Det er næsten 20 år siden, Rick Nash erfarede, at han havde hepatitis C-infektion.
Disse to årtier har inkluderet mange lægebesøg, tests, mislykkede antivirale behandlinger og år brugt på at vente på donorlisten for en levertransplantation.
De er også blevet fyldt med tusindvis af dollars i sundhedsudgifter. Rick og hans familie har faktureret mere end 6 millioner dollars til deres sygeforsikringsudbydere og brugt hundredtusindvis af dollars på egen pleje.
Hvis han ikke havde brugt de penge, havde han råd til at købe et hus nu.
“Jeg mener bogstaveligt talt et hus,” fortalte Rick Healthline. “Mængden af penge, som min familie og jeg har betalt i løbet af denne kollektive periode, har været omkring $190.000, $200.000, så det er et hus.”
Rick var kun 12, da han bemærkede, at hans urin var usædvanlig mørk. Han og hans familie gik til deres læge, som henviste dem til et lokalt hospital. Efter at have gennemgået blodprøver og en leverbiopsi, blev Rick diagnosticeret med hepatitis C-infektion.
“De testede for alt,” sagde Rick, “og da de fandt ud af, at jeg havde Hep C, var de virkelig forvirrede, for en 12-årig med Hep C er mærkelig.”
Hepatitis C er en virusinfektion, der beskadiger leveren. I nogle tilfælde af akut infektion bekæmper kroppen selv virussen. Men ifølge Centers for Disease Control and Prevention (CDC),
Kronisk hepatitis C-infektion er sjælden hos børn og påvirker anslået 23.000 til 46.000 børn i USA. De fleste børn med hepatitis C har fået virussen fra deres mor under graviditeten.
Efter at have lært, at Rick havde hepatitis C-infektion, opfordrede hans læger hele hans familie til at blive testet. Dette fik dem til at opdage, at hans mor også havde sygdommen.
Hans mor begyndte at modtage antiviral behandling kort efter hun fik sin diagnose.
Men for Rick var der ikke meget, hans læger kunne gøre. På det tidspunkt var der få behandlingsmuligheder til børn med sygdommen, så de måtte bare se og vente.
“Jeg havde omkring 20 til 25 forskellige møder med enten en GI [gastrointestinal specialist] eller en praktiserende læge, lige mellem det tidspunkt, hvor jeg var 12 og 18,« huskede Rick.
“Jeg tog dertil en gang imellem, fordi de var interesserede i min sag,” sagde han, “men de kunne ikke gøre noget. Alt du kan gøre er at vente og se med et barn, indtil de er 18.”
Flere behandlingsrunder
Rick begyndte sin første runde af antiviral behandling i løbet af sit sidste år på college, i begyndelsen af 2008.
Han fik en indsprøjtning af interferon og ribavirin hver uge i seks måneder. Bivirkningerne var forfærdelige. “Det fik dig til at føle, som om du havde den værste influenza, som 100 gange mere,” sagde Rick.
Da han afsluttede sin første behandlingsrunde, var virussen stadig sporbar i hans blod.
Hans læge ordinerede derefter endnu en omgang med den samme medicin, men i en højere dosis.
Dette lykkedes heller ikke for at fjerne virussen fra hans krop.
“Det var stort set det dobbelte af dosis af den første
behandling, og det burde ikke have været gjort. Jeg ser faktisk tilbage på helheden
situation, og jeg skulle ikke engang have accepteret det, men på det tidspunkt var jeg det
desperat efter en kur.”
I slutningen af 2012 gennemgik han en tredje runde antiviral behandling – denne gang med en kombination af interferon, ribavirin og et nyt lægemiddel, telaprevir.
Bivirkningerne af denne behandling dræbte ham næsten, sagde Rick.
Og det kurerede stadig ikke infektionen.
Tusindvis af dollars i pleje
Ricks første tre runder af antiviral behandling kostede mere end $80.000 hver.
Ud over disse antivirale behandlinger ordinerede hans læger en række andre lægemidler til at håndtere symptomerne og komplikationerne af leversygdomme.
Ved flere lejligheder gennemgik han også en procedure kendt som banding. Denne procedure behandlede forstørrede vener i hans spiserør, en komplikation af leverardannelse.
Rick havde en sygeforsikring på det tidspunkt, og uden at fejle ramte han sin selvrisiko på 4.000 $ hvert år.
Han betalte også tusindvis af dollars af lommen for aspekter af hans pleje, der ikke var dækket af forsikringen.
For eksempel øgede det at leve med kronisk leversygdom hans dagligvareregninger. Han måtte spise 4.000 til 5.000 kalorier om dagen, fordi han ikke var i stand til at holde al sin mad nede. Han måtte også investere i alternativer med lavt natriumindhold, som ofte er dyrere end almindelige produkter.
Han købte magnesium-, kalium- og calciumtilskud for at hjælpe med at dække sin krops ernæringsbehov. Han betalte for tangoundervisning for at hjælpe med at bevare hans muskelmasse og hukommelse, som blev forværret som følge af leverskade. Og han købte luftrensere for at hjælpe med at beskytte hans lunger, som også mærkede virkningerne af hans tilstand.
Hver gang han startede en ny antiviral behandling, udskiftede han alle sine personlige plejeprodukter for at beskytte sig mod geninfektion.
“Jeg bliver nødt til at udskifte alle mine toiletartikler – min
tandbørster, mine kamme, mine deodoranter, alt muligt og mine negleklippere, min
barbermaskine, alt hvad jeg brugte.”
“I alt var de tilfældige udgifter omkring en til to tusinde kroner om året, i form af ekstra ting, som jeg skulle gøre eller købe direkte på grund af min Hep C,” huskede han.
Vedligeholdelse af forsikringsdækning
For at have råd til udgifterne til pleje, strukturerede Rick meget af sit liv omkring at opretholde en sygeforsikring.
Rick var på college under sin første runde af antiviral behandling. Som fuldtidsstuderende under 25 år var han dækket af sin mors arbejdsgiversponsorerede forsikringsordning.
Da han blev færdig, fik Rick et job for et lokalt skoledistrikt. Men den stilling gav ikke de fordele eller jobsikkerhed, som han havde brug for.
Så han vendte tilbage til skolen og tog en hel masse kurser om natten, mens han arbejdede op til 39 timer om ugen i løbet af dagen. Dette gjorde det muligt for ham at opretholde dækningen under sin mors forsikringsplan.
Da han blev ude af sin mors forsikringsdækning, skiftede han job for at få de fordele, han havde brug for. Det forsinkede hans tredje behandlingsrunde med omkring to år.
Han blev fyret fra sit job i slutningen af 2013 efter at have savnet for meget arbejde. Selvom hans chef vidste om hans tilstand, fortsatte de med at planlægge møder, da Rick var væk til lægeaftaler.
På det tidspunkt havde Rick udviklet leversygdom i slutstadiet. Hepatitis C havde beskadiget og arret hans lever nok til at forårsage skrumpelever. Ifølge CDC, ca
Rick måtte klare flere komplikationer af skrumpelever, herunder ascites – en ophobning af overskydende væske i hans underliv. Hans ben var også hævede af væske og tilbøjelige til at få kramper.
Toksiner begyndte at opbygge sig i hans blodbane og fik hans hjernefunktion til at falde, hvilket gjorde det svært at udføre grundlæggende matematik og andre daglige opgaver.
Med disse funktionsnedsættelser vidste han, at det ville blive svært at beholde et job. Så han ansøgte om handicap med hjælp fra flere handicapadvokater, som guidede ham gennem processen.
Midlertidig remission, efterfulgt af tilbagefald
Efter at have ansøgt om handicap, begyndte Rick ventelegen. I mellemtiden købte han en subsidieret sygeforsikringsplan gennem Covered California, den statsbaserede børs etableret under Affordable Care Act (“Obamacare”).
Hans familie “søgte og gennemsøgte” også internettet efter producenters kuponer og andre hjælpeprogrammer for at hjælpe ham med at få råd til den medicin, han havde brug for for at overleve.
“Vi brugte hver kupon vi kunne, hver rabat vi
kunne. Mine forældre hjalp mig virkelig med det, fordi når man har hjernetåge som
dårligt som jeg gjorde, er det svært konsekvent at gøre så meget, som du kan.”
Rick begyndte sin fjerde runde af antiviral behandling i 2014 med simeprevir (Olysio) og sofosbuvir (Sovaldi). Denne kombination bragte hans virale mængde ned til nul, hvilket betød, at virussen ikke længere kunne spores i hans blod.
Men inden for et par måneder oplevede Rick et tilbagefald. Han pådrog sig en bakteriel infektion, som gjorde det muligt for hepatitis C-virussen at vende tilbage.
“Desværre gav det min virus en mulighed for at vende tilbage – og gjorde det nogensinde,” sagde Rick. Hans virale mængde “skød op til omkring 10 millioner” virale partikler pr. milliliter blod. Alt over 800.000 anses for højt.
I en femte runde af antiviral behandling, der startede senere samme år, modtog han en kombination af ledipasvir og sofosbuvir (Harvoni). Dette bragte hans virale belastning tilbage til nul. Men igen vendte virussen tilbage.
“Jeg var så deprimeret efter det,” huskede Rick. “Det næste år kunne jeg bare ikke finde ud af, hvad jeg skulle gøre.”
Det sidste stræk
I 2016, tre år efter at han ansøgte, blev Rick endelig indskrevet i Disability Medicare.
Dette var en kærkommen nyhed, da han havde brug for en levertransplantation, og udgifterne til hans pleje steg. Medicare ville hjælpe med at tage kanten af. Hans egenbetaling og selvrisiko var meget lavere under Medicare sammenlignet med hans tidligere plan.
Efter at have tilbragt år på donorlisten modtog Rick en levertransplantation i december 2016.
De samlede omkostninger for hans hospitalsophold, operation og de første to måneder af genopretning efter transplantationen kostede næsten 1 million dollars. Heldigvis skulle han med Medicare kun betale $300 ud af lommen.
Et par måneder senere begyndte Rick sin sjette runde af antiviral behandling. Det bestod af en off-label kombination af ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) og elbasvir og grazoprevir (Zepatier).
At pitche denne behandling til Medicare var lidt udfordrende. Der var meget få datapunkter om levertransplanterede modtagere, der havde gennemgået så mange runder af mislykket antiviral behandling, som Rick havde. Efter et indledende afslag godkendte Medicare 12 ugers behandling.
Halvvejs i behandlingen havde Rick stadig påviselige niveauer af virussen i blodet. Han havde mistanke om, at han kunne have brug for mere end 12 ugers behandling i alt for at klare det. Så han ansøgte Medicare om forlængelse.
De afviste hans ansøgning, såvel som hans efterfølgende appeller til Medicare og Medicaid. Han havde ikke meget andet valg end at vente og se, om 12 ugers behandling ville gøre det trick.
Ved udgangen af de 12 uger havde Rick ramt en viral belastning på nul. Virussen var stadig uopdagelig i hans blod fire uger efter hans sidste dosis medicin.
Og 24 uger efter hans sidste dosis var hans test stadig klare.
Rick havde opnået noget kendt som et vedvarende virologisk respons (SVR). Ifølge US Department of Veteran Affairs forbliver 99 procent af mennesker, der opnår SVR, fri for hepatitis C-virus resten af deres liv.
Efter næsten 20 år, seks runder med antiviral behandling og en levertransplantation blev Rick endelig helbredt for hepatitis C-infektion.
Fortaler for forandring
I september fejrede Rick sit et-års jubilæum for at leve uden hepatitis C.
Sygdommen har ikke kun taget en vejafgift på Rick og hans families bankkonti, men den har også taget en vejafgift på deres sociale og følelsesmæssige velbefindende.
“Det
stigmatisering af hepatitis C-infektion er massiv, bare fordi alle slags
forbinder det med stofbrug eller en form for ondsindet formål, og det stinker
fordi de behandler folk, som om de ikke er mennesker.”
Mange mennesker er bange for at røre ved eller tilbringe tid med en, der har hepatitis C-infektion, selvom virussen kun overføres fra én person til en anden gennem blod-til-blod-kontakt. Nogen kan ikke overføre det gennem tilfældig kontakt alene.
For at hjælpe med at imødegå stigmatiseringen og de misforståelser, der omgiver sygdommen, har Rick arbejdet som samfundsfortaler i flere år. Han vedligeholder hjemmesiden HCVME.org, skriver for HepatitisC.net, er peer-rådgiver for Help-4-Hep og arbejder med flere andre organisationer om problemer relateret til Hepatitis C.
“Efter at have gennemgået det, jeg gik igennem, og efter at have oplevet det, som jeg gjorde, prøver jeg bare at være vokal,” sagde han, “og jeg forsøger at opmuntre andre, der har hepatitis C, til også at være vokale.”
“Til folk, der ikke har hepatitis C,” tilføjede han, “vær ikke bange for det. Det er blod til blod. Det er ikke noget, du behøver at være bange for.”
Discussion about this post