Hvad er ataksisk cerebral parese?

De fleste børn med cerebral parese får en diagnose pr 2 år gammel. Børn med milde symptomer får dog muligvis ikke en diagnose før i alderen 4 eller 5 år.

Læger kan have mistanke om cerebral parese, hvis et barn viser tegn på udviklingsforsinkelser relateret til deres bevægelse eller koordination. For eksempel kan en forælder bemærke, at deres baby er langsom til at lære at kravle eller gå, eller at deres barn har ukoordinerede bevægelser eller har svært ved at gribe genstande.

For at stille en diagnose evaluerer sundhedspersonale barnets helbredshistorie og sporer deres vækst og udvikling over tid under regelmæssige besøg.

Hvis din børnelæge ser tegn på udviklingsforsinkelser, kan de henvise dit barn til en specialist kaldet en pædiatrisk neurolog. Specialisten gennemgår udviklingsmæssige milepæle, der involverer:

• bevægelser eller koordination
• muskel tone
• motorstyring
• styrke
• reflekser
• positur
• ansigts- og øjenbevægelser
• evne til at vælte, sidde, kravle eller gå baseret på barnets alder

Læger bestiller også tests for at vurdere barnets generelle helbred, udelukke andre lidelser og se efter tegn på neurologiske skader. Tests kan omfatte:

• MR- eller CT-scanning
• ultralyd
• blod- og urinprøver
• elektroencefalografi (EEG)
• elektromyografi (EMG)

En sundhedspersonale kan diagnosticere ataksisk cerebral parese, hvis de observerer tegn på cerebellar ataksi. Dette omfatter problemer med muskelkoordination og bevægelser udført med unormal kraft, rytme eller nøjagtighed.

Tidlige tegn og symptomer på cerebral parese hos spædbørn kan omfatte at være langsommere til at vælte, sidde, kravle eller gå sammenlignet med sædvanlige milepælsaldre.

Børn med ataksisk cerebral parese har specifikt problemer med:

• samordning
• balance
• dybdeopfattelse

En af de mest almindelige symptomer er at gå ustabilt med fødderne spredt fra hinanden på grund af nedsat balance. Gåturen kan virke rystende eller rykvis.

Børn kan også have svært ved at udføre handlinger med deres hænder og arme, såsom at række ud efter en bog eller knappe en skjorte.

Andre symptomer på ataksisk cerebral parese hos børn kan omfatte:

• ustabile bevægelser
• rysten (rysten) eller ufrivillige bevægelser
• lav muskeltonus
• besvær med hurtige eller præcise bevægelser
• dårlig koordination
• langsomme øjenbevægelser
• taleforstyrrelser, såsom sløret tale eller problemer med at artikulere konsonanter
• høre- og synsproblemer
• forsinkelser i at nå motoriske milepæle

Hver af de fire hovedtyper af cerebral parese er bevægelsesforstyrrelser med lidt forskellige karakteristika.

Ataxisk cerebral parese er den sjældneste form for cerebral parese. Det påvirker 5-10 % af mennesker med lidelsen. Det involverer problemer med balance og koordination, herunder:

• ustabilitet
• unøjagtighed
• uorganiserede og rykkende bevægelser

Spastisk cerebral parese er den mest almindelige form for cerebral parese, som påvirker omkring 80 % af mennesker med lidelsen. Udtrykket “spasticitet” refererer til stive muskler. Mennesker med denne lidelse har:

• øget muskeltonus
• muskelstivhed
• ukoordinerede bevægelser

De to andre hovedtyper af cerebral parese er:

• dyskinetisk cerebral paresesom involverer ukontrollerbare bevægelser af hænder, arme, fødder og ben
• blandet cerebral paresehvilket er, når nogen har symptomer på mere end én type cerebral parese

Cerebral parese opstår fra atypisk hjerneudvikling eller beskadigelse af den udviklende hjerne, der påvirker et barns evne til at kontrollere deres muskler.

Ataksisk cerebral parese skyldes beskadigelse af en del af hjernen kaldet cerebellum. Lillehjernen styrer balance og koordination.

Årsager til cerebral parese kan evt omfatte:

• infektioner eller andre medicinske udfordringer under graviditeten
• et slagtilfælde, der opstår i livmoderen eller efter fødslen
• svær, langvarig eller ubehandlet gulsot
• genetiske lidelser
• komplikationer under fødslen
• bliver rystet som baby
• skade i den tidlige barndom, såsom en bilulykke

Andre faktorer, der kan øge chancen for cerebral parese inkluderer:

• for tidlig fødsel
• lav fødselsvægt
• flere fødsler, såsom tvillinger eller trillinger

Om 85-90 % af mennesker med cerebral parese er født med tilstanden. Dette kaldes medfødt cerebral parese.

En lille procentdel af mennesker med cerebral parese oplever unormal hjerneudvikling eller skade mere end 28 dage efter fødslen. Dette kaldes erhvervet cerebral parese. Det er ofte forbundet med hovedskade eller en infektion, såsom meningitis.

I mange tilfælde er den specifikke årsag til cerebral parese ukendt.

Cerebral parese har ingen kendt kur, men behandling kan hjælpe børn med at klare ukoordinerede bevægelser og forbedre deres livskvalitet, efterhånden som de vokser og udvikler sig.

Jo tidligere et barn påbegynder behandlingen, jo bedre er dets chancer for at håndtere og overkomme udviklingsmæssige udfordringer.

Hvis dit barn får en diagnose af cerebral parese, vil et team af sundhedspersonale arbejde sammen med dig om at udvikle en behandlingsplan.

Behandlinger kan evt omfatte:

• medicin mod muskelsmerter eller stivhed

• hjælpemidler, såsom benskinner, rollatorer, kørestole, synsapparater og høreapparater
• fysisk terapi
• ergoterapi
• rekreativ terapi
• tale- og sprogterapi
• operation for at forbedre bevægelsen i de berørte områder af kroppen, såsom ben eller arme

I USA er tidlig intervention og tjenester i skolealderen tilgængelige for børn med cerebral parese gennem Individuals with Disabilities Education Act (IDEA).

Du kan lære mere om disse tjenester på Centers for Disease Control and Prevention’s side om cerebral parese ressourcer.

Cerebral parese er en livslang tilstand, men den forårsager ikke altid alvorligt handicap.

Børn med ataksisk cerebral parese typisk har mindre alvorlig motorisk dysfunktion end børn med andre former for cerebral parese. De kan dog have mere alvorlige kognitive udfordringer.

Nogle børn har mild cerebral parese, der ikke kræver hjælpemidler. Andre har måske kun små bevægelsesudfordringer, såsom problemer med at gå. Faktisk, mere end 50 % af børn med cerebral parese kan gå selvstændigt.

Børn med lettere former for cerebral parese har en gennemsnitlig levetid. Børn med mere alvorlig cerebral parese kan have brug for hjælpemidler eller livslang pleje, men behandlinger kan hjælpe med at forbedre deres livskvalitet.

Derudover er cerebral parese ikke en progressiv lidelse. Det betyder, at det ikke bliver værre med tiden.

Forskere arbejder hårdt på at identificere nye årsager og medvirkende faktorer, udvikle nye behandlinger og bedre forstå, hvorfor hjerneskade forårsager cerebral parese. Lovende forskning omfatter genetiske undersøgelser, stamcelleterapi og neuroimaging.

Ataxisk cerebral parese er en neurologisk lidelse, der kan udvikle sig i spædbarnsalderen eller tidlig barndom. Det opstår fra skader på eller udviklingsmæssige abnormiteter i en del af hjernen, der styrer balance og bevægelse.

Børn med lidelsen har typisk problemer med balance og koordination, såsom gangbesvær eller at udføre præcise bevægelser.

Behandlinger kan hjælpe børn med cerebral parese med at håndtere handicap og leve lange, aktive og tilfredsstillende liv.

Hvis du er bekymret for, at dit barn viser tegn på udviklingsforsinkelser, kan en sundhedspersonale besvare spørgsmål og vurdere deres symptomer og underliggende årsager.