“Det, jeg er ved at sige, er banalt, men banalt er ofte rodfæstet i sandheden: Den eneste vej ud er gennem.”
Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komikeren Ash Fisher om bindevævsforstyrrelser Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre kroniske sygdomme. Ash har EDS og er meget bossy; at have en rådgivningsspalte er en drøm, der går i opfyldelse. Har du et spørgsmål til Ash? Nå ud via Twitter @AshFisherHaha.
Kære vævsproblemer,
Jeg er en 30-årig kvinde og har lige fundet ud af, at jeg har hypermobil EDS. Selvom det er en slags lettelse at vide, at jeg ikke er skør eller hypokonder, er jeg også knust. Jeg plejede at være så aktiv. Nu kan jeg næsten ikke komme ud af sengen de fleste dage. Jeg har uudholdelige smerter, og jeg er svimmel og får kvalme hver dag. Jeg er så ked af det og vred over alle læger, der har savnet dette så længe. Jeg vil bare skrige og græde og smide ting. Hvordan kommer jeg over dette?
— Vred Zebra
Kære vred zebra,
Øv. Jeg er så ked af, at du går igennem det her. Det er en hovedrejse at finde ud af i 30’erne, at du ikke kun er født med en genetisk lidelse, men at der ikke findes nogen kur og begrænset behandling. Velkommen til den bøjede, ømme, frustrerende verden af Ehlers-Danlos syndrom!
Selvom EDS har været med dig for evigt, kan det føles som en pludselig ubuden gæst, når du finder ud af det så sent i livet. Da vi ikke kan få din EDS til at forsvinde, og vi ikke personligt kan straffe hver eneste inkompetente læge, der nogensinde har afvist dine symptomer (selvom jeg gerne ville), lad os fokusere på accept af denne meget uretfærdige diagnose.
Først, tillad mig at give dig endnu et mærke: Du sørger, pige! Dette er større end depression. Dette er hovedstad-G Sorg.
Depression er en del af sorg, men det er vrede, forhandlinger, fornægtelse og accept også. Du var en travl, aktiv 20-årig, og nu kan du ikke komme ud af sengen de fleste dage. Det er trist og skræmmende og hårdt og uretfærdigt. Du har ret til disse følelser, og i virkeligheden bliver du nødt til at føle dem for at bevæge dig igennem dem.
For mig hjalp det at skelne mellem depression og sorg mig til at forstå mine følelser.
Selvom jeg var dybt ked af det efter min diagnose, var den markant anderledes end den depression, jeg har oplevet før. Dybest set, når jeg er deprimeret, vil jeg gerne dø. Da jeg sørgede, ville jeg dog så gerne leve… bare ikke med denne smertefulde, uhelbredelige lidelse.
Se, det, jeg er ved at sige, er banalt, men banalt er ofte rodfæstet i sandheden: Den eneste vej ud er gennem.
Så her er hvad du skal gøre: Du kommer til at sørge.
Sørg for dit tidligere “sunde” liv lige så dybt og inderligt, som du ville sørge over et romantisk forhold eller en elskets død. Lad dig græde, indtil dine tårekanaler løber tør.
Find en terapeut til at hjælpe dig med at behandle disse komplicerede følelser. Da du for det meste er i sengen i disse dage, så overvej en online terapeut. Prøv at skrive journal. Brug dikteringssoftware, hvis håndskrift eller skrivning gør for ondt.
Find EDS-fællesskaber online eller personligt. Gå gennem snesevis af Facebook-grupper, subreddits og Instagram- og Twitter-hashtags for at finde dine folk. Jeg har mødt mange IRL-venner gennem Facebook-grupper og mund til mund.
Dette sidste stykke er især vigtigt: At blive venner med mennesker, der har EDS, giver dig mulighed for at have rollemodeller. Min veninde Michelle hjalp mig med at komme igennem de værste måneder, fordi jeg så hende leve et lykkeligt, blomstrende og tilfredsstillende liv på trods af har ondt hele tiden. Hun fik mig til at se, at det var muligt.
Jeg var lige så vred og ked af det, som du beskriver, da jeg fik min diagnose sidste år som 32-årig.
Jeg var nødt til at holde op med stand-up comedy, en livslang drøm, der faktisk havde gået godt, indtil jeg blev syg. Jeg var nødt til at halvere min arbejdsbyrde, hvilket også halverede min løn, og jeg fik en masse lægegæld.
Venner trak sig væk fra mig eller forlod mig ligefrem. Familiemedlemmer sagde de forkerte ting. Jeg var overbevist om, at min mand ville forlade mig, og jeg ville aldrig mere have en dag uden tårer eller smerte.
Nu, mere end et år senere, er jeg ikke længere ked af min diagnose. Jeg har lært, hvordan jeg bedre kan håndtere min smerte, og hvad mine fysiske grænser er. Fysioterapi og tålmodighed har gjort mig stærk nok til at vandre 3 til 4 miles om dagen de fleste dage.
EDS er stadig en stor del af mit liv, men det er ikke længere den vigtigste del af det. Du kommer også dertil.
EDS er en Pandoras æske af en diagnose. Men glem ikke det vigtigste i den ordsprogede boks: håb. Der er håb!
Dit liv kommer til at se anderledes ud, end du havde drømt om eller forventet. Anderledes er ikke altid dårligt. Så nu, mærk dine følelser. Lad dig sørge.
vaklende,
Aske
PS Du har min tilladelse til lejlighedsvis at smide ting, hvis det hjælper på din vrede. Bare prøv ikke at rykke dine skuldre.
Ash Fisher er en forfatter og komiker, der lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vaklende-baby-hjorte-dag, vandrer hun med sin corgi, Vincent. Hun bor i Oakland. Lær mere om hende på hendes hjemmeside.
Discussion about this post