I maj mødes cystisk fibrose-samfundet til bevidsthedsmåneden for cystisk fibrose for at uddanne andre om cystisk fibrose, dele personlige historier og fremme at finde en kur. Årets tema er “Enhed i fællesskab”.
Cystisk fibrose (CF) er en genetisk tilstand, der forårsager problemer med vejrtrækning og fordøjelse. Det er progressivt, hvilket betyder, at det bliver værre som tiden går. Ifølge American Lung Association er der i øjeblikket over 70.000 børn og voksne, der lever med CF over hele verden. CF påvirker mennesker af alle racer og etniciteter.
Maj er cystisk fibrose-bevidsthedsmåned. I løbet af denne måned opfordres personer med CF til at fortælle deres historier for at hjælpe med at uddanne folk om CF. Årets tema er “Enhed i fællesskab”. At fortælle din historie på sociale medier sammen med #CFAwarenessMonth er en fantastisk måde at deltage på.
Lær mere om cystisk fibrose.
Sådan deltager du i Cystic Fibrosis Awareness Month
Siden 2008 er maj blevet anerkendt som cystisk fibrose-bevidsthedsmåned. For at hjælpe med at promovere dette års tema, “Enhed i Fællesskabet”, har Cystic Fibrosis Foundation forberedt kunst og billeder, som du kan poste på sociale medier i maj.
Hvis du har CF, så hjælp med at uddanne andre ved at dele din personlige CF-historie, hvordan du har fundet støtte, hvordan du forbinder dig med andre i CF-fællesskabet og andre tips, du har. Inkluder #CFAwarenessMonth” på dine opslag på sociale medier.
Cystic Fibrosis Foundation vil dele dine historier på Facebook, Twitterog Instagram i hele maj.
Du kan vise sammenhold i dit lokalsamfund ved at deltage i en lokal Great Strides-indsamling i dit område. Selvom disse 3-mile fundraiser-vandringer finder sted året rundt, er mange planlagt under Cystic Fibrosis Awareness Month. Du kan tilmelde dig som individuel vandrer eller som et hold.
Her er mere information om Cystic Fibrosis Foundation Great Strides arrangementer, og hvordan du kan tilmelde dig.
Cystisk fibrose fakta og statistik
- Næsten 40.000 mennesker i USA, af alle racer og etniske grupper, har cystisk fibrose.
- I dag er over halvdelen af alle mennesker med cystisk fibrose 18 år eller derover, og mange kan leve i 30’erne, 40’erne eller derover. Den forventede levealder er kompleks og baseret på mange faktorer, såsom sværhedsgraden af en persons CF, de genetiske ændringer, der forårsagede en persons CF, og andre sundhedsmæssige tilstande, en person kan have.
- Tjek for cystisk fibrose er nu en del af
alle nyfødtscreeninger i USA, der hjælper med at sikre, at babyer med CF får tidlig og potentielt livreddende behandling.
- Cirka 1.000 mennesker diagnosticeres med cystisk fibrose hvert år.
Hvad er cystisk fibrose?
For mennesker med CF får tilstanden deres kroppe til at producere tykt, klæbrigt slim. Denne tykkere slim i lungerne kan gøre det svært at trække vejret, og i fordøjelseskanalen kan det gøre det svært at optage nok næringsstoffer – også selvom du spiser nok mad.
Hvad er tegn og symptomer på cystisk fibrose?
Da CF påvirker flere organer i kroppen, kan det forårsage en
- salt hud
- forstoppelse
-
hoste, der ikke forsvinder, nogle gange med tykt slim eller blod
- hyppige luftvejsinfektioner
- olieagtig, ildelugtende afføring
- vækster i næsen (næsepolypper)
-
infertilitet (hos personer tildelt mand ved fødslen)
-
dårlig vækst eller vægtøgning hos børn
- stakåndet
- hvæsende vejrtrækning
Hvad er udsigterne for mennesker med cystisk fibrose?
CF er en kronisk tilstand, der forværres over tid. Mennesker med CF har brug for livslang medicinsk behandling og behandling. Selvom mange mennesker med CF lever længere – i 40’erne og derover, har mange stadig alvorlige og livstruende komplikationer fra CF.
Nye CF-behandlinger, som medicin kaldet (CFTR) modulatorer, er succesrige til at behandle nogle typer CF, men for mange mennesker kan disse nye behandlinger ikke hjælpe. Mere forskning er nødvendig for at hjælpe med at opdage og udvikle mere effektive behandlinger.
En del af vægten af Cystisk Fibrose Awareness Month er at hjælpe med at finde en kur.
Maj er cystisk fibrose-bevidsthedsmåned. 2023-temaet er “Unity in Community”, og folk med CF opfordres til at fortælle deres historier på sociale medier med #CFAwarenessMonth.
Ved at dele, hvordan det er at leve med CF, kilder til støtte og fællesskab og historier om håb, kan mennesker med CF hjælpe med at uddanne og informere deres samfund og verden om CF.
Discussion about this post