At tage sig af et barn med CF? 7 tips, der kan hjælpe

Gør en vane ud af luftvejsbehandling

For at hjælpe med at rense dit barns lunger kan en læge lære dig, hvordan du udfører luftvejsrensningsterapi. De vil sandsynligvis opfordre dig til at tage mindst én session af denne terapi om dagen.

For at gøre det lidt nemmere for dit barn, kan det måske hjælpe at:

• planlæg din terapisession, så den falder sammen med dit barns yndlings-tv-program, så de kan se det, mens det modtager behandling
• tilføje et element af let konkurrence til din terapisession – for eksempel ved at se, hvem der kan hoste den dybeste hoste
• udvikle et ritual, hvor du læser en yndlingsbog, spiller et yndlingsspil eller nyder en anden særlig godbid efter hver session

Det kan også hjælpe at planlægge dine terapisessioner på samme tidspunkt hver dag, så du og dit barn får en vane med at prioritere det.

Afværge smitsomme bakterier

Børn med CF har øget risiko for lungeinfektioner. For at hjælpe med at holde dit barn sikkert skal du tage skridt som dem, der er anført nedenfor for at reducere risikoen for infektion i dit hjem:

• Hold dit barn og andre husstandsmedlemmer orienteret om vaccinationer, herunder influenzasprøjte.
• Tilskynd dit barn og andre husstandsmedlemmer til at vaske hænder med sæbe og vand, før de spiser og efter at have hostet, nyset eller pudset næse.
• Lær dit barn og andre husstandsmedlemmer at undgå at dele personlige ejendele, såsom vandflasker.
• Hvis et andet medlem af din husstand bliver syg, så bed dem om at holde sig på afstand af dit barn med CF.

Disse enkle forebyggelsesstrategier kan gøre en verden til forskel for dit barns helbred.

Hold styr på sundhedstjek

Dit barns læge og andet sundhedspersonale kan give tiltrængt information og støtte. De kan ordinere behandlinger til at håndtere dit barns symptomer og overvåge dem for tegn på komplikationer.

For at holde styr på dit barns sundhedsbehov er det vigtigt at planlægge regelmæssige helbredsundersøgelser med deres læge og følge deres anbefalede behandlingsplan. Det er ikke altid nemt eller bekvemt at få tid til lægebesøg, men det kan spare dig og dit barn for smerter i det lange løb.

Spørg deres læge, hvor ofte du skal besøge dem. Hvis du går glip af en aftale, skal du flytte den med det samme.

Lager op på simple snacks

Børn med CF har brug for at spise flere kalorier end et gennemsnitligt barn. For at gøre livet lidt nemmere skal du købe snacks, der er nemme at få fat i og rige på kalorier, protein og hjertesundt fedt.

Overvej for eksempel at have nogle af følgende fødevarer ved hånden:

• granola med nødder
• stiblanding
• nøddesmør
• proteinbarer
• kosttilskudsdrikke

Arbejd med dit barns skole

Kommuniker konsekvent med dit barns skole for at udvikle en plan for at imødekomme deres sundhedsbehov. Du kan f.eks. bede deres skole om at:

• give dem tid og privatliv til at udføre luftvejsbehandling
• lad dem tage medicin
• justere tilstedeværelsesregler for at lade dem gå til lægeaftaler
• give forlængelser og hjælpe dem med at indhente lektioner og opgaver, de går glip af på grund af lægebesøg eller sygdom

Hvis dit barns skole er tilbageholdende med at imødekomme deres behov, er det måske på tide at undersøge dine juridiske muligheder. I USA er offentlige grundskoler og gymnasier juridisk forpligtet til at tilbyde tilgængelig undervisning til børn med handicap.

Inddrag dit barn i deres omsorg

For at ruste dit barn til et selvstændigt liv, er det vigtigt at lære dem selvledelsesevner. Når de bliver ældre og tager mere ansvar for deres pleje, kan det hjælpe med at lette din byrde.

Du kan starte tidligt ved at lære dit barn grundlæggende oplysninger om deres tilstand, hvordan man taler med andre mennesker om det, og enkle strategier til at forblive sikker, såsom håndvask. Når de er 10 år, kan mange børn sætte deres eget terapeutiske udstyr op. Når de kommer på gymnasiet, er mange modne nok til at tage det primære ansvar for at opbevare, bære og tage medicin samt desinficere deres udstyr.

Vis dig selv lidt kærlighed

For at undgå udbrændthed er det vigtigt at praktisere sunde vaner og tage tid til dig selv. Prøv at få syv til ni timers søvn om natten, spis en velafbalanceret kost og motioner regelmæssigt. Planlæg tid i din kalender til at socialisere med dine kære og deltage i aktiviteter, du nyder.

For at hjælpe med at begrænse stresset ved pleje, kan det også hjælpe med at:

• bede om og tage imod hjælp fra andre
• sæt realistiske forventninger til dig selv og respekter dine grænser
• deltage i en støttegruppe for pårørende til mennesker med CF
• se efter andre omsorgsydelser i dit lokalsamfund

Hvis du har svært ved at styre dit stressniveau, så lav en aftale med din læge. De kan henvise dig til en mental sundhedsprofessionel eller andre støttetjenester.

Takeawayen

CF påvirker mange aspekter af dit barns liv, såvel som din families daglige vaner. Men at holde sig ajour med dit barns helbredstjek og følge deres anbefalede behandlingsplan kan hjælpe med at holde deres symptomer under kontrol. At udvikle sunde vaner derhjemme, et godt samarbejde med dit barns skole og en solid egenomsorgsplan kan også hjælpe dig med at holde styr på dit barns sundhedsbehov.