Kære AS-patient

Har du en af ​​de dage?

Jeg mærker din smerte. Nej, det gør jeg virkelig. Jeg er lige dukket op igen efter en forfærdelig, dårlig, meget dårlig opblussen.

Jeg vil vædde på, at dine led stønner, springer, sliber eller dunker lydløst. Jeg vil vædde på, at du er træt – der er intet ord for, hvilken form for træthed AS kan forårsage.

Åh, og før jeg kommer for langt, ringer HLA-B27 en klokke?

Jeg troede, det kunne.

Hvad med uveitis, iritis, sacroiliitis, enthesitis, costochondritis? Åh, og hvordan kunne jeg glemme kyfose?

Nu taler vi samme sprog! Du og jeg kunne nok blive ved i timevis. Dette er en af ​​grundene til, at jeg håber, du har fundet en gruppe mennesker, du kan tale med om at leve med AS – personligt, online eller endda via mail. Og hvis du er ligesom mig, vil dine støttefællesskaber føles som familie.

Og vores familie vokser. Måske har du haft ankyloserende spondylitis i to måneder. Måske har du haft det i 50 år. Men én ting er sikker: Du er ikke alene om din oplevelse. Og selvom det kan føles som om AS er sjælden, er den gode nyhed, at efterhånden som bevidstheden vokser, bliver det lettere at finde andre mennesker, der har sygdommen.

AS er en konstant kamp, ​​men vi er nogle af de stærkeste mennesker på planeten. Et flertal af mennesker ville ikke overleve en dag i vores hud – for guds skyld, vi fungerer med daglige niveauer af smerte i de samme arenaer som fødsel, fibromyalgi og nonterminal cancer. Fortsæt, kræve titlen – du er overmenneskelig simpelthen for at overleve.

Der er ingen kur mod AS. Men – der er et men – behandlingsmulighederne fortsætter med at forbedre og udvide sig, og de ser meget anderledes ud, end de gjorde selv for 25 år siden. Vi har specialiserede receptpligtige behandlingsmuligheder som biologiske lægemidler. Vi ved nu, at det er nyttigt at træne eller dyrke yoga. Mange mennesker bruger diæt, akupunktur eller massage for at hjælpe med at håndtere symptomer. Andre bruger også medicinsk cannabis. Jeg kan personligt godt lide en blanding af nogle af disse behandlinger, og jeg opfordrer dig til at arbejde sammen med dine læger for at finde, hvad der virker bedst for dig.

Sidst men ikke mindst vil jeg understrege vigtigheden af ​​at lytte til din krop. Vær opmærksom på de ting, der trigger dig. Vær venlig mod din krop, men lad være med at slå dig selv op, hvis du skrider tilbage (din krop tager sig af det for dig).

Jeg har en sidste anmodning — når du er klar, så tag en ny AS-patient under dine vinger og hjælp dem med at lære, hvad andre har lært dig.

Og som jeg siger farvel, hold hovedet oppe, hvis du kan, og fortsæt med at kæmpe tilbage.

Charis er forfatter og fortaler for ankyloserende spondylitis i Sacramento, Californien. Hun lever med ankyloserende spondylitis, svær depressiv lidelse, posttraumatisk stresslidelse og to lodne Maine coon blandede katte. Hun blogger hos BeingCharis.