Nogle gange er den bedste behandling en læge, der lytter.
Hvordan vi ser verden former, hvem vi vælger at være – og deling af overbevisende oplevelser kan ramme den måde, vi behandler hinanden på, til det bedre. Dette er et stærkt perspektiv.
Som en med en kronisk sygdom burde jeg ikke behøve at tale for mig selv, når jeg er mest syg. Er det for meget at forvente, at læger tror på ordene, som jeg skal tvinge ud, midt i spidser af smerte, efter at jeg har slæbt mig selv på skadestuen? Alligevel har jeg så ofte oplevet, at læger kun ser på min patienthistorie og aktivt ignorerer det meste af det, jeg har sagt.
Jeg har fibromyalgi, en tilstand, der forårsager kroniske smerter og træthed, sammen med en vaskeliste over tilknyttede tilstande. Engang gik jeg til en reumatolog – en specialist i autoimmune og systemiske muskuloskeletale sygdomme – for at prøve at styre min tilstand bedre.
Han foreslog, at jeg prøvede vandøvelser, da træning med lav effekt har vist sig at forbedre fibromyalgisymptomer. Jeg forsøgte at forklare de mange grunde til, at jeg ikke kan gå i poolen: Det er for dyrt, det kræver for meget energi bare at komme i og ud af en badedragt, jeg reagerer dårligt på kloren.
Han strøg hver indvending til side og lyttede ikke, da jeg prøvede at beskrive adgangsbarrierer for vandtræning. Min levede erfaring i min krop blev set som mindre værdifuld end hans lægeuddannelse. Jeg forlod kontoret grædende af frustration. Desuden gav han faktisk ikke noget brugbart råd til at forbedre min situation.
Nogle gange, når lægerne ikke lytter, kan det være livstruende
Jeg har behandlingsresistent bipolar lidelse. Jeg tolererer ikke selektive serotoningenoptagshæmmere (SSRI’er), førstelinjebehandlingen af depression. Som med mange med bipolar lidelse gør SSRI’er mig manisk og øger selvmordstanker. Alligevel har læger gentagne gange ignoreret mine advarsler og ordineret dem alligevel, for måske har jeg bare ikke fundet den “rigtige” SSRI endnu.
Hvis jeg nægter, mærker de mig ikke-kompatibel.
Så jeg ender enten i konflikt med min udbyder eller tager en medicin, der uundgåeligt forværrer min tilstand. Oven i købet har stigningen i selvmordstanker ofte bragt mig på hospitalet. Nogle gange skal jeg også overbevise lægerne på hospitalet om, at nej, jeg må ikke tage nogen SSRI. Det har nogle gange bragt mig i et mærkeligt rum – at kæmpe for mine rettigheder, når jeg heller ikke nødvendigvis er ligeglad med, om jeg lever eller ej.
“Uanset hvor meget arbejde jeg udfører med min iboende værdi og at være ekspert i hvad jeg føler, at være uhørt, ignoreret og tvivlet af en professionel, som samfundet betragter som den ultimative dommer for sundhedsviden, har en måde at destabilisere mig selv på. -værd og tillid til min egen erfaring.”
— Liz Droge-Young
I disse dage foretrækker jeg at blive stemplet som ikke-kompatibel i stedet for at risikere mit liv ved at tage en medicin, som jeg ved er dårlig for mig. Alligevel er det ikke nemt bare at overbevise lægerne om, at jeg ved, hvad jeg taler om. Det antages, at jeg har brugt Google for meget, eller at jeg “malingrer” og finder på mine symptomer.
Hvordan kan jeg overbevise læger om, at jeg er en informeret patient, der ved, hvad der sker med min krop, og bare vil have en partner i behandlingen frem for en diktator?
”Jeg har haft utallige oplevelser med, at læger ikke lyttede til mig. Når jeg tænker på at være en sort kvinde af jødisk afstamning, er det mest udbredte problem, jeg har, læger, der udelukker sandsynligheden for, at jeg har en sygdom, der statistisk set er mindre almindelig hos afroamerikanere.”
– Melanie
I årevis troede jeg, at problemet var mig. Jeg tænkte, at hvis jeg bare kunne finde den rigtige kombination af ord, så ville lægerne forstå og give mig den behandling, jeg havde brug for. Men ved at bytte historier med andre kronisk syge mennesker, har jeg indset, at der også er et systemisk problem i medicin: Læger lytter ofte ikke til deres patienter.
Værre endnu, nogle gange tror de bare ikke på vores levede oplevelser.
Briar Thorn, en handicappet aktivist, beskriver, hvordan deres oplevelser med læger påvirkede deres evne til at få lægehjælp. “Jeg var bange for at gå til læger efter at have brugt 15 år på at få skylden for mine symptomer ved at være tyk eller at få at vide, at jeg forestillede mig det. Jeg gik kun på skadestuen i akutte situationer og så ikke andre læger igen, før jeg blev for syg til at fungere et par måneder før jeg fyldte 26. Det viste sig at være myalgisk encephalomyelitis.”
Når læger rutinemæssigt tvivler på dine levede oplevelser, kan det påvirke, hvordan du ser på dig selv. Liz Droge-Young, en handicappet forfatter, forklarer: “Uanset hvor meget arbejde jeg udfører med min iboende værdi og at jeg er ekspert i, hvad jeg føler, at være uhørt, ignoreret og tvivlet af en professionel, som samfundet betragter som den ultimative arbiter of health viden har en måde at destabilisere mit selvværd og tillid til min egen erfaring.”
Melanie, en handicappet aktivist og skaberen af musikfestivalen for kronisk sygdom #Chrillfest, taler om de praktiske implikationer af bias i medicin. ”Jeg har haft utallige oplevelser med, at læger ikke lyttede til mig. Når jeg tænker på at være en sort kvinde af jødisk afstamning, er det mest udbredte problem, jeg har, læger, der udelukker sandsynligheden for, at jeg har en sygdom, der statistisk set er mindre almindelig hos afroamerikanere.”
De systemiske problemer, Melanie oplever, er også blevet beskrevet af andre marginaliserede mennesker. Mennesker af størrelse og kvinder har talt om deres vanskeligheder med at modtage lægehjælp. Der er foreslået lovgivning for at tillade læger at nægte at behandle transkønnede patienter.
Forskere har også noteret sig bias i medicin
Nylige undersøgelser har vist det
Serena Williams seneste rystende oplevelse med fødslen viser yderligere den alt for almindelige skævhed, sorte kvinder står over for i medicinske situationer: kvindehad eller de kombinerede virkninger af racisme og sexisme over for sorte kvinder. Hun måtte gentagne gange bede om en ultralyd efter fødslen. I begyndelsen afbøjede lægerne Williams bekymringer, men til sidst viste en ultralydsundersøgelse livstruende blodpropper. Hvis Williams ikke havde været i stand til at overbevise lægerne om at lytte til hende, kunne hun være død.
Selvom det har taget mig over et årti at udvikle et medfølende plejeteam, er der stadig specialer, hvor jeg ikke har en læge, som jeg kan henvende mig til.
Alligevel er jeg så heldig, at jeg endelig har fundet læger, der gerne vil være partnere i plejen. Lægerne på mit hold er ikke truet, når jeg udtrykker mine behov og meninger. De erkender, at selvom de er eksperter i medicin, så er jeg eksperten på min egen krop.
For eksempel bragte jeg for nylig forskning om en off-label ikke-opioid smertestillende medicin til min praktiserende læge. I modsætning til andre læger, der nægter at lytte til patientforslag, overvejede min praktiserende læge min idé i stedet for at føle sig angrebet. Hun læste undersøgelsen og var enig i, at det var et lovende behandlingsforløb. Medicinen har forbedret min livskvalitet markant.
Dette burde være udgangspunktet for al medicinsk behandling, men det er så utroligt sjældent.
Der er noget råddent i medicinens tilstand, og løsningen ligger lige foran os: Læger skal lytte mere til patienterne – og tro os. Lad os være aktive bidragydere til vores lægebehandling, og vi vil alle få et bedre resultat.
Liz Moore er en kronisk syg og neurodivergent handicaprettighedsaktivist og forfatter. De bor på deres sofa på stjålet Piscataway-Conoy-land i DC-metroområdet. Du kan finde dem på Twitter eller læse mere om deres arbejde på liminalnest.wordpress.com.
Discussion about this post