Det sidste år har været en sløring. På mange måder føles det som et tabt år.
Mens jeg lærte at arbejde hjemmefra, opfangede hobbyer som kortfremstilling, bagning og madfotografering og organiserede hver eneste skuffe i mit hus fuldt ud, har pandemien givet unikke udfordringer for dem af os med kroniske sygdomme. I mit tilfælde lupus og reumatoid arthritis.
Jeg havde aldrig forestillet mig, da jeg forlod mit kontor den 13. marts 2020 med min bærbare computer i hånden, at 11 måneder senere ville tingene være meget det samme (eller værre), end de var dengang, og at hele mit livs landskab ville virke anderledes.
Min verden er blevet mindre
Min status som kronisk syg blev hele tiden front og center. Mine kroniske sygdomme er bogstaveligt talt blevet beslutningstageren for alt, hvad jeg gør eller ikke gør.
Så lille som jeg troede, at min verden var, under pandemien, er den blevet endnu mindre. Selv at gå i købmanden føles som en oplevelse på liv eller død. I et stykke tid ville min mand ikke engang lade mig gå med ham.
Nu, næsten et år senere, er det min mest spændende (og det meste af tiden, eneste) udflugt hver uge.
Der er stress omkring aftaler og medicin
Jeg har været heldig, fordi mine sygdomme har været ret stabile.
Mine reumatologiske aftaler har været virtuelle, og jeg er ked af at sige, at udover ikke at kunne manipulere mine led, har telesundhed ikke gjort den store forskel i forhold til mine aftaler med min reumatolog.
De 10 minutter jeg får på kontoret er omtrent det samme som de 10 minutter jeg får via videokonference. Den største forskel er, at jeg kan deltage hjemmefra.
Andre aftaler blev forsinket og skulle være personligt, når de endelig kunne finde sted. Laboratoriearbejde er stressende, fordi det at komme ind på et hospital eller et sundhedscenter får mig til at føle, at jeg er på vej ind i epicentret af pandemien. Men der er ingen anden mulighed.
Medicin er et helt andet problem. Da mange beskæftigede sig med betydelige postforsinkelser, var min receptudlevering endnu et offer for et system på randen.
Det tog 3 uger for min medicin at komme igennem posten fra mit apotek en kilometer væk fra mit hus.
Jeg var i sidste ende nødt til at kontakte mit forsikringsselskab, fordi apoteket nægtede at gøre noget, og jeg løb tør for en af mine medicin. De kom endelig efter nytår.
Der har været forbindelse – og ensomhed
Vores familier har været vidunderlige. Først afleverede de dagligvarer ved vores dør og vinkede gennem et vindue. Så besluttede vi endelig, at vi ikke kunne holde adskillelsen længere og skulle se hinanden, tage masker på, bruge håndsprit og have social afstand på plads.
Det har betydet meget for mig, at min familie har taget min ledelse, når det kommer til mit niveau af komfort, når vi er sammen. De ved, hvad der skal være på plads, for at jeg kan føle mig tryg og godt tilpas.
Mine ikke-kronisk syge venner har været forstående. Vi har holdt kontakten via sms og Zoom. Men at se hinanden personligt virker som en risiko, ingen er villige til at tage.
Så det stykke er lidt isolerende. Mine venner har børn, som jeg aldrig har mødt, eller som stort set vil være voksne, når det er sikkert at se dem.
Pandemi træthed har taget en vejafgift
Pandemitræthed er ærlig talt værre end trætheden fra lupus og leddegigt. Jeg tror, vi alle føler det, kronisk syge eller ej.
Men for mig er der ingen undslippe.
Ingen af aktiviteterne uden for min boble er personligt risikoen værd. At spise på en restaurant virker som en fantasi. At se en film i et teater virker som et minde fra en anden tid og et andet sted. Friheden til at gå, hvor jeg vil, når jeg vil, er en drøm.
Bestilling online har erstattet at gå til en fysisk butik. Jeg er virkelig taknemmelig for, at bortset fra dagligvarer er næsten alt, hvad jeg ønsker eller har brug for, tilgængeligt for mig ved et tryk på en knap.
Erfaringer
Jeg tror, at den vigtigste lektie fra pandemien er så mange af de ting, kronisk syge mennesker har efterspurgt, da boliger tidligere er blevet til virkelighed for masserne: at arbejde hjemmefra, at kunne bestille næsten alle varer under solen online, ikke at skulle vent på linje på DMV (statssekretærens kontor for dem, der er i Michigan, som mig).
Selvom det er opmuntrende, at mange områder af livet nu er mere tilgængelige, er det nedslående, at det krævede en pandemi, og at alle havde brug for lettere adgang til tingene, der foranledigede ændringen.
Jeg håber kun, at når pandemien er overstået, og livet går tilbage til “normalt”, vil denne lette adgang ikke ændre sig.
Mens pandemien har været livsændrende, har den også mindet mig om, hvad der virkelig er vigtigt. Jeg har ikke brug for Starbucks og ture til indkøbscenteret for at overleve. Personligt ved jeg ikke, om jeg nogensinde vil sætte fod i et indkøbscenter igen.
Det, jeg har brug for for at overleve, er min familie og venner, mad og husly. Alt det andet er bare en bonus, og det er ting, som jeg aldrig vil tage for givet igen.
Leslie Rott Welsbacher blev diagnosticeret med lupus og leddegigt i 2008 i en alder af 22, i løbet af hendes første år på kandidatskolen. Efter at være blevet diagnosticeret, fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en mastergrad i sundhedsadvocacy fra Sarah Lawrence College. Hun skriver bloggen Kom tættere på mig selv, hvor hun deler sine erfaringer med at håndtere og leve med flere kroniske sygdomme, åbenhjertigt og med humor. Hun er en professionel patientfortaler, der bor i Michigan.
Discussion about this post