Ann Silberman
“Jeg er ked af det, men din brystkræft har spredt sig til din lever.” Det kan være disse ord, min onkolog brugte, da han fortalte mig, at jeg nu var metastaserende, men for at være ærlig, kan jeg ikke huske dem tydeligt. Det, jeg kan huske, er følelserne: chok, vantro og følelsen af undergang.
Jeg vidste, at metastatisk kræft var en dødsdom. Metastaser, det som alle kvinder med kræft i tidligt stadium frygter, skete for mig kun fire måneder efter min behandling sluttede. “Hvordan kan det være,” tænkte jeg. Jeg havde været fase 2a. Jeg havde ingen noder. Der var lidt, der tydede på, at mets (metastase) ville blive min skæbne.
Jeg indså hurtigt, at “hvorfor mig” er et spørgsmål, der ikke kan besvares. Det er lige meget. Det var mig, og nu var mit job at leve så længe og normalt som muligt … eller det troede jeg.
Metastatisk kræft fjerner livet fra dig lidt efter lidt. For det første tager det dit helbred. Så tager det din tid, dit job og til sidst din fremtid. Nogle gange, forfærdeligt, tager det endda dine venner eller familie. De, der ikke kan håndtere en diagnose af metastatisk brystkræft, falder væk.
På magisk vis genopbygger du i denne nye verden. Du finder venlighed hos mennesker, du aldrig vidste, var ligeglade. Deres venskab folder sig ud foran dig som et flag. De sender kort, medbringer mad og giver kram. De vil lave pligter, tage dig til behandlinger og endda grine af dine små vittigheder.
Du lærer, at du er vigtigere for nogle mennesker, end du nogensinde havde forestillet dig, og at det er de eneste mennesker, der tæller. De styrker dig, og dit humør stiger, og frygten forsvinder.
Årene siden jeg fik diagnosen har ikke altid været lette, men du vil bemærke, at jeg sagde flere år. Ingen gav op på mig, inklusive den vigtigste person: min læge. Ingen slutdato var stemplet på mig, og der var altid forventet fremskridt. Nogle af de kemoer, jeg fik, virkede i en periode. Nogle gjorde det ikke, men vi holdt aldrig op.
Jeg tabte hår, men voksede åndeligt. Jeg var glad for, at jeg var i stand til at blive opereret for at fjerne den kræftramte halvdel af min lever, og tristhed, da kræften voksede tilbage i det, der var tilbage. Kampmetaforer anvendt: Som en kriger tog jeg min gammakniv frem og udstrålede den.
Jeg sov mere, end jeg vidste, et menneske kunne, men de gange, jeg var vågen, var enkle og glade. At høre mine sønners latter eller summende af en kolibries vinger – disse ting holdt mig jordet og i øjeblikket.
Utroligt nok er jeg nu kræftfri. Perjeta, et lægemiddel, der ikke var på markedet, da jeg blev diagnosticeret, har gjort, hvad syv kemoer, tre operationer, en ablation og stråling ikke kunne. Det gav mig min fremtid tilbage. Jeg træder foreløbigt frem, men jeg vil ikke glemme de lektier, kræften lærte mig.
Nutiden er, hvor du skal bo, når du har metastaserende kræft. Fremtiden er kun en drøm, og fortiden er dampe. I dag er alt, hvad der er – ikke kun for dig, men for alle. Dette er livets hemmelighed.
Ann Silberman fortæller om sin kræftoplevelse på sin blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O’Brien
Jeg blev diagnosticeret med metastatisk brystkræft i 2009 i en alder af 43. Selvom 90 procent af de 155.000 mennesker i USA, der i øjeblikket lever med metastaserende brystkræft, tidligere blev behandlet for tidligt stadium af brystkræft, var det ikke tilfældet for mig. Jeg var metastatisk fra min første diagnose.
At få hovedet omkring denne diagnose var udfordrende. Her er seks ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst dengang. Jeg håber, de vil hjælpe andre nydiagnosticerede metastaserende brystkræftpatienter.
-
Forstå, at ikke alle metastatiske bryster
kræft er det samme. Min mor døde
fra metastaserende brystkræft i 1983, da jeg var 17. Mor levede i tre år
med sygdommen, og det var tre meget svære år. jeg straks
antog, at min oplevelse ville være identisk med hendes, men mor var aggressiv,
udbredt sygdom. Jeg gør ikke. Jeg har en minimal mængde knoglemets, som har været stort set stabile i fortiden
fem år. Og selvfølgelig har behandlingerne ændret sig i løbet af de sidste 30 år. jeg
har aldrig haft kemo og vil ikke have det, før alle de mindre giftige muligheder har
mislykkedes. Nogle mennesker med et lavt volumen af knoglesygdom kan klare sig godt for en
lang tid. Jeg er heldig at være en af dem. -
Husk, at dit kilometertal kan variere. Du kan antage, at et metastatisk bryst
kræftdiagnose betyder massive ændringer, men det er ikke nødvendigvis tilfældet. jeg
ser min onkolog hver anden måned, men jeg gør alt, hvad jeg plejede at gøre før
har stadium 4 brystkræft. jeg går
at arbejde hver dag. Jeg rejser. Jeg melder mig frivilligt. Jeg hænger ud med min familie. Ikke
det kan alle med metastaserende brystkræft sige, men skriv ikke selv
af! -
Problemet er vævet. Din patologi
rapporten rummer nøglen til forståelse
behandlingsmuligheder. Mens andre faktorer (alder, forudgående behandling osv.) skal være
overvejet, er din ER/PR og HER2 dine guideposter. Hvis du var tidligere
behandlet for brystkræft, insistere på en ny biopsi, hvis det er muligt. Kræft kan og
ændre sig! -
Få den hjælp, du har brug for. Hvis du havde hovedpine, ville du næsten
bestemt tage en aspirin. Så hvis stressen og dine følelser er overvældende,
Tal. Spørg din læge om hjælp. Der er effektive anti-angst
medicin, og de fleste kræftcentre har rådgivere eller kan henvise dig til en i
dit samfund. -
Find support – personligt eller online. Her er en liste over metastatisk brystkræftstøttegrupper
på tværs af USA.
Der er mange online grupper (www.breastcancer.org og www.inspire.com er to eksempler), der har diskussion
grupper for mennesker, der lever med metastaserende brystkræft. To foreninger (www.mbcn.org og www.lbbc.org) har årlige konferencer specielt til
mennesker, der lever med metastaserende brystkræft. -
Tag det en dag ad gangen. Du kan bekymre dig om, hvad der skete eller hvad
kan ske, eller du kan nyde nutiden for den gave, det er. Bliv
fokuseret!
Katherine O’Brien er B2B-redaktør og bestyrelsesmedlem i Metastatic Breast Cancer Network. Hun blogger også på I Hate Breast Cancer (specielt den metastatiske slags).
Susan Rahn
De minder, jeg har fra det første møde med min onkolog, er slørede, men jeg husker tydeligt, at hun sagde, at hun ville gøre alt, hvad hun kunne, for at forsøge at holde kræften i skak. Men hun sagde også, at der ikke var en kur mod metastatisk brystkræft. Mens jeg sad der og hørte hendes stemme uden rigtig at forstå meget af, hvad hun sagde, sagde stemmen i mit hoved: “Hvordan kom vi hertil? Det var bare en rygpine.”
Det er svært at tro, at det var lidt mere end tre år siden. Ifølge statistikken – hvis man går efter statistik – burde jeg være død. En metastatisk brystkræftdiagnose har en median levetid på 36 måneder. Mine 36 måneder kom og gik den 28. august 2016, da jeg blev diagnosticeret med stadium 4 metastatisk brystkræft de novo i 2013. Kræften havde spredt sig uden for mit højre bryst, gennem min blodbane, og startede butik i min rygsøjle og mine ribben. Jeg anede ikke, før min ryg begyndte at gøre ondt tidligere på måneden. Den mammografi, jeg havde ni måneder tidligere, havde været klar. Så at sige, at denne diagnose var chokerende, er en underdrivelse.
Jeg ville ønske, at jeg kunne sige, at det har været problemfrit indtil dette punkt. Der har været to separate strålingsrunder, der forårsagede nerveskader, tre separate operationer, to hospitalsophold, fem forskellige biopsier og utallige tests og scanninger. Jeg er på min fjerde behandlingsplan og sidste mulighed for ikke-kemo.
At vide, at din tid bliver væsentligt kortere, end du havde forestillet dig, sætter tingene i et helt andet perspektiv. Det blev meget vigtigt for mig at forsøge at hjælpe andre mennesker, der kan befinde sig i samme situation, som jeg gjorde. Før min egen diagnose havde jeg ingen idé om, hvad metastatisk brystkræft var, eller at det var terminalt. Jeg gik på arbejde for at etablere en tilstedeværelse på sociale medier, så jeg eventuelt kunne informere og uddanne mig fra mine erfaringer. Jeg begyndte at blogge, dele på forskellige platforme og oprette forbindelse til andre kvinder, der havde alle former for brystkræft.
Jeg lærte også to meget øjenåbnende ting: Metastatisk brystkræftforskning er sørgeligt underfinansieret, og brystkræft er alt andet end den “temmelig lyserøde klub”, som det er portrætteret som. Det ville jeg gerne være med til at ændre på; at efterlade en arv, som min nu 17-årige søn kan være stolt af.
I sidste august inviterede to af mine nærmeste venner mig til at være med til at danne et første digitalt magasin/fællesskab for alle dem, der er ramt af brystkræft: TheUnderbelly.org. Vi er forpligtet til at kaste lys over de mørkere, men meget vigtige aspekter af brystkræft, som normalt forbliver uudtalt eller fejes under gulvtæppet. Når den fælles fortælling om, hvordan man ‘gør’ brystkræft, ikke giver genklang, vil vi gerne have et sikkert sted for dem, der ønsker at dukke op og være deres ærlige jeg uden at dømme. Det er lige hvad vi gør!
Mine initiativer for at hjælpe med at rejse flere penge til meningsfuld metastatisk forskning har ført til, at jeg er blevet opsøgende koordinator for The Cancer Couch Foundation. Denne nystiftede organisation drives af frivillige og er privat finansieret. Alle donationer går direkte til metastatisk brystkræftforskning, og 100 procent af alle midler modsvares af de institutioner, der er finansieret af denne fantastiske fond, hvilket betyder, at pengene er fordoblet. Der er ingen anden MBC-organisation som den, og jeg er meget stolt af at støtte alle deres indsats, når jeg kan.
Hvis nogen havde spurgt mig for fem år siden, hvad jeg ville lave, og hvordan mit liv ville se ud, ville dette have været lysår væk fra, hvad mit svar ville have været. Jeg har mine dage, hvor jeg bliver vred på grund af det, jeg skal gøre for at sikre, at jeg bliver ved. Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at det kun var hjerter og glimmer. Men jeg føler mig velsignet over, at jeg kommer til at arbejde med mine venner på daglig basis, og jeg ved – jeg er positiv – at jeg vil efterlade en arv, som min søn vil være stolt af og vil dele med sine børn, hvis min tid kommer før Jeg kommer til at møde dem.
Susan Rahn er fortaler for brystkræft og en af udgiverne/redaktørerne af TheUnderbelly.org. Hun blogger også på Stickit2Stage4.
Discussion about this post