Hvordan LUNGevity Foundation styrker mennesker med lungekræft i de sene stadier

Bygning fællesskab og håb

At finde en følelse af fællesskab på LUNGevity Foundations HOPE Summit hjalp parret med at genvinde deres ligevægt. Denne årlige overlevelseskonference samler overlevende og mennesker med lungekræft for at dele information, ressourcer og råd for at hjælpe dem med at leve længere og bedre.

Familien Sierawski deltog i deres første HOPE-topmøde i 2015, og de er kommet tilbage hvert år siden.

“Vores første konference havde 11 personer med. Så var det 25. Og så var det 50,” siger Sierawski. “Så var det 500 det sidste år.”

Selvom gruppen voksede, forblev den tæt sammen. “Vi har mødt så mange fantastiske mennesker gennem LUNGevity,” tilføjer Katijo. “Nu har vi et helt samfund og familie.”

Råd og støtte

Som landets førende lungekræftorganisation tilbyder LUNGevity forskning, uddannelse og støtte, som alle er afgørende for mennesker med en sygdom, der hævder mere end 130.000 liv hvert år.

Janet Wohlmacher lærte om LUNGevity efter sin diagnose i begyndelsen af ​​2020. En lyskeskade, der skete, da hun snublede, mens hun gik rundt på sin farm i Hillsborough, New Jersey, førte til opdagelsen af ​​en kræftlæsion på 6 centimeter i hendes ben. Lægerne sporede den oprindelige tumor til hendes lunge.

“Min mand stillede lægen en million spørgsmål, og lægen spurgte: ‘Hvor får du dine oplysninger fra?'” husker Wohlmacher.

Da hendes mand svarede, “LUNGevity,” sagde lægen, “det er en god en.”

”Det hjælper at læse om, hvad andre mennesker går igennem. Nogle gange finder man ud af ting, man ikke havde hørt før, som et nyt lægemiddel eller en kombination af lægemidler,” siger hun.

Hvis Wohlmacher nogensinde havde brug for gode råd, var det dengang. Ikke alene havde hun at gøre med kræft, der havde spredt sig til hendes ben og hjerne, men hun måtte gennemgå en operation og andre behandlinger lige midt i COVID-19-pandemien.

Det var en traumatisk tid. Hun måtte forlade hospitalet dagen efter sin hjerneoperation, fordi intensivafdelingen var så overfyldt med COVID-19-patienter. Hendes læger satte hende på et steroidmedicin, som forårsagede en reaktion så alvorlig, at store bidder af hendes hud skallede af hendes krop. Da hendes læger trak hende fra steroidet, begyndte hendes tumorer at vokse igen.

Efter at have fået kemoterapi og et par forskellige lægemidler rettet mod hendes kræftsygdom EGFR mutation, ser hendes kræft ud til at være stoppet. De sidste to scanninger viste ingen tegn på vækst.

Fra hendes læges perspektiv er ingen forandring en god ting – et “hjemmeløb.”

Wohlmacher er ikke helt så tilfreds med hendes fremskridt. “Jeg vil have det til at skrumpe,” siger hun.

Pårørende har også brug for støtte

For de anslåede 2,8 millioner amerikanere, der plejer en med kræft, som Katijo Sierawski, tilbyder LUNGevity endnu et topmøde. Kaldet COPE, det giver de værktøjer, som pårørende har brug for for bedre at kunne håndtere deres pårørendes omsorg.

“Jeg føler altid, at plejepersonalet er i en så hjælpeløs position, fordi de bare skal sidde og se på,” siger Sierawski. “Plejere bærer bestemt byrden. Og når først kræften er overstået, skal omsorgspersonen stadig bære denne byrde.”

Katijo siger, at det har været nyttigt at møde andre mennesker, der ser kræft fra en pårørendes synspunkt, da de har andre bekymringer end mennesker med kræft. “Det er rart at være forbundet med personer, der er mere som dig,” siger hun.

Ingen tegn på sygdom

Sierawski var på en måde heldig, fordi hans kræftsygdom testede positiv for genmutationen anaplastisk lymfom kinase (ALK). Det betød, at hans læger kunne behandle hans kræftsygdom med et nyligt godkendt målrettet lægemiddel, crizotinib (Xalkori). Han begyndte på medicinen og blev opereret for at fjerne hovedtumoren sammen med en del af hans lunge.

Et par måneder senere, i begyndelsen af ​​2016, erfarede Sierawski, at kræften havde spredt sig til hans hjerne. At behandle det krævede en anden procedure, gammakniv-strålekirurgi. Han skiftede til sidst til det målrettede lægemiddel alectinib (Alecensa), som ryddede op i kræften i hans hjerne. Han tager stadig Alecensa dagligt.

I dag er der ingen tegn på hans kræftsygdom. “De vil ikke kalde mig kræftfri,” siger han. “De vil kalde mig ‘ingen tegn på sygdom’. Jeg er ligeglad med, hvad de kalder mig.”

Taknemmelig for, at hans kræftsygdom er trukket sig tilbage, betaler Sierawski det videre ved at dele, hvad han har lært under sin rejse. HOPE-topmødet giver ham og andre overlevende lungekræft “en stemme til at fortælle vores historier,” siger han.

Katijo siger, at deres mål ved disse begivenheder er at “slette det stigma, der følger med lungekræft, og være et støttesystem for mennesker, der for nylig er diagnosticeret.”

At finde ud af de næste trin

Wohlmacher fortsætter med at undersøge sine muligheder og prøve nye lægemidler og kombinationer af behandlinger i et forsøg på at herske over sin kræftsygdom. Hendes diagnose har forstærket betydningen af ​​vedholdenhed i hende.

“Jeg har altid læst historier om folk, der siger, at man skal være sin egen advokat. Aldrig har der været et mere sandt udsagn end det,” siger hun.

Wohlmacher er realistisk, men standhaftig med hensyn til sin fremtid. “Det er den hånd, jeg har fået. Jeg kan læne mig tilbage og lade det tage over, eller jeg kan finde ud af, hvad jeg kan gøre næste gang. Hvilket valg har jeg?”