Når du får en diagnose med en uforudsigelig tilstand som multipel sklerose (MS), er der mange ting, din læge vil hjælpe med at forberede dig på. Alligevel er det umuligt at forberede sig på de mange fjollede, dumme, uvidende og nogle gange stødende ting, folk vil spørge dig om din sygdom.
“Du ser ikke engang syg ud!” er noget, folk siger til mig om min til tider usynlige sygdom – og det er kun begyndelsen. Her er syv spørgsmål og kommentarer, jeg har stillet som ung kvinde, der lever med MS.
1. Hvorfor tager du ikke bare en lur?
Træthed er et af de mest almindelige symptomer på MS, og det har en tendens til at blive værre, som dagen går. For nogle er det en konstant kamp, som ingen mængde søvn kan løse.
For mig betyder lur bare at gå ned træt og vågne træt. Så nej, jeg har ikke brug for en lur.
2. Har du brug for en læge?
Nogle gange taler jeg om mine ord, mens jeg taler, og nogle gange bliver mine hænder trætte og mister deres greb. Det er en del af at leve med tilstanden.
Jeg har en læge, jeg ser regelmæssigt om min MS. Jeg har en uforudsigelig sygdom i centralnervesystemet. Men nej, jeg har ikke brug for en læge lige nu.
3. Åh, det er ingenting – du kan gøre det
Når jeg siger, at jeg ikke kan rejse mig, eller jeg ikke kan gå derover, mener jeg det. Uanset hvor tilsyneladende lille eller let du synes det er, kender jeg min krop og hvad jeg kan og ikke kan.
Jeg er ikke doven. Ingen mængde af “Kom så! Bare gør det!” vil hjælpe mig. Jeg skal sætte mit helbred først og kende mine grænser.
4. Har du prøvet [insert unfounded medical treatment]?
Enhver med en kronisk sygdom kan sikkert forholde sig til at få uopfordret lægehjælp. Men hvis de ikke er en læge, burde de nok ikke komme med behandlingsanbefalinger.
Intet kan erstatte min ekspertanbefalede medicin.
5. Jeg har en ven…
Jeg ved, at du prøver at relatere og forstå, hvad jeg går igennem, men at høre om alle, du kender, som også har denne frygtelige sygdom, gør mig ked af det.
Desuden er jeg stadig et almindeligt menneske, uanset mine fysiske udfordringer.
6. Kan du tage noget?
Jeg er allerede på en masse medicin. Hvis at tage aspirin kunne hjælpe min neuropati, ville jeg allerede have prøvet det. Selv med min daglige medicin har jeg stadig symptomer.
7. Du er så stærk! Du kommer igennem det her!
Åh, jeg ved, jeg er stærk. Men der er ingen nuværende kur mod MS. Jeg vil leve med det hele mit liv. Jeg kommer ikke igennem det her.
Jeg forstår, at folk ofte siger dette fra et godt sted, men det forhindrer mig ikke i at blive mindet om, at kuren stadig er ukendt.
Takeawayen
Ligesom symptomer på MS påvirker mennesker forskelligt, så kan disse spørgsmål og kommentarer. Dine nærmeste venner siger måske nogle gange det forkerte, selvom de kun har gode intentioner.
Hvis du ikke er sikker på, hvad du skal sige til en kommentar, nogen kommer med om din MS, så tag et øjeblik til at tænke, før du svarer. Nogle gange kan de få ekstra sekunder gøre hele forskellen.
Alexis Franklin er en patientfortaler fra Arlington, VA, som blev diagnosticeret med MS i en alder af 21. Siden da har hun og hendes familie hjulpet med at rejse tusindvis af dollars til MS-forskning, og hun har rejst rundt i DC-området og talt med andre nyligt diagnosticerede unge folk om hendes oplevelse med sygdommen. Hun er den kærlige mor til en chihuahua-blanding, Minnie, og nyder at se Redskins fodbold, lave mad og hækle i sin fritid.
Discussion about this post