På min Instagram-side er jeg frygtløs og åbenhjertig om min psoriasis. Men det tog mig lang tid at føle sådan. For at forstå, hvordan jeg lærte at elske min psoriasis-krop og ikke skjule den, bliver jeg nødt til at tage dig tilbage til begyndelsen af min historie.
At have psoriasis fik mig til at føle mig isoleret, da jeg voksede op. Jeg begyndte at få symptomer, da jeg var fire år gammel. Mine forældre tog mig fra læge til læge, men kunne ikke stille en diagnose. De fik at vide, at jeg havde svamp, ringorm og mange andre tilstande. Psoriasis var ikke så almindelig på det tidspunkt, og det var meget svært at få en diagnose.
Jeg fik en række aktuelle steroider og biologiske lægemidler for at behandle mine symptomer. Nogle virkede et kort stykke tid, men jeg udviklede nogle følsomheder, som jeg ikke havde, før jeg begyndte at tage dem.
Jeg var så ung, da mine psoriasissymptomer begyndte, at jeg ikke kunne sætte ord på mine følelser. Jeg græd uden at kunne sige, hvad der gjorde mig ked af det. Min hud var ulidelig følsom. Tøjmærker føltes som sandpapir. Den elastiske linning på undertøjet ville give mig udslæt. Det meste af tiden føltes det som om, at insekter kravlede på mig, at have tøj på.
Da jeg gik i femte klasse, havde jeg meget vrede. Jeg følte mig alene. Jeg følte, at de mennesker, der skulle være der for mig, havde svigtet mig. Jeg følte, at ingen forstod, hvad jeg gik igennem.
Jeg skjulte min psoriasis for andre. Jeg var meget bevogtet og åbnede ikke op om min psoriasishistorie. Jeg har aldrig tilladt mig selv at være sårbar over for folk over, hvad jeg gik igennem. Jeg følte mig som en outsider.
Da jeg gik i gymnasiet, lærte jeg om medierne. Og jeg indså, at jeg aldrig har set nogen, der lignede mig i film, på tv eller i magasiner. Dette havde en dyb indvirkning på mig. Det fik mig til at føle, at alt, hvad jeg gik igennem, ikke var ægte. Som om min psoriasis ikke eksisterede, og det hele var i mit hoved.
Jeg vidste, at jeg var nødt til at gøre noget. Jeg var ensom og klar til en bedre måde at leve på. Jeg gad ikke gemme mig mere. Jeg startede en Instagram-side, fordi den ville give mig mulighed for at dele min historie med mange mennesker på én gang. Hvis jeg havde noget, jeg ville sige, kunne jeg sige det. Sociale medier gav mig chancen for at starte en samtale om psoriasis i meget større skala. Jeg kunne i det mindste hjælpe én person til at føle sig mindre alene med det, de går igennem.
Mit fællesskab af følgere begyndte at vokse. Jeg indså, at det hjalp så mange mennesker til at tale om deres psoriasisoplevelser. Jeg begyndte at vise mig selv i et mere sårbart lys. Jeg begyndte at poste billeder, der viste min psoriasishud. Jeg holdt op med at skjule min badedragts krop. Det har jeg aldrig haft kræfter til før.
Rejsen til selvkærlighed og accept er forskellig for alle. Takket være det nye fællesskab, jeg havde, følte jeg ikke, at jeg skulle gemme mig længere. Jeg skammer mig ikke over at have psoriasis.
Jeg tror aldrig, jeg kunne vende tilbage til at tie om min tilstand. For mig er det vigtigt at fortsætte med at advokere for psoriasis, så ingen nogensinde føler sig alene. Forhåbentlig kan min historie vække genklang hos andre og hjælpe dem til at elske deres psoriasis-krop.
Ciena Rae er en skuespiller, forfatter og psoriasisfortaler, hvis arbejde blev bredt anerkendt online, efter at hendes Instagram-side blev vist på HelloGiggles. Hun begyndte først at skrive om sin hud på college, hvor hun studerede kunst og teknologi. Hun byggede en portefølje af eksperimenterende musik, film, poesi og performance. I dag arbejder hun som skuespiller, influencer, forfatter og passioneret dokumentarist. Hun er i øjeblikket ved at producere en dokumentarserie, som har til formål at belyse, hvad det vil sige at leve med en kronisk sygdom.
Discussion about this post