Forståelse af sekundær-progressiv multipel sklerose

Hvad er SPMS?

Sekundær-progressiv multipel sklerose (SPMS) er en form for multipel sklerose. Det betragtes som det næste trin efter relapsing-remitting MS (RRMS).

Med SPMS er der ikke længere tegn på remission. Det betyder, at tilstanden forværres trods behandling. Imidlertid anbefales behandling stadig til tider for at hjælpe med at reducere angreb og forhåbentlig bremse udviklingen af handicap.

Denne fase er almindelig. Faktisk vil de fleste mennesker med MS udvikle SPMS på et tidspunkt, hvis ikke på en effektiv sygdomsmodificerende terapi (DMT). At kende tegnene på SPMS kan hjælpe dig med at opdage det tidligt. Jo hurtigere din behandling starter, jo bedre vil din læge være i stand til at hjælpe dig med at reducere nye symptomer og forværring af din sygdom.

Hvordan recidiverende-remitterende MS bliver til SPMS

MS er en kronisk autoimmun sygdom, der kommer i forskellige former og påvirker mennesker forskelligt. Ifølge Johns Hopkins Medicine er omkring 90 procent af dem med MS initialt diagnosticeret med RRMS.

I RRMS-stadiet omfatter de første mærkbare symptomer:

følelsesløshed eller prikken
inkontinens (problemer med blærekontrol)
ændringer i synet
gangbesvær
overdreven træthed

RRMS-symptomer kan komme og gå. Nogle mennesker har muligvis ikke nogen symptomer i flere uger eller måneder, et fænomen kaldet remission. MS-symptomer kan også komme tilbage, selvom dette kaldes en opblussen. Folk kan også udvikle nye symptomer. Dette kaldes et anfald eller tilbagefald.

Et tilbagefald varer typisk fra flere dage til flere uger. Symptomerne kan gradvist forværres i starten og derefter forbedres gradvist over tid uden behandling eller hurtigere med IV-steroider. RRMS er uforudsigelig.

På et tidspunkt har mange mennesker med RRMS ikke længere perioder med remission eller pludselige tilbagefald. I stedet fortsætter deres MS-symptomer og forværres uden nogen pause.

Fortsatte, forværrede symptomer indikerer, at RRMS er udviklet til SPMS. Dette sker normalt 10 til 15 år efter de første MS-symptomer. SPMS kan dog forsinkes eller endda muligvis forhindres, hvis den startes med effektive MS DMT’er tidligt i sygdomsforløbet.

Lignende symptomer findes inden for alle former for MS. Men SPMS-symptomer er progressive og forbedres ikke over tid.

I de tidlige stadier af RRMS er symptomer mærkbare, men de er ikke nødvendigvis alvorlige nok til at forstyrre hverdagens aktiviteter. Når MS udvikler sig til det sekundære-progressive stadium, bliver symptomerne mere udfordrende.

Diagnosticering af SPMS

SPMS udvikler sig som et resultat af neuronalt tab og atrofi. Hvis du bemærker, at dine symptomer bliver værre uden nogen form for remission eller mærkbart tilbagefald, kan en MR-scanning hjælpe med at stille diagnosen.

MR-scanninger kan vise niveauet af celledød og hjerneatrofi. En MR-scanning vil vise øget kontrast under et anfald, fordi lækage af kapillærerne under et anfald forårsager en større optagelse af gadoliniumfarvestoffet, der bruges ved MR-scanninger.

Behandling af SPMS

SPMS er præget af fravær af tilbagefald, men det er stadig muligt at få et anfald af symptomer, også kendt som en opblussen. Opblussen er normalt værre i varme og under stresstider.

I øjeblikket er der 14 DMT’er, der bruges til recidiverende former for MS, inklusive SPMS, der fortsætter med at have tilbagefald. Hvis du tog et af disse lægemidler til behandling af RRMS, kan din læge få dig på det, indtil det holder op med at kontrollere sygdomsaktiviteten.

Andre typer behandling kan hjælpe med at forbedre symptomer og livskvalitet. Disse omfatter:

fysisk terapi
ergoterapi
regelmæssig moderat motion
kognitiv rehabilitering

Kliniske forsøg

Kliniske forsøg tester nye typer medicin og terapier på frivillige for at forbedre behandlingen for SPMS. Denne proces giver forskerne en klarere fornemmelse af, hvad der er effektivt og sikkert.

Frivillige i kliniske forsøg kan være blandt de første til at få nye behandlinger, men en vis risiko er involveret. Behandlingerne hjælper muligvis ikke med SPMS, og i nogle tilfælde kan de komme med alvorlige bivirkninger.

Vigtigt er det, at forholdsregler bør være på plads for at holde frivillige sikre, samt beskytte deres personlige oplysninger.

Deltagere i kliniske forsøg skal generelt opfylde visse retningslinjer. Når du beslutter dig for, om du vil deltage, er det vigtigt at stille spørgsmål som, hvor længe forsøget vil vare, hvad de potentielle bivirkninger kan omfatte, og hvorfor forskere tror, det vil hjælpe.

National Multiple Sclerosis Societys hjemmeside viser kliniske forsøg i USA, selvom COVID-19-pandemien kan have forsinket planlagte undersøgelser.

Kliniske forsøg, der i øjeblikket er opført som rekruttering, omfatter en for simvastatin, som kan bremse progressionen af SPMS, samt forskning i, om forskellige typer terapi kan hjælpe mennesker med MS med at håndtere smerter.

Et andet forsøg har til formål at teste, om liponsyre kan hjælpe mennesker med progressiv MS med at forblive mobile og beskytte hjernen.

Og et klinisk forsøg med NurOwn-celler skal afsluttes senere i år. Dens mål er at teste sikkerheden og effektiviteten af stamcellebehandling hos mennesker med progressiv MS.

Progression

Progression refererer til, at symptomer bliver målbart værre over tid. På nogle punkter kan SPMS beskrives som “uden progression”, hvilket betyder, at det ikke ser ud til at blive målbart forværret.

Progressionen varierer betydeligt blandt personer med SPMS. Med tiden kan nogle blive nødt til at bruge kørestol, men mange mennesker er fortsat i stand til at gå, muligvis med stok eller rollator.

Modifikatorer

Modifikatorer er udtryk, der angiver, om din SPMS er aktiv eller inaktiv. Dette hjælper med at informere samtaler med din læge om mulige behandlinger, og hvad du kan forvente fremover.

For eksempel, i tilfælde af SPMS, der er aktiv, kan du diskutere nye behandlingsmuligheder. I modsætning hertil, med fraværende aktivitet, kan du og din læge diskutere brugen af rehabilitering og måder at håndtere dine symptomer med muligvis en DMT, der har mindre risiko.

Forventede levealder

Den gennemsnitlige forventede levetid for mennesker med MS har en tendens til at være omkring 7 år kortere end den generelle befolkning. Det er ikke helt klart hvorfor.

Bortset fra alvorlige tilfælde af MS, som er sjældne, synes hovedårsagerne at være andre medicinske tilstande, som også påvirker mennesker generelt, såsom kræft og hjerte- og lungesygdomme.

Det er vigtigt, at den forventede levetid for mennesker med MS er steget i de seneste årtier.

Outlook til SPMS

Det er vigtigt at behandle MS for at håndtere symptomer og mindske forværring af handicap. Opdagelse og behandling af RRMS tidligt kan hjælpe med at forhindre debut af SPMS, men der er stadig ingen kur.

Selvom sygdommen vil udvikle sig, er det vigtigt at behandle SPMS så tidligt som muligt. Der er ingen kur, men MS er ikke dødelig, og medicinske behandlinger kan forbedre livskvaliteten markant. Hvis du har RRMS og mærker forværrede symptomer, er det tid til at tale med din læge.