Mit liv med SMA: Det er mere end det, der møder øjet

Kære nysgerrige,

Jeg så dig få et glimt af mig fra et bord væk. Dine øjne fikserede lige længe nok til, at jeg vidste, at jeg havde vakt din interesse.

Jeg forstår fuldstændig. Det er ikke hver dag, man ser en pige trille ind på en café med en personlig plejeassistent til den ene side og sin servicehund til den anden. Det er ikke hver dag, man ser en voksen kvinde blive fodret med små bidder af en chokoladechipsmuffin, eller bede om slurke kaffe, eller har brug for hjælp til enhver fysisk opgave ned til at flytte sin pegefinger til sin mobiltelefon.

Jeg er ikke fascineret af din nysgerrighed. Faktisk opfordrer jeg dig til at finde ud af mere, for selvom du har dannet noget, der kan virke som en ret god generalisering af den person, jeg er, og det liv, jeg fører, lover jeg dig, at jeg er så meget mere end det, jeg kan se.

Lige før jeg fyldte 6 måneder, blev jeg diagnosticeret med en medicinsk tilstand kaldet spinal muskelatrofi (SMA). For at sige det enkelt er SMA en degenerativ neuromuskulær sygdom, der falder ind under muskeldystrofiparaplyen. På tidspunktet for min diagnose var adgang til internettet og information om denne sygdom ikke let tilgængelig. Den eneste prognose, min læge kunne give, var en, som ingen forældre skulle høre.

“Inden for to år vil hun bukke under.”

Virkeligheden af ​​SMA er, at det er en progressiv og degenerativ sygdom, der forårsager muskelsvaghed over tid. Men som det viser sig, bare fordi lærebogens definition siger én ting, betyder det ikke, at prognosen for denne sygdom altid skal passe til den samme skimmelsvamp.

Nysgerrig, jeg forventer ikke, at du lærer mig at kende bare fra dette ene brev. Der er mange historier at fortælle fra mine 27 leveår; historier, der har knækket og syet mig sammen igen for at føre mig derhen, hvor jeg er i dag. Disse historier fortæller historier om utallige hospitalsophold og hverdagskampe, der på en eller anden måde bliver anden natur for en, der lever med SMA. Alligevel fortæller de også en historie om en sygdom, der forsøgte at ødelægge en pige, der aldrig var villig til at opgive kampen.

På trods af de kampe, jeg møder, er mine historier fyldt med ét fælles tema: styrke. Uanset om den styrke kommer fra evnen til blot at se dagen i øjnene eller tage gigantiske spring i troen på at forfølge mine drømme, vælger jeg at være stærk. SMA kan svække mine muskler, men det kan aldrig tage væk fra min ånd.

Tilbage på college fik jeg en professor til at fortælle mig, at jeg aldrig ville blive til noget på grund af min sygdom. Det øjeblik, han undlod at se forbi, hvad han så på overfladen, var det øjeblik, han undlod at se mig for den, jeg virkelig er. Han kunne ikke erkende min sande styrke og potentiale. Ja, jeg er pigen i kørestolen. Jeg er den pige, der ikke kan bo selvstændigt eller køre bil eller endda række ud for at trykke din hånd.

Jeg vil dog aldrig være den pige, der ikke vil overkomme noget på grund af en medicinsk diagnose. På 27 år har jeg rykket mine grænser og kæmpet hårdt for at skabe et liv, som jeg finder værd at leve. Jeg har afsluttet college og grundlagt en nonprofitorganisation, der er dedikeret til at skaffe midler og bevidsthed om SMA. Jeg har opdaget en passion for at skrive, og hvordan historiefortælling kan hjælpe andre. Vigtigst af alt har jeg fundet styrke i min kamp for at forstå, at dette liv kun nogensinde vil blive så godt, som jeg gør det.

Næste gang du ser mig og min posse ude, skal du vide, at jeg har SMA, men det vil aldrig have mig. Min sygdom definerer ikke, hvem jeg er, og den adskiller mig heller ikke fra alle andre. Når alt kommer til alt, mellem at jagte drømme og kopper kaffe, vil jeg vædde på, at chancerne er, at du og jeg har meget til fælles.

Jeg vover dig til at finde ud af det.

Med venlig hilsen

Alyssa

Alyssa Silva blev diagnosticeret med spinal muskelatrofi (SMA) i en alder af seks måneder og har, drevet af kaffe og venlighed, gjort det til hendes formål at oplyse andre om livet med denne sygdom. På den måde deler Alyssa ærlige historier om kamp og styrke på sin blog alyssaksilva.com og driver en nonprofit organisation, hun grundlagde, Arbejder på at gå, for at skaffe midler og opmærksomhed til SMA. I sin fritid nyder hun at opdage nye kaffebarer, synge sammen med radioen helt ustemt og grine med sine venner, familie og hunde.