Min BIPOC-oplevelse med at finde pleje til kronisk nyresygdom

At blive proaktiv omkring mit helbred

Jeg var fast besluttet på at være proaktiv med mit helbred på grund af sundhedsproblemer, der løber på begge sider af min familie. Min læge interesserer sig for alle sine patienter og støttede min sundhedsplan.

Jeg opdagede, hvad min sygeforsikring ville og ikke ville dække for forebyggende tests, medicin og det begrænsede antal specialister og facilitetsvalg i mit netværk. Samlet set mente min læge, at vi havde en god plan. Det, vi ikke var klar til, var en diagnose af nyresygdom.

Under mit årlige kontroltjek havde jeg en fysisk top til tå og et komplet sæt tests. Testene kom tilbage og viste, at min nyrefunktion var lavere end normalt, og at der lækker protein ind i min urin. Min læge indrømmede, at han ikke rigtig vidste meget om nyreproblemer og henviste mig til en nefrolog.

Min første nefrologisk oplevelse

Den nefrolog, jeg kunne se, gik på pension om et år. Han fortalte mig, at hans interesse ikke var i fuld pleje af min tilstand, men i hans pensionering. Han ønskede at lave nogle yderligere tests, herunder en nyrebiopsi.

Udtrykket “biopsi” høres ofte som et negativt ord i det sorte samfund. Biopsi betyder, at der er noget alvorligt galt, og chancerne for, at du lever et kvalitetsliv er stærkt reduceret, hvis ikke talt i år eller dage.

Som et farvefællesskab er vi mistænksomme på grund af historie og myter. Mange midaldrende og ældre sorte mennesker – især mænd – vil stoppe deres pleje, før de skal have valgfrie procedurer af frygt for et negativt resultat.

Modtagelse af en diagnose

Nefrologen forklarede trinene i biopsiproceduren, men ikke hvilke specifikke oplysninger han ledte efter. Biopsiresultaterne viste ardannelse af filtrene inde i min nyre.

Jeg fik at vide, at der ikke var nogen forklaring på, hvordan dette sker, men at den sygdom, jeg havde, blev kaldt fokal segmentel glomerulosklerose.

Nefrologens behandlingsplan omfattede høje doser af prednison i 2 uger, fravænning af mig over de følgende 4 uger og en diæt med lavt natriumindhold.

Efter 6 uger fik jeg at vide, at min nyrefunktion var i et normalt område, men jeg skulle “være forsigtig, fordi dette problem kan komme tilbage igen.” Det gik i min lægejournal som et løst problem. Enhver fremtidige test i forbindelse med overvågning af mine nyrer vil blive betragtet som elektive procedurer af min forsikring.

Symptomerne vender tilbage

Et par år senere bemærkede min praktiserende læge symptomer svarende til dem, jeg havde haft før. Han var i stand til at bestille komplette tests og så, at der lækker protein ind i min urin.

Jeg blev henvist til en anden nefrolog, men på grund af min forsikring havde jeg begrænsede valgmuligheder. Den nye nefrolog lavede nogle flere tests og – uden biopsi – fik jeg en diagnose på stadium 3 CKD.

Denne nefrolog gik efter laboratorieresultater, medicinske symptomer og akademisk sygehistorie baseret på alder, køn og race – formodninger og stereotyper – i stedet for at se på den enkelte person.

Jeg blev en del af hans samlebånd af patienter og behandlinger. Jeg kaldte det “tillid og adlyd”-plejeplanmetoden, hvor læger forventer din tillid og lydighed, men ikke gider se dig som et individ.

I en 20-minutters aftale fik jeg at vide noget om kreatinin og glomerulær filtrationshastighed (GFR) niveauer. Jeg fik at vide, at mine nyrer ville svigte, og jeg skulle have lagt en fistel til dialyse.

Hans plejeplan omfattede at ordinere medicin, der forhåbentlig ville bremse udviklingen af ​​min CKD, før jeg startede dialyse. Jeg fandt ud af, at jeg var ansvarlig for min nyreuddannelse, da hverken han eller hans personale tilbød mig nogen skriftlig information.

Denne tillid og adlyd-plan fik mig til at tage 16 medicin dagligt. Derudover havde jeg udviklet type 2-diabetes og havde brug for hyppige insulinindsprøjtninger. Inden for 18 måneder gik jeg fra trin 3 til trin 5 nyresygdom, som betragtes som nyresygdom i slutstadiet, og jeg blev sat i dialyse uden nogen sand forklaring på, hvordan dette var sket så hurtigt.

Laboratorieresultater blev givet mundtligt under udnævnelsen. Jeg modtog dem i skriftlig form efter aftalen, men uden forklaring på, hvordan man læser eller forstår værdierne i mit laboratoriearbejde. Jeg vidste heller ikke, at der var to typer GFR-score: en for den brede offentlighed og en for sorte (den “estimerede GFR afroamerikanske” værdi på mine resultater).

Vejen gennem dialyse

Det, der blev stresset for mig, var at lave en tid for at få sat en fistel ind til dialyse. To fistelplaceringer mislykkedes, og jeg havde enorme omkostninger. Inden en tredje fistelplacering blev bestilt, lavede jeg min egen research og fandt ud af andre former for dialyse, der kunne udføres derhjemme.

Jeg spurgte om disse alternativer og blev endelig tilbudt en undervisning om dialysebehandlingsmuligheder. Efter at have deltaget i timen valgte jeg at lave peritonealdialyse (PD). PD gav mig en bedre livskvalitet. Desværre fandt jeg ud af, at mange farvede patienter fra min nefrologs kontor kun blev tilbudt hæmodialyse.

Min dialysesygeplejerske introducerede mig til min nye normal, og forklarede tydeligt, hvad jeg kunne forvente under dialyseprocedurerne. Gennem diskussioner, træning og undervisningsmateriale begyndte jeg PD-behandling og forstod mere om nyresygdom. Jeg var mentalt i stand til at acceptere CKD, dialyse og vigtigheden af ​​at holde mig sund i håbet om at blive en mulig transplantationskandidat.

Transplantation og hvordan jeg fandt min stemme

Efter et par måneder i dialyse anbefalede min nefrolog at teste for at se, om jeg var kvalificeret til transplantationslisten. Da jeg spurgte, hvorfor jeg var nødt til at vente til denne gang med at blive testet, fik jeg at vide “det var processen.” Først laver du dialyse, og derefter går du over til transplantation.

Faciliteten og personalet på transplantationscentret var fantastisk. Jeg var fri til at stille spørgsmål, og de gav svar på en måde, jeg forstod. De gav information om transplantationsproceduren, nyresygdom og livet efter transplantationen. De gav mig også ret til at sige ja eller nej til aspekter af min plejeplan.

Jeg var ikke længere et objekt – jeg var en person.

Tillid og adlyd var forbi, da jeg lavede transplantationslisten. Jeg havde en stemme i fremtiden for min omsorg. Jeg tog dette med mig tilbage, og min nefrolog var ikke glad for, at jeg havde fundet min stemme.

Efter en krise med mit blodtryk ville min datter donere sin nyre til mig, selvom jeg ikke ville have hende til det. Hun blev anset for ikke at være berettiget, men hendes huskammerat og skolesøster kom frem og var et perfekt match.

Jeg afsluttede mit læge-patient-forhold med min nefrolog måneder efter min transplantation. Selvom jeg stadig var under behandling af transplantationscentret, ønskede nefrologen at foretage ændringer i min pleje uden at rådføre mig med transplantationscentret. Hans “efter tallene og bøger” stil var ikke noget for mig.

Jeg har en stemme, og nu bruger jeg den, så andres rejser ikke bliver så barske.

Mere information om CKD

I USA anslås mindst 37 millioner voksne at have CKD, og ​​cirka 90 procent ved ikke, at de har det. En ud af tre amerikanske voksne er i risiko for nyresygdom.

National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og mangeårige patientcentrerede organisation dedikeret til bevidsthed, forebyggelse og behandling af nyresygdom i USA. For mere information om NKF, besøg www.kidney.org.

Curtis Warfield er senior kvalitetsanalytiker for staten Indiana. Siden han modtog sin nyretransplantation i 2016, han har givet igen ved at skabe opmærksomhed om både nyresygdom og behovet for organdonorer med fokus på farvede lavindkomster. Han er patientadvokat og peer-rådgiver, tjener i flere udvalg hos National Kidney Foundation og er ambassadør for flere andre nationale organisationer for nyre og kroniske sygdomme. Han er gift med fire voksne børn og et barnebarn.