Tre dage efter at have startet sit nye job hos Healthline tilbage i 2015, fandt Sheryl Rose ud af, at hendes søster havde brystkræft. En BRCA-test informerede hende om hendes egen risiko for at udvikle brystkræft eller kræft i æggestokkene, og hun tog beslutningen om at gå videre med en forebyggende ooforektomi og mastektomi. Hun skrev denne historie, da hun var ved at komme sig efter operationen.
Jeg skulle til en regelmæssig årlig kontrol uden bekymringer. Jeg var ved godt helbred og havde kun få eller ingen problemer indtil nu. Jeg havde gået til min gynækolog, Dr. Ilene Fischer, i årevis. Men den dag sagde hun noget, der for altid ville ændre mit liv: “Er du nogensinde blevet testet for BRCA-genet?”
Jeg var fuldstændig klar over, hvad BRCA-genet er, og at jeg passede til profilen af en person, der ville være i risiko for en mutation. Der er en historie med brystkræft i min familie, og jeg er en Ashkenazi-jøde. Selvom Angelina Jolie måske har sat BRCA-genet på kortet, har jeg kendt til det i årevis. Men så meget som jeg troede jeg vidste, sandheden er, at jeg intet vidste.
“Nå, nej, men min mor blev testet for år siden, og hun var negativ, så jeg ved, det betyder, at jeg ikke kan få det, ikke?” Forkert.
Du kan få mutationen fra enten din mor eller din far. Vores kendte historie var helt på min mors side af familien, så jeg følte, at testen var unødvendig – men jeg samtykkede. Da det kun var en simpel blodprøve og dækket af forsikringen, så det ud til at være det værd at tjekke.
Halvanden uge senere blev jeg ringet op: “Du har testet positiv for BRCA1-mutationen,” sagde hun. Resten var alt sammen en sløring. Der var en liste over læger, jeg skulle gå til, og prøver, jeg skulle planlægge. Jeg lagde røret på i tårer.
Jeg er 41 og single, Jeg troede. Jeg skal nu have en hysterektomi og vil aldrig have mulighed for at bære mine egne børn. Og jeg skulle i det mindste overveje en mastektomi. Men endnu en gang forkert.
Efter hysteriet var gået over, fik jeg min første tid hos en onkolog. Lægen syntes, det var mærkeligt, at min familiehistorie med brystkræft var på min mors side, men at min mor var testet negativ.
Hun ville have min far til at komme ind, men vi havde svært ved at få hans test dækket med Medicare. Det blev til sidst besluttet, at da min mor havde testet negativ, skulle genet komme fra min far.
Hun
vendte sig mod mig og sagde: ‘Vær venlig ikke at få kræft, gør hvad du skal,
og vent ikke. Vi er tikkende bomber.’”
Min søster, Lauren, sluttede sig til mig til konsultationen, og vi stillede en million spørgsmål. Den bedste nyhed at komme ud af mødet var, at jeg tog fejl med hensyn til hysterektomien. Det viser sig, at en BRCA1-mutation sætter dig i fare for kræft i æggestokkene, ikke livmoderhalsen, så jeg skulle kun have en ovariektomi for at fjerne mine æggestokke. Og da jeg havde høstet mine æg for nogle år tilbage, kunne jeg stadig bære børn via in vitro fertilisering (IVF). Det var en enorm lettelse.
“Jeg har brystkræft”
Mens vi var der, spurgte vi også, om der var travlt med, at min søster blev testet. Hvis jeg havde det, var der 50 procent chance for, at hun også havde det. Hun tænkte på at udsætte testen til efter min nieces bat mitzvah seks måneder senere. Lægen mente, det ville være fint at vente. Det mente brystkirurgen på hendes praksis også, men tilbød at lave en brystundersøgelse, mens hun var der.
Mareridtet fortsatte. De mærkede en klump i hendes bryst og fik det straks biopsieret. Jeg modtog derefter et andet chokerende opkald.
“Jeg har brystkræft,” sagde min søster. Jeg var gulvbelagt. Det var min tredje dag på arbejde hos Healthline, og pludselig ændrede hele mit liv sig. Hun fik foretaget en klar mammografi for fire måneder siden, og nu har hun kræft? Hvordan kan det være?
Læger blev anbefalet, og yderligere test blev udført. Lauren havde en østrogenreceptor-positiv (ER-positiv) tumor. Lægerne mente, at hun sandsynligvis ikke var en BRCA1-bærer, fordi de fleste kvinder med BRCA1-muteret brystkræft får tredobbelt negativ kræft, især når de er
Hun endte med at få en MR-scanning, og der blev fundet to yderligere tumorer: triple negative, meget mindre, men mere aggressive og meget mere forbundet med BRCA. Vi lærte, at hun også var positiv for en BRCA1-mutation, og dermed fortsatte vores BRCA-søsterskabshistorie.
“Hun
kunne ikke undgå denne kræftsygdom, det vidste vi ikke dengang. Men jeg havde tænkt mig at tage
sager i mine egne hænder. Det ville være svært, men det ville være på mine egne præmisser. jeg
ville gøre det for hende; Jeg ville gøre det for mig selv.”
Fokus flyttede helt til min søster. At planlægge sin mastektomi, vælge sin onkolog, beslutte sig for sin plastikkirurg og vælge et behandlingsforløb skulle alt sammen ske inden for to uger. Det var en hvirvelvind.
Natten til Laurens mastektomi så jeg hende blive kørt ind på sit værelse på hospitalet. Hun så så lille og hjælpeløs ud. Min storesøster, min sten, lå der, og der var ikke noget, jeg kunne gøre for hende.
Og er jeg den næste? Jeg lænede mig allerede på den måde. I det øjeblik vidste jeg, at jeg også skulle gå fremad og få foretaget mastektomi. Hun kunne ikke have forhindret denne kræftsygdom, for vi vidste ikke, at hun havde BRCA-mutationen, før det var for sent. Men jeg ville tage sagen i egen hånd. Det ville være svært, men det ville være på mine egne præmisser. Jeg ville gøre det for hende; Jeg ville gøre det for mig selv.
At tage kontrol over mit liv
Min søsters bedring og efterfølgende behandling fortsætter. Hendes krops- og blodscanninger er klare, og efter alt at dømme er hun nu kræftfri. Men fordi hendes kræftsygdom var tredobbelt negativ og så aggressiv, blev både kemoterapi og stråling anbefalet.
Hun startede på sit første kemoterapiforløb, og det var værre, end vi havde regnet med. Kvalme, tør hævelse, udmattelse, smerter og alt det andet var en daglig begivenhed. Jeg vidste, at det ikke ville være en kagevandring, men jeg havde ikke forventet dette.
Hun vendte sig mod mig og sagde: ”Vær venlig ikke at få kræft, gør hvad du skal, og vent ikke. Vi er tikkende bomber.”
“Jeg lå
på bordet og så ind i min kirurgs øjne. En tåre faldt, og hun tørrede den
væk med kjolen, der dækkede mig. Jeg spekulerede på, om jeg nogensinde ville se det samme ud.
Jeg spekulerede på, om jeg ville føle det samme.”
Jeg spekulerede på, om hun var dramatisk på grund af det, hun gik igennem, men jeg vidste på en måde, at hun havde ret. Tiden var ikke på min side. Jeg vidste, at hun ville være en overlever, men jeg havde chancen for at være en “forudgående”. Jeg besluttede at tage de nødvendige skridt for at overleve denne mutation, før der kunne ske noget rigtig slemt.
Og så begyndte jeg at undersøge. Jeg mødtes med brystkirurger, plastikkirurger og en gynækologisk onkolog. Jeg fik foretaget en MR-scanning, en mammografi, en sonogram, en bækken-ultralyd og utallige andre blodprøver. Lige nu har jeg ikke bryst- eller æggestokkræft. Jeg var grundig og søgte second opinions, men vidste, hvad jeg skulle gøre.
Kvinder uden en BRCA-mutation har 12 procents chance for at udvikle brystkræft og 1,3 procents chance for at udvikle kræft i æggestokkene, ifølge
Din læge vil anbefale, at du har en dobbelt mastektomi, hvilket betyder, at begge bryster fjernes kirurgisk, og en oophorektomi, hvilket betyder, at begge æggestokke fjernes kirurgisk. At have disse operationer er den eneste måde at sikre, at du ikke får disse kræftformer.
På dagen for mine første operationer ventede jeg tålmodigt på at blive taget ind på operationsstuen. Jeg var rolig og samlet, måske mere rolig, end jeg nogensinde havde været. Jeg lå på bordet og så min kirurgs øjne ind. En tåre faldt, og hun tørrede den væk med den kjole, der dækkede mig.
Jeg spekulerede på, om jeg nogensinde ville se det samme ud. Jeg spekulerede på, om jeg ville føle det samme. Ville jeg blive presset ind i medicinsk induceret overgangsalder og aldrig føle mig som en ung kvinde igen?
Læs mere om fremskreden ovariecancer og BRCA-forbindelsen.
Jeg lukkede øjnene og huskede, at det eneste, der betød noget, var, at jeg tog kontrol over mit liv. Da jeg åbnede øjnene, var det slut.
Så jeg sidder her og skriver det hele ned, og er ved at komme mig efter mine første operationer. For bare et par dage siden fik jeg min laparoskopiske oophorektomi og en brystreduktion – del et af min mastektomi.
Selve mastektomien kommer senere, men indtil videre er jeg fokuseret på healing. Jeg har det godt. Jeg føler mig bemyndiget. Jeg ved, at min læge, der opmuntrede til test for BRCA1, reddede mig og reddede min søster. Når jeg hører om folk, der udskyder at teste, eller deres næste mammografi, eller noget, de burde gøre, bliver jeg vred.
Ville jeg ønske, at jeg ikke havde dette gen? Selvfølgelig. Ville jeg ønske, at min søster aldrig fik brystkræft? Absolut. Men jeg ved nu, at viden virkelig er magt, og at handling vil fortsætte med at redde vores liv.
Der var et tidspunkt i mit liv, hvor jeg ville have set på min situation og troet, at jeg var uheldig, endda forbandet. Min tankegang har ændret sig. Mit liv gik fra almindeligt til kaotisk, men hvis min historie overbeviser en person mere til at blive testet for BRCA, så vil jeg føle mig virkelig velsignet.
Discussion about this post