. Jeg forsøger at ære de kvinder, der ikke har haft den lange levetid, som jeg har, ved at skabe minder med familie og venner og forblive i øjeblikket, fordi livet handler om små ting.

Gennem årene har der været en million ændringer. Mens jeg oprindeligt gik på handicap for virkelig at fokusere på at dræbe kræft, er jeg siden vendt tilbage til arbejdet. Min mand og jeg adopterede vores søn fra Indien i 2002. Min kræftsygdom har været stabil siden 2004, men mit lægekort er vokset med problemer fra de mange lægemidler og procedurer gennem årene. Jeg er stadig i behandling, det er heldigvis meget nemt for mig at klare.

Til tider føles det, som om jeg spænder over to forskellige verdener, og jeg er ikke sikker på, at jeg passer helt ind i nogen af ​​dem. For eksempel er mine venner lige nu i overgangsalderen, og min sympatimåler er nul, siden slutningen af ​​mine reproduktive år blev medicinsk induceret i mine 20’ere og fjernede muligheden for flere biologiske børn.

På den anden side beskæftiger mine kræftpip sig ofte med progression og dør nogle gange, mens de efterlader smukke familier, og det er svært at bearbejde. I sidste uge fandt jeg mig selv på mit arbejde og lyttede til folk, der klagede over noget lille. Jeg ville stoppe dem og sige: “Hey, en af ​​mine kræftvenner døde i nat, og det er lige meget!” At være mellemmand mellem de to verdener er ikke let, men det giver mig et vigtigt perspektiv.

Chancen for at hjælpe andre med at leve fuldt ud med metastatisk kræft er det værd. Evnen til at bruge mit “gode” helbred til at tale for dem er det værd. Vi er de glemte. De kvinder, ingen ønsker at tale om, dem, som kvinder med tidligere kræftsygdomme er bange for.

Metastaserende brystkræft er ikke så smuk eller lyserød, som verden gerne ville have det. Men hvis du er villig til at lytte til os, kan du måske kun få nogle klumper af visdom, når du går på livets afgrund.

Jeg er velsignet. Jeg er forbandet. Jeg er her.

Jeg tager det.

Heather Jose kalder sig selv en professionel patient. Efter at have levet med metastaserende brystkræft i over 20 år, har hun et væld af erfaringer, som hun elsker at dele. Heather er også ergoterapeut; derfor har hun det unikke perspektiv at være både patient og behandler. Heather nyder at skrive, tale og påvirke kvinder med metastatisk sygdom positivt. Heather og hendes mand bor i Michigan.