Mit liv ændrede sig på en skilling i 1986, da neurologen fortalte mig, at jeg havde noget, der hedder multipel sklerose (MS). Jeg anede ikke, hvad det var.
Jeg vidste, at mine ben og arme var følelsesløse. Det var svært at gå, fordi jeg ikke kunne mærke min højre fod. Jeg var ung og lidt kæphøj, men det var foruroligende.
Hvilken underligt lydende sygdom invaderede min krop?
Det var mørke dage for dem med en MS-diagnose. Det var før internettet. Sociale medier eksisterede ikke. FDA-godkendte MS-medicin var år væk.
Jeg følte mig bange og alene. Jeg kendte ingen andre, der levede med sygdommen. Hvad skulle der ske med mig? Kunne jeg stadig leve det fulde liv, jeg altid har drømt om? Hvordan ville min kæreste reagere på denne livsændrende nyhed?
Der var så mange spørgsmål og ikke et eneste svar.
Når vi står over for modgang, har vi to valg: Vi kan enten ikke gøre noget og have ondt af os selv eller finde måder at leve et glædeligt liv inden for vores evner. Jeg valgte det sidste. Ligesom Dorothy klikkede i hælene, havde jeg det, jeg havde brug for hele tiden – evnen til ikke kun at overleve, men også at trives.
Til ære for MS Awareness Month ønskede jeg at dele nogle ting, som jeg aldrig troede, jeg skulle gøre eller tænke på, før efter jeg blev diagnosticeret. Jeg håber, de vil styrke, uddanne og inspirere dig til at finde din egen liste.
I dag har jeg lært at passe på mig selv på en måde, som jeg aldrig gjorde før min diagnose. Jeg er taknemmelig for det arbejde, jeg gjorde for at skabe min nye egenomsorgsplan, fordi mit liv ikke længere er skræmmende, men rigt og fuldt. Livet er stadig lækkert.
Tag daglige lur
Træthed er min nemesis. Det undlader aldrig at besøge dagligt. Der er ingen til at ignorere de åbenlyse signaler om svaghed, følelsesløshed og manglende evne til at tænke klart.
Jeg vågner op om morgenen og føler mig semi-forfrisket (fordi selv med 8 timers søvn føler jeg mig aldrig helt forfrisket), men ved middagstid er jeg en zombie. Læger plejede at ordinere medicin for at dæmme op for trætheden, men de hjalp aldrig.
I stedet lærte jeg at være opmærksom på min krops signaler, sætte grænser over for andre ved at kommunikere mit uomsættelige behov for at lur. Jeg føler mig sjældent fuldt udhvilet efter en lur, men det giver mig i det mindste et par timer mere til at afslutte dagen med mindre træthed.
Planlæg ting til mine bedste timer
Inden jeg fik diagnosen, arbejdede jeg 12-timers dage og nød et aktivt socialt liv. Jeg tænkte aldrig over, hvor meget energi det tog at komme igennem en dag. Efter jeg blev diagnosticeret, indså jeg, at mine produktive timer var mere begrænsede.
Mine bedste timer er mellem 7 og 14. Derefter begynder jeg at trække. Jeg blev smartere ved at planlægge mine morgener klogt, udføre pligter, arbejde, socialt samvær, motion, lægebesøg eller andet, der har brug for opmærksomhed i de tidligere timer af dagen.
Mit råd er at lytte til din krop og lære, hvornår dine bedste energitimer er.
Pleje relationer
Vigtigheden af at dyrke stærke bånd kan ikke overvurderes, når du lever med MS. Vi har brug for folk, der er ubetinget i vores hjørne på både gode og dårlige dage. Ingen bør gå alene. Vi har brug for den følelsesmæssige og fysiske støtte fra andre for at gøre vores liv komplet.
Gør det til en prioritet at holde kontakten med dem, du holder mest af, og som også holder af dig.
Gør sundhed til en prioritet
Begrebet egenomsorg er overforbrugt i disse dage, men MS-samfundet bør aldrig tage let på det.
At træne, spise en sund kost, få nok søvn og have en positiv tankegang er alle måder at holde dig selv så sund som muligt, så længe som muligt. Der er ikke noget egoistisk ved at investere i dig selv som din første prioritet.
Byg en betroet medicinsk team
Det er afgørende at finde kyndige sundhedspersonale, som du føler, du kan stole på. Du skal føle dig tryg ved deres viden, deres tålmodighed og deres evne til at forholde sig til dine behov.
Du skal føle, at din kreds af læger er dit team! Hvis en læge ikke er medfølende eller ikke er en god lytter eller simpelthen ikke er tilgængelig, når det er nødvendigt, bør du finde en, der er bedre egnet til dig. Du fortjener den bedst mulige pleje.
Fokus på taknemmelighed
Lær at fokusere på de ting, du kan være taknemmelig for, snarere end negativitet. At være taknemmelig bevarer dit selvværd og sænker din angst. Det minder dig om alle de velsignelser, der findes i dit liv. At føre en taknemmelighedsdagbog er et nyttigt værktøj til at nå dette vigtige mål.
Kort sagt, MS’ere skal tilpasse sig og blive ved med at kæmpe for den livskvalitet, vi fortjener. Når livet kaster en kurvekugle, har du kun ét valg: Lær at slå en kurve.
Cathy Chester er en prisvindende sundhedsfortaler og freelanceskribent, hvis blomstrende blog fokuserer på at forblive positiv på trods af en MS-diagnose. Diagnosticeret med RRMS i 1986 (før nogen godkendt medicin eller internettet), ved Cathy, hvor skræmmende denne uforudsigelige sygdom kan være.
I dag hjælper hun andre med at styre deres MS-rejse ved at bruge sine unikke færdigheder som forfatter, patient og certificeret sundhedsfortaler. Hendes arbejde har været omtalt i National Multiple Sclerosis Society’s Momentum magazine, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America og mange online publikationer, herunder Katie Courics nyhedsbrev om at leve med MS, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers’ Workshop og The Huffington Post. Cathy bor i New Jersey med sin kærlige mand og søn plus to yndige katte.
Discussion about this post