I 1992 blev Connie Welch opereret på et ambulant center i Texas. Hun ville senere finde ud af, at hun fik hepatitis C-virussen fra en forurenet nål, mens hun var der.
Før hendes operation tog en kirurgisk tekniker en sprøjte fra hendes anæstesibakke, injicerede sig selv med det lægemiddel, den indeholdt, og fyldte sprøjten op med saltvand, før den satte den ned igen. Da tiden var inde til, at Connie skulle bedøves, blev hun injiceret med den samme kanyle.
To år senere modtog hun et brev fra det kirurgiske center: Teknikeren var blevet taget i at stjæle narkotiske stoffer fra sprøjter. Han var også testet positiv for hepatitis C-infektion.
Hepatitis C er en virusinfektion, der forårsager leverbetændelse og skader. I nogle tilfælde af akut hepatitis C kan folk bekæmpe infektionen uden behandling. Men i de fleste tilfælde udvikler de kronisk hepatitis C – en langvarig infektion, der kræver behandling med antiviral medicin.
Et anslået
“Min læge ringede til mig og spurgte mig, om jeg havde modtaget besked om, hvad der var sket, og det sagde jeg, at jeg gjorde, men jeg var meget forvirret over det,” fortalte Connie Healthline. “Jeg sagde: ‘Ville jeg ikke have vidst, at jeg havde hepatitis?'”
Connies læge opfordrede hende til at blive testet. Under vejledning af en gastroenterolog og leverlæge gennemgik hun tre runder med blodprøver. Hver gang testede hun positiv for hepatitis C-virus.
Hun fik også en leverbiopsi. Det viste, at hun allerede havde pådraget sig mild leverskade fra infektionen. Hepatitis C-infektion kan forårsage skade og irreversibel ardannelse i leveren, kendt som skrumpelever.
Det ville tage to årtier, tre runder af antiviral behandling og tusindvis af dollars betalt af lommen at fjerne virussen fra hendes krop.
Håndtering af behandlingsbivirkninger
Da Connie fik sin diagnose, var der kun én antiviral behandling til rådighed for hepatitis C-infektion. I januar 1995 begyndte hun at modtage injektioner af ikke-pegyleret interferon.
Connie udviklede “meget barske” bivirkninger af medicinen. Hun kæmpede med ekstrem træthed, muskel- og ledsmerter, mave-tarmsymptomer og hårtab.
“Nogle dage var bedre end andre,” huskede hun, “men for det meste var det alvorligt.”
Det ville have været svært at holde fast i et fuldtidsjob, sagde hun. Hun havde arbejdet i årevis som akutmedicinsk tekniker og respiratorterapeut. Men hun holdt op kort før hun blev testet for hepatitis C, med planer om at vende tilbage til skolen og tage en sygeplejerskeuddannelse – planer, som hun skrinlagde efter at have fået at vide, at hun havde fået infektionen.
Det var svært nok at håndtere hendes ansvar derhjemme, mens hun kunne klare bivirkningerne af behandlingen. Der var dage, hvor det var svært at komme ud af sengen, endsige tage sig af to børn. Venner og familiemedlemmer trådte til for at hjælpe med børnepasning, husarbejde, ærinder og andre opgaver.
“Jeg var mor på fuld tid, og jeg prøvede at gøre alt derhjemme så normalt som muligt for vores rutine, for vores børn, til skole og alt muligt,” huskede hun, “men der var nogle gange, jeg var nødt til at have nogle Hjælp.”
Heldigvis skulle hun ikke betale for ekstra hjælp. “Vi havde en masse elskværdige venner og familie, der trådte til for at hjælpe, så der var ingen økonomiske omkostninger til det. Det var jeg taknemmelig for.”
Venter på, at nye behandlinger bliver tilgængelige
I begyndelsen så det ud til, at injektionerne af ikke-pegyleret interferon virkede. Men i sidste ende viste den første runde af antiviral behandling sig at være mislykket. Connies virale tal steg igen, hendes leverenzymer steg, og bivirkningerne af medicinen blev for alvorlige til at fortsætte.
Uden andre tilgængelige behandlingsmuligheder måtte Connie vente flere år, før hun kunne prøve en ny medicin.
Hun startede sin anden runde af antiviral behandling i 2000, idet hun tog en kombination af pegyleret interferon og ribavirin, som for nylig var blevet godkendt til mennesker med hepatitis C-infektion.
Denne behandling var heller ikke vellykket.
Endnu en gang måtte hun vente i årevis, før en ny behandling blev tilgængelig.
Tolv år senere, i 2012, begyndte hun sin tredje og sidste runde af antiviral behandling. Det indebar en kombination af pegyleret interferon, ribavirin og telaprevir (Incivek).
»Der var mange omkostninger forbundet med det
behandling var endnu dyrere end den første behandling eller de to første
behandlinger, men vi var nødt til at gøre, hvad vi skulle gøre. Det var jeg meget velsignet
behandlingen var vellykket.”
I ugerne og månederne efter hendes tredje runde af antiviral behandling viste flere blodprøver, at hun havde opnået en vedvarende viral respons (SVR). Virussen var faldet til et uopdageligt niveau i hendes blod og forblev uopdagelig. Hun var blevet helbredt for hepatitis C.
Betale for pleje
Fra det tidspunkt, hun fik virussen i 1992, til hun blev helbredt i 2012, betalte Connie og hendes familie tusindvis af dollars for at håndtere hepatitis C-infektion.
“Fra 1992 til 2012 var det 20 år, og det involverede en masse blodarbejde, to leverbiopsier, to mislykkede behandlinger, lægebesøg,” sagde hun, “så der var mange omkostninger involveret.”
Da hun første gang fandt ud af, at hun muligvis havde fået hepatitis C-infektion, var Connie heldig at have en sygeforsikring. Hendes familie havde købt en arbejdsgiver-sponsoreret forsikring gennem hendes mands arbejde. Alligevel “begyndte de udgående omkostninger hurtigt at stige”.
De betalte omkring $350 om måneden i forsikringspræmier og havde en årlig selvrisiko på $500, som de skulle opfylde, før deres forsikringsudbyder ville hjælpe med at dække udgifterne til hendes pleje.
Efter at hun nåede den årlige selvrisiko, blev hun ved med at betale 35 USD for hvert besøg hos en specialist. I de tidlige dage af hendes diagnose og behandling mødtes hun med en gastroenterolog eller hepatolog så ofte som en gang om ugen.
På et tidspunkt skiftede hendes familie forsikring, blot for at opdage, at hendes gastroenterolog faldt uden for deres nye forsikringsnetværk.
“Vi fik at vide, at min nuværende gastroenterolog var
vil være på den nye plan, og det viser sig, at han ikke var det. Og det var det faktisk
meget foruroligende, fordi jeg skulle finde en ny læge i den tid, og med en
ny læge, så skal man næsten starte forfra.”
Connie begyndte at se en ny gastroenterolog, men hun var utilfreds med den pleje, han ydede. Så hun vendte tilbage til sin tidligere specialist. Hun måtte betale op af lommen for at besøge ham, indtil hendes familie kunne skifte forsikringsplan for at bringe ham tilbage i deres dækningsnetværk.
“Han vidste, at vi var i en tid uden forsikring, der ville dække ham,” sagde hun, “så han gav os en nedsat pris.”
“Jeg vil sige en gang, at han ikke engang opkrævede mig for et af kontorbesøgene,” fortsatte hun, “og så de andre efter det, opkrævede han mig bare, hvad jeg normalt ville betale i en copay.”
Udgifter til test og behandling
Ud over gebyrer for lægebesøg skulle Connie og hendes familie betale 15 procent af regningen for hver medicinsk test, hun modtog.
Hun skulle tage blodprøver før, under og efter hver runde af antiviral behandling. Hun fortsatte også med at få udført blodprøver mindst én gang om året i fem år efter at have opnået SVR. Afhængigt af de involverede tests betalte hun omkring $35 til $100 for hver runde blodprøve.
Connie har også gennemgået to leverbiopsier, samt årlige ultralydsundersøgelser af sin lever. Hun har betalt omkring $150 eller mere for hver ultralydsundersøgelse. Under disse undersøgelser tjekker hendes læge for tegn på skrumpelever og andre potentielle komplikationer. Selv nu, hvor hun er blevet helbredt for hepatitis C-infektion, har hun øget risiko for at udvikle leverkræft.
Hendes familie dækkede også 15 procent af omkostningerne ved tre runder af antiviral behandling, som hun modtog. Hver behandlingsrunde kostede i alt titusindvis af dollars, inklusive den del, der faktureres til deres forsikringsudbyder.
“Femten procent af 500 er måske ikke så slemt,” sagde hun, “men 15 procent af flere tusinde kan lægge sammen.”
Connie og hendes familie stod også over for sigtelser for receptpligtig medicin til at håndtere bivirkningerne af hendes behandling. Disse omfattede angstdæmpende medicin og injektioner for at øge hendes antal røde blodlegemer. De betalte for gas og parkering for at deltage i utallige lægeaftaler. Og de betalte for færdiglavede måltider, når hun var for syg eller havde travlt med lægebesøg til at lave mad.
Hun har også pådraget sig følelsesmæssige omkostninger.
“Hepatitis C er som en krusning
dammen, fordi den påvirker hvert eneste område af dit liv, ikke kun
økonomisk. Det påvirker dig mentalt og følelsesmæssigt, sammen med fysisk.”
Kæmper mod stigmatisering af infektion
Mange mennesker har misforståelser om hepatitis C, hvilket bidrager til stigmatiseringen forbundet med det.
For eksempel er mange mennesker ikke klar over, at den eneste måde, nogen kan overføre virussen på, er gennem blod-til-blod-kontakt. Og mange er bange for at røre ved eller bruge tid sammen med nogen, der har fået virussen. Sådan frygt kan føre til negative domme eller diskrimination af mennesker, der lever med den.
For at klare disse møder har Connie fundet det nyttigt at uddanne andre.
“Mine følelser er blevet såret flere gange af andre,” sagde hun, “men faktisk tog jeg det som en mulighed for at besvare spørgsmål, andre mennesker havde om virussen og for at aflive nogle myter om, hvordan den er smittet, og hvordan den ikke er .”
Hun arbejder nu som patientadvokat og certificeret livscoach, der hjælper folk med at håndtere udfordringerne med leversygdomme og hepatitis C-infektion. Hun skriver også for flere publikationer, herunder et trosbaseret websted, som hun vedligeholder, Life Beyond Hep C.
Mens mange mennesker står over for udfordringer på deres vej til en diagnose og behandling, mener Connie, at der er grund til håb.
“Der er mere håb nu for at komme ud over hep C end nogensinde før
Før. Dengang jeg fik diagnosen, var der kun én behandling. Nu i dag, vi
har i øjeblikket syv forskellige behandlinger for hepatitis C af alle seks
genotyper.”
“Der er håb for patienter selv med cirrose,” fortsatte hun. “Der er flere højteknologiske tests nu for at kunne hjælpe patienter med at blive diagnosticeret tidligt med leverskade. Der er bare så meget mere tilgængeligt nu for patienter, end der nogensinde har været.”
Discussion about this post