Hvordan teknologi hjælper samfundet med psoriasisgigt

Forbindelse med andre via PsA Healthline-appen

Elizabeth Medeiros fik diagnosen juvenil idiopatisk arthritis, da hun var 12. Som 14-årig blev hendes tilstand angivet som juvenil psoriasisgigt.

Hendes fødder, hofter og knæ var mest påvirket. Med tiden blev hendes kæbe og andre led også påvirket.

Mens hendes læge satte hende på en behandlingsplan, der fungerer godt, gjorde den følelsesmæssige side af livet med psoriasisgigt (PsA) det svært for hende at klare sig.

“Da jeg første gang blev diagnosticeret med PsA, var jeg desperat efter at møde andre, der gik igennem det samme som mig,” siger Medeiros.

For at komme i kontakt med andre startede hun en blog, The Girl with Arthritis, og henvendte sig også til Facebook og Instagram for at finde støttegrupper.

“Jeg har mødt en masse vidunderlige mennesker gennem årene,” siger hun.

For at udvide sine forbindelser sluttede hun sig til den gratis PsA Healthline-app.

“Det, jeg godt kan lide ved PsA Healthline, er, hvor personligt det føles. Alle de forskellige grupper i appen, hvor du kan poste, får mig til at føle, at mine indlæg og spørgsmål kommer det rigtige sted hen,” siger hun.

For eksempel, hvis hun vil dele indsigt om mentale sundhedsrelaterede emner, lander de i gruppen “Mental og følelsesmæssig sundhed”.

Gruppefunktionen er et yndet aspekt af appen for Ashley Featherson, som fik sin psoriasisdiagnose i en alder af 4.

Indtil Featherson kom til PsA Healthline, havde hun kun forbindelse til andre i sit samfund via sociale medier, inklusive Instagram.

”Jeg følger primært andre med psoriasis eller holistiske sider og følger deres rejse. PsA Healthline er anderledes, med de forskellige grupper og at kunne diskutere alle områder, der er ramt af psoriasis, med dem, der forstår, siger Featherson.

Så meget som Medeiros er enig, siger hun, at hendes yndlingsdel af appen er at deltage i livechat om aftenen, som dækker et nyt tema hver aften.

“Så mange vidunderlige samtaler udløses af spørgsmålene,” siger hun. “Og selvom emnet er noget, der ikke er så relevant for mig, elsker jeg at læse om andres erfaringer og lære nye ting.”

Et fællesskab for støtte og medfølelse

Fordi at have kroniske smerter ofte kan få dig til at føle dig isoleret og alene, siger Medeiros, at PsA Healthline hjælper med at bringe trøst.

“Der er et stort pres for at skjule din smerte og ikke tale om det med andre. Det er fantastisk at have et sted, der opfordrer dig til at skrive om dine oplevelser og vide, at andre bekymrer sig og relaterer til,” siger hun.

At vise støtte til andre er lige så givende, tilføjer Medeiros.

“Jeg elsker også virkelig de reaktioner, du kan anvende på indlæg: kærlighed, styrke eller kram (eller alle tre!). Der er tidspunkter, hvor jeg ikke har nogle råd at give, men gerne vil fortælle et medlem, at jeg sender dem masser af styrke og kram,” siger hun.

Hvis du tøver med at prøve det, foreslår Medeiros, at du deltager og blot læser, hvad andre har at sige, indtil du er tryg ved at engagere dig.

“Jeg er sikker på, at du vil blive inspireret til at deltage, når du ser, hvor hjælpsomme og omsorgsfulde medlemmerne kan være,” siger hun.

Featherson er enig og påpeger, at samfundet er fyldt med mennesker ligesom dig.

“Det er et sikkert sted for alle områder omkring psoriasis og PsA. Det hjælper i stunder med frustration, eller når man leder efter midler eller tanker om behandlinger,” siger hun.

Download appen her.

Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier om sundhed, mental sundhed, medicinske nyheder og inspirerende mennesker. Hun skriver med indlevelse og nøjagtighed og har en evne til at skabe forbindelse til læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.