Hvis der er to ting, jeg ved, så er det teknologi og migrænesygdom. Men mit forhold til teknologi fik en helt ny betydning, da jeg blev handicappet af kronisk migræne.
Jeg boede i San Francisco, Californien Bay Area gennem de to teknologiske booms, da jeg byggede hjemmesider i 90’erne, programmerede interaktivt pædagogisk legetøj og fortsatte med at producere og designe disse legetøj og spil. Til sidst gik jeg videre til interaktive installationer. Så jeg kender ‘tech’.
Jeg kendte også til hjælpemidler, men det tog mig mange år, efter at kronisk migræne afsluttede min karriere, at henvende mig til teknologien for at få hjælp. Teknologien har hjulpet mig med migræne på et følelsesmæssigt, fysisk og socialt plan. Jeg har aldrig haft et så integreret forhold til teknologi, som jeg har nu.
COVID-19-pandemien viste os også, hvor meget mere tilgængelig verden kunne være for mennesker med kronisk migræne og andre handicap, når teknologi er involveret.
Brug af internettet som et værktøj
Internettet er en livline for mig: et sted at få menneskelige forbindelser og ideer. Jeg undersøger de migræne-relaterede forslag, jeg finder online, og spørger min hovedpinespecialist om dem. Takket være teknologi og internet har jeg adgang til information, der fører til adgang til behandlinger.
Jeg lærer noget nyt hver dag, jeg går online: medicinideer, ideer til ikke-farmaceutiske behandlinger, og lige så vigtigt finder jeg forbindelse, følelsesmæssig støtte og validering.
Kronisk migræne kan være frygtelig isolerende. Når sanseindtryk kan være ubehageligt til uudholdeligt, er mange af os nødt til at holde sig væk fra de fleste sociale miljøer.
Migræne står også over for så meget global stigmatisering, at det er svært for folk at forstå, hvad du går igennem. Takket være steder som Facebook-grupper og Instagram har jeg adgang til tusindvis af mennesker, der lever med den samme sygdom som mig, mennesker, der forstår.
Enheder og teknologi
Mit fysiske forhold til teknologi har også ændret sig meget. Jeg voksede op med en mor, der havde brug for høreapparater, og senere havde brug for stemme-til-sms, så jeg kendte til hjælpemidler. Alligevel tog det år, før jeg kiggede på teknologi for at hjælpe mit liv med migrænesygdom.
Teknologi kan faktisk hjælpe med at behandle migrænesymptomer eller endda forhindre et anfald. Neuromodulationsanordninger kan bruges til at stimulere nerver og modulere atypisk neural pathway-adfærd. Der er i øjeblikket fem enheder på markedet, der virker på forskellige nerver.
Jeg har prøvet to, der ikke virker for mig, og en, som jeg ikke kan leve uden. Mens de fleste er dyre og utilgængelige for mange, tillader nogle enheder returnering og er værd at se nærmere på. Som alt andet migræne, skal du prøve det for at vide, om det vil virke for dig.
Teknologi kan reducere migræneudløsere eller reducere sensoriske input, der er smertefulde. Støjreducerende hovedtelefoner eller øretelefoner reducerer støjniveauet, mens de stadig giver dig mulighed for at høre. Der er software, du kan bruge til at filtrere migræneforværrende lys udsendt fra digitale skærme.
Jeg sænker også altid lysstyrken på mine skærme. Briller har gjort nogle teknologiske fremskridt. Der er specielle belægninger til briller for at blokere smertefulde lysbølger og er sikre at have på indendørs.
Afbalancering af skærmtid
Selvom teknologien hjælper mig på så mange måder, har jeg også brug for hjælp til at bruge den. Dette er et af de mange paradokser ved at leve med migrænesygdom, jeg kalder det migrænedansen!
E-mails og sociale medier kan få os til at føle, at vi skal være online hele tiden. Hvis du er ligesom mig, og for meget tid på skærme fører til endnu et migræneanfald, er det vigtigt at balancere din skærmtid.
Noget, der har hjulpet mig på denne rejse, er at slukke eller begrænse meddelelser på min telefon. Med inspiration fra forfatteren Myisha T. Hill øver jeg mig i at give slip på en følelse af, at det haster. Der er apps, der kan hjælpe dig med at begrænse skærmtiden ved at fortælle dig, når du har brugt en app for længe.
Nogle apps, som Instagram, har denne mulighed indbygget. Der er endda software, der blokerer adgangen til udvalgte apps efter et bestemt tidsrum. Nu mangler jeg bare en app til at hjælpe med selvdisciplin!
At finde det rigtige øjeblik
Ergonomi var aldrig så vigtigt for mig før. Min nakke og rygsøjle skal være i den helt rigtige position, når jeg bruger skærme, ellers får jeg et anfald. Jeg bruger yogaklodser til at sætte fødderne i det rigtige niveau og skal ofte ligge ned, så min nakke er fuldt støttet. Jeg træner også afslappet vejrtrækning og strækker nakke og skuldre før, under og efter computertid.
Det er vigtigt at bruge teknologien på den måde, der fungerer for dig i hvert øjeblik. Et andet problem med at bruge skærme kan være syn og høretab, belastning eller smerte. Mange gange gør mine øjne ondt, eller jeg kan ikke se på grund af migræne, eller lyde er smertefulde, eller jeg skal anstrenge mig for at høre.
Du ved aldrig, hvad du vil finde online, lydniveauer og klarhed varierer en masse. Heldigvis er der også teknologi til at hjælpe med det. Skærmlæsere, stemmeaktiveret software og stemme-til-tekst-software kan hjælpe, hvis du har problemer med synet, eller dine øjne har brug for en pause.
Den software, jeg har prøvet indtil videre, virker ikke med alt. Der kan også være en stejl indlæringskurve. Jeg har været frustreret og forsøger stadig at finde den bedste software at bruge.
Billedtekster gør videoindhold mere tilgængeligt for folk under alle mulige forhold og er fantastisk, hvis du har problemer med at høre, eller hvis lyde er smertefulde. Jeg holder lyden fra på min telefon og computer og bruger billedtekster, når jeg ser tv. Jeg håber, at flere mennesker vil give billedtekster med deres indhold, og nogle apps tilbyder automatisk undertekster.
Virtuelle begivenheder og muligheder
En sølv linie af denne frygtelige pandemi har været den nyfundne adgang til verden, fra lægebesøg til koncerter. Min verden åbnede sig et kort øjeblik, da lockdowns omkring COVID-19-pandemien begyndte, og virtuelle muligheder blev udvidet. For første gang i 7 år kunne jeg tage en dansetime hos min tidligere lærer.
Jeg var i stand til at tage timen i mit soveværelse, hvor jeg kunne kontrollere støj, lugte og lydniveauer og lægge mig ned, når jeg havde brug for det. Jeg kunne gå på gallerier og se en kunstudstilling uden at risikere at blive utrolig syg. Et galleri, jeg plejede at gå til, havde en 3D-gennemgang af deres shows, og det var fantastisk.
Det er klart, at intet slår at opleve disse ting personligt, men når det er for meget for din hjernesygdom, vil du tage det næstbedste. Musikere udsendte shows, det var spændende. Fjernlægebesøg blev mere almindelige.
Heldigvis har telehealth bestået, og jeg er i stand til at gå til en hovedpineklinik, der plejede at være for langt væk. Evnen til at arbejde hjemmefra er endnu et stort spring ind i, at verden bliver mere tilgængelig.
At finde håb for fremtiden
Potentialet er der for, at verden bliver mere tilgængelig. Det kræver at bruge penge og energi på, hvad der kan virke som en mindre del af befolkningen, men vi har alle brug for flere værktøjer til at engagere os i verden, når vi bliver ældre. Vi har brug for, at flere mennesker taler for bedre adgang for dem selv eller deres kære.
Teknologi spiller en stor rolle i mit migræneliv, og jeg er taknemmelig for at leve i denne tid. Efter 9 år uden reduktion af mine kroniske migræneanfald, er jeg håbefuld for fremtiden for nye hjælpemidler og øget tilgængelighed for mennesker med migræne og andre handicap.
Yuri Cárdenas bor i Oakland, Californien, med deres hjælpehund Katsu. De har været handicappede i ni år og brænder for at reducere stigmatisering og hjælpe mennesker til at leve et bedre liv, mens de er kronisk syge. De går ind for at stoppe uligheder i sundhedsvæsenet og ser et sikkert rum for alle sammen med migræne. Yuri elsker naturen, at være fjollet og at hjælpe folk på deres antiracismerejse.
Instagram: @MigraineTalk
Discussion about this post