Mine døtre er begge småbørn, hvilket er sådan en utrolig nysgerrig (og skør) tid i vores liv. At leve med psoriasis og være forældre til to nysgerrige børn betyder, at de naturligvis har påpeget min psoriasis (eller ‘riasis, som de kalder det), fordi de gerne vil vide, hvordan jeg fik mine buh-bh, og hvordan de kan hjælpe med at få mig til at føle mig bedre.
Jeg bliver konstant overrasket over deres empati og nærende tendenser i så ung en alder. Vi er også i “besat af Band-Aid-stadiet i livet” (ja, det er en ting), så jeg bliver konstant tilbudt “Boo Boo Bands” at sætte på mine pladser. Det er et sjovt billede at tænke på at dække hele min krop med “Frozen” film-tema Band-Aids.
Når jeg taler med dem om min psoriasis, holder jeg det enkelt og ærligt. De ved, at mor har riasis og tager medicin for at få det til at føle sig bedre. Men vi er ikke kommet ind på noget af det pinlige, hvad det er, eller endda muligheden for, at de kan udvikle det en dag, for i denne alder ville de virkelig ikke forstå det.
Efterhånden som de vokser, vil samtalen ændre sig og udvikle sig, og jeg er sikker på, at den i sidste ende vil dreje sig til deres venner, klassekammerater eller tilfældige børn i parken – vi krydser den bro, når vi kommer til den.
Hvis du er nysgerrig efter at tale med dine børn om psoriasis, er her et par af mine tips til at hjælpe med at guide den samtale.
Beskriv hvordan det føles
Tal med dit barn på en måde, de kan forstå. Til mine småbørn kan jeg sige “hvert sted er meget kløende som et insektbid.” Eller jeg forklarer, at vores hud vokser ligesom vores hår, men at min hud vokser 10 gange så hurtigt som normal hud, så den bygger sig op og derfor kan man nogle gange se den flage af.
Normaliser det
Tal om din psoriasis og vis dem, hvordan du tager dig af psoriasis. For eksempel ved mine piger, at jeg tager et skud for det, og at skuddet gør ondt, men medicinen hjælper min psoriasis med at blive bedre (jeg tror, det også har været rigtig nyttigt for deres egne lægebesøg!). De hjælper mig også med at anvende lotion på mine arme og ben for at holde min hud fugtet – og med den mængde, de tager på, er den VIRKELIG fugtet! De har selv set, hvor vigtigt det er at pleje din hud, og er endda de første, der beder om solcreme, når det er tid til at gå udenfor. Jeg kunne ikke være stoltere!
Vær alderssvarende
Start med det grundlæggende, og lad dem stille spørgsmål. Børn tørster efter information, så lad dem spørge væk! Yngre børn vil ikke forstå, hvis du begynder at komme ind i, hvad en autoimmun sygdom er, men det kan være et godt tidspunkt at begynde at oplyse børn om, hvordan inflammation i vores krop fungerer. Hvis det er en klassekammerat til et af dine børn, der spørger, kan du kontakte deres forældre for at fortælle dem om samtalen, og hvad du talte om.
Aflive myter
Fortæl dem, at det ikke er smitsomt, og at de ikke kan fange det fra dig, som en forkølelse eller skoldkopper. Det er også vigtigt at fortælle dem, at det ikke skyldes dårlig hygiejne eller noget dårligt, du har gjort.
Takeawayen
Det meste af tiden, når børn stiller spørgsmål om psoriasis, er det ikke fra et ondsindet sted – de er bare nysgerrige og vil virkelig gerne vide, hvordan de kan hjælpe dig. At have åbne og løbende samtaler med dine børn om psoriasis hjælper dem til bedre at forstå, hvad det er, og de vil nyde den tid, du bruger med dem på at tale om det.
Joni Kazantzis er skaberen og bloggeren for justagirlwithspots.com, en prisvindende psoriasisblog dedikeret til at skabe opmærksomhed, oplyse om sygdommen og dele personlige historier om hendes 19+ år lange rejse med psoriasis. Hendes mission er at skabe en følelse af fællesskab og at dele information, der kan hjælpe hendes læsere med at klare de daglige udfordringer ved at leve med psoriasis. Hun mener, at med så meget information som muligt kan mennesker med psoriasis styrkes til at leve deres bedste liv og træffe de rigtige behandlingsvalg for deres liv.
Discussion about this post