Hvis du er ligesom mig, er Autism Awareness Month faktisk hver måned.
Jeg har fejret autismebevidsthedsmåned i mindst 132 på hinanden følgende måneder, og det tæller. Min yngre datter, Lily, har autisme. Hun sørger for min fortsatte autismeuddannelse og -bevidsthed.
Autisme påvirker mit liv, min datter og min verden, og på grund af det ønsker jeg virkelig, at de mennesker, der gør en forskel i vores liv, skal “være opmærksomme.” Med det mener jeg vel i det mindste at have en generel fornemmelse af, hvad der er involveret. Jeg vil gerne have, at førstehjælperne i mit nabolag forstår, hvorfor de måske ikke får et svar fra min datter, hvis de spørger hendes navn og alder. Jeg vil have politiet til at forstå hvorfor hun kan løbe fra dem. Jeg ønsker, at lærere skal være tålmodige, når hendes adfærd kommunikerer et dybere problem end blot modvilje mod at efterkomme.
Autisme er som alt andet et komplekst spørgsmål – og et politisk. Og som alt andet bliver det mere kompliceret, jo mere du lærer om det. For at hjælpe dig med at være støttende, eller i det mindste ikke skadelig, for folk, du kender (og med
I hvert fald til en vis grad. For nogle gange kan autismebevidsthed være en dårlig ting.
For meget bevidsthed
Autismes kompleksitet og politik kan blive overvældende med for meget forskning. Jeg føler mig overvældet af nogle aspekter ved blot at skrive denne artikel. Jo mere bevidst du bliver om alle problemerne, jo sværere bliver det for dig at tage et skridt uden at frygte at fornærme en, du faktisk prøver at være allieret med.
Skal jeg vaccinere, eller gør jeg ikke? Siger jeg “autist” eller “barn med autisme”? “Helbrede”? “Acceptere”? “Velsignelse”? “Forbande”? Jo dybere du graver, jo sværere bliver det. Dette falder fint ind i mit næste punkt, nemlig:
Trolde under broen
Mange forældre og autister vælger april som en måned for fuldt ud at fokusere på autisme som årsag. Vi poster autisme-relaterede artikler dagligt og linker til andre, vi finder sjove, værdifulde eller rørende.
Men jo mere du skriver om kompleksiteten og politikken og fordele og ulemper, jo mere uenighed genererer du. Fordi autisme er for kompliceret til, at du kan behage alle, og nogle af de mennesker, du er utilfredse med, bliver VIRKELIG utilfredse.
Jo mere du poster, jo flere trolde materialiserer sig. Det kan være følelsesmæssigt og mentalt drænende. Du ønsker at få ordet ud, men de stemmer ikke overens med dine ord eller den måde, du bruger dem på.
Autisme kan kræve tålmodighed og en jævn køl. Jeg holdt op med at blogge om autisme i formentlig et år, bare fordi jeg fandt kontroverserne og kritikken for enerverende. Det drænede min glæde, og jeg havde brug for den positive energi for at være en god far.
22 ting, som kun forældre til autistiske børn forstår »
For lidt bevidsthed
Din gennemsnitlige Joe har kun tilstrækkelig opmærksomhed til at fordøje en eller to af de tusindvis af artikler, der er offentliggjort om autisme. Derfor er der altid en risiko for, at den ene ting, han eller hun indstiller sig på, er den forkerte ting. Jeg havde engang en person til at kommentere på min personlige blog, at autisme var forårsaget af “sporner”, og at de bare skulle skylles med appelsinjuice for at rense systemet. helbredt!
(Dette er ikke en ting.)
Der er ikke mange konsensus-emner om autisme, så at behandle en artikel, blogindlæg eller endda nyhedshistorie som autismeevangelium (nå, undtagen denne, naturligvis) kan være værre end ikke at lære noget som helst.
Selve etiketten
Jeg læste engang arbejdet fra en forsker, der sagde, at det største problem, autisme stod over for, var dens egen etiket. Autisme er et spektrum af tilstande, men de bliver alle klumpet sammen under denne ene etiket.
Det betyder, at folk ser Rain Man og tror, de kan give nyttige råd. Det betyder, at virksomheder kan producere medicin, der lindrer symptomerne hos et barn, der har autisme, men som faktisk kan forværre symptomerne hos et andet. Autismemærket skaber forvirring, hvor forvirring allerede eksisterer.
Du har måske hørt om ordsproget: “Hvis du har mødt et barn med autisme, har du mødt et barn med autisme.” Hvert barn er forskelligt, og du kan ikke projicere et barns oplevelser over på et andet, bare fordi de deler en etiket.
Kampagnetræthed
Hvad de fleste mennesker, der arbejder for at fremme autismebevidsthed, ønsker, er, at de tidligere “uvidende” bliver opmærksomme. Men for meget af det gode kan betyde, at nogle af de vigtigste budskaber overdøves af ren og skær volumen. Efter en hel måneds bevidsthed om autisme ville de fleste mennesker, der har luksusen, sandsynligvis sige til dig: “Jeg vil ikke høre mere om autisme resten af mit liv.”
Årets bedste autismeblogs »
Prædiker for koret
Inden min yngste fik diagnosen, havde jeg læst præcis nul artikler om emnet autisme. Mange af de mennesker, der læser indlæg om autismebevidsthed, er ikke målgruppen. De lever livet. De er mennesker, der har autisme eller deres pårørende. Selvom det er trøstende at vide, at nogen læser dine ting, er det svært at skabe interesse for emner, der ikke påvirker det tilsigtede publikums liv (så vidt de ved, i det mindste).
For dem af os, der har brug for, at du er opmærksom – så vores børn kan leve lykkeligere, sundere liv – vil det altid være en ting at sprede “autismebevidsthed”. Og det er en god ting. For det meste.
Jeg er ærlig talt mere end glad for at stille op med de velmenende spørgsmål eller forslag, for det betyder, at du faktisk holder nok af min datter eller mig selv til i det mindste at have læst en artikel, set en video eller delt en infografik. Informationen passer måske ikke perfekt sammen med mine oplevelser, men den slår helvede ud af vrede blik og dømmende kommentarer i et overfyldt teater, mens dit barn smelter sammen (ja, jeg har været der).
Så spred autismebevidsthed denne måned. Men gør det velvidende, at du kan brænde ud. Gør det velvidende, at du måske ikke når ud til din målgruppe. Gør det velvidende, at du vil fange et lille helvede for det fra nogen på et tidspunkt. Gør det velvidende, at ikke alt, hvad du poster, vil gælde for andres oplevelse. Gør det ansvarligt.
Jim Walter er forfatter til Bare en Lil-blog, hvor han fortæller om sine eventyr som enlig far til to døtre, hvoraf den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter kl @blogginglily.
Discussion about this post