Da RLS påvirker hver patient på forskellige måder, talte Healthline med tre RLS-patienter for at få et billede af, hvordan denne lidelse påvirker deres daglige liv, og hvordan de håndterer den. Wendy Murray, Linda Leekley og Karey Goebel har alle oplevet nogle af de typiske problemer, RLS -patienter lider af, herunder svært ved at blive diagnosticeret og svært ved at finde passende behandling. Men ved at tage forskellige tilgange til sygdommen har de alle lært at klare effektivt. Deres historier tegner et kollektivt portræt af RLS i dag.
Wendy Murray
Pensioneret advokat og New Jersey-beboer Wendy Murray begyndte først at opleve RLS-symptomer i midten af 1990’erne. I starten blussede de kun op en eller to gange om året, da hun oplevede stress. Hun stolede på håndkøbsfrie smertestillende midler for at hjælpe med at lindre tilstanden, men under en episode var hun ofte ude af stand til at sove eller deltage i hverdagens aktiviteter, før hun kunne få symptomerne til at aftage. “Jeg behandlede stort set mig selv i starten ved at købe en massagestol,” siger hun. “Jeg spurgte mine forskellige læger, hvad den ubehagelige følelse kunne være, men ingen havde nogen anelse om, hvad jeg talte om.”
Til sidst forværredes hendes RLS, og hun søgte behandling for en dengang relativt ukendt tilstand. Efter mange års lidelse og flere fejldiagnoser var en neurolog endelig i stand til at foretage en endelig vurdering af RLS. Nu ved hjælp af medicin er Murray i stand til at kontrollere sine symptomer og råder alle, der tror, at de lider af RLS, til at søge hjælp fra deres læge eller neurolog.
Er du nået til et punkt i din behandling, hvor du anser din RLS for at være under kontrol?
Nogle gange kommer nogle af RLS-smerterne igennem. For eksempel brækkede jeg for nylig min ankel, og i et par dage tog jeg ikke min medicin. Jeg bemærkede, at en eller anden uge senere kom nogle af RLS -smerterne tilbage. Det er overflødigt at sige, at det er en topprioritet nu, hvor jeg husker at tage det hver dag; jeg er dog klar over, at det måske ikke virker for evigt, og at jeg måske skal op på dosis eller skifte medicin.
Hvilke misforståelser tror du, folk har om RLS?
Tv -reklamer får det til at lyde som om det er imaginært. Og da symptomerne ikke kan påvises med nogen form for laboratorieundersøgelser, kan folk tro, at det er et psykologisk snarere end et fysisk problem. At beskrive det er som at forsøge at forklare den følelse, du får på et pariserhjul, når du “taber maven.” Næsten alle har haft den følelse, så de ved, hvad du mener, men hvis du aldrig havde været på et pariserhjul, kan du forestille dig, hvor svært det ville være at beskrive.
Hvilket råd vil du give til andre, der måske oplever de samme symptomer?
Jeg vil foreslå at læse om det online, finde buzz -ordene, så du kan kommunikere med lægen i termer, han eller hun kan forstå som værende RLS, og få behandling.
Linda Leekley
Linda Leekley, en bedstemor og registreret sygeplejerske, der driver sin egen sundhedsforlagsvirksomhed, har haft RLS så langt tilbage som hun kan huske. Da hun var barn var det så slemt, at hun måtte bede sin bror om at sidde på benene, indtil de faldt i søvn. “De resulterende nåle og nåle var lettere at tage end de rastløse ben,” siger hun. Hendes løsning var genial. I stedet for at forstyrre nogen, greb hun to badehåndklæder og pakkede dem stramt om hendes underben. “Jeg kan ikke huske, hvordan jeg stødte på den ‘rettelse’ som et femårigt barn, men det hjalp med at minimere fornemmelserne længe nok til, at jeg kunne sove. Nu som sygeplejerske ved jeg, at kompressionsstrømper hjælper nogle RLS -ramte, så jeg gætter på, at mine badehåndklæder blev serveret i den egenskab. ”
Dengang vidste hun ikke, at hendes situation var unormal. Hendes mor børstede det af som “voksende smerter”. Som teenager tog hun fat på emnet hos familielægen, der kørte et par blodprøver, erklærede hendes pasform og lod det være ved det. Som voksen blev det værre. Hun kunne ikke holde ud at have sine ben indespærret. ”At køre i en bil eller flyve i et fly i længere tid kan være stressende. Selv to timer i en biograf kunne skabe fornemmelser og mindske min nydelse af den bedste film. ”
På hvilket tidspunkt søgte du behandling, og hvor lang tid tog det, før du fik konstateret RLS?
I 1997 fik jeg konstateret en godartet lumbal spinal tumor, som krævede en 17-timers operation. Efter denne operation gik RLS fra et lejlighedsvis problem, måske et par gange om ugen, til en daglig forekomst. RLS begyndte at stjæle mig fra søvn hver nat og efterlod mig udmattet og tåget hoved i løbet af dagen. Derudover begyndte RLS -fornemmelserne at komme på i dagtimerne og omfattede ikke kun mine ben, men også mine arme. Manglen på kvalitetssøvn påvirkede alle aspekter af mit liv. Jeg diskuterede problemet med min neurokirurg. Han var den første person, der officielt diagnosticerede mig med RLS.
Hvilke misforståelser tror du, folk har om RLS?
Komikere laver vittigheder om, at RLS er en “falsk” tilstand – at det hele er i folks hoveder. Jeg har også læst seriøse artikler, der teoretiserer, at RLS blev lavet af medicinalfirmaer for at sælge receptpligtig medicin. Det er klart, at disse mennesker aldrig har lidt af RLS. Det er virkelig ægte. For at beskrive det for nogen, der ikke har RLS, siger jeg: ”Forestil dig, at du er begravet levende i et stramt rum. Det eneste, du kan tænke på, er, hvordan du ville ønske, at du kunne flytte dine lemmer, flytte din position, og hvordan du vil blive helt skør, hvis du ikke kan. ” Sådan føles RLS for mig. Jeg er simpelthen nødt til at bevæge mine ben, ellers går jeg amok. En anden misforståelse er, at RLS kun rammer voksne. Mens RLS har en tendens til at blive værre med alderen, er jeg et levende bevis på, at det kan påvirke børn.
Hvilket råd vil du give til andre, der måske oplever de samme symptomer?
Lær alt, hvad du kan om RLS. Prøv at teste dig selv for de forskellige udløsere, der kan forværre tilstanden – koffein, nikotin, alkohol, sukker osv. Du kan blive heldig og ramme en livsstilsændring, der reducerer dine RLS -symptomer. Hvis folk driller dig om din RLS, så tag det i stiv arm. De forstår bare ikke. Find en læge, der vil lytte og rådgive dig. Hvis det ikke er din familie læge, så søg en neurolog. RLS er jo en lidelse i nervesystemet.
Karey Goebel
For syv år siden begyndte den 47-årige softwarechef Karey Goebel for alvor at frygte lange bil- og flyrejser. Til sidst var det svært at sidde ved hendes skrivebord. Altid løber fandt hun ud af, at hvis hun sprang en løbetur over, ville trangen til at bevæge benene forværres og forhindre hende i at falde i søvn. Hun opdagede, at hun havde RLS, fordi hun også har flere autoimmune lidelser, og hendes generelle læge sendte hende til en reumatolog, som diagnosticerede hende med RLS.
Hvor stor indflydelse har din RLS på dit liv og dit generelle velbefindende?
Det kan være en irritation, men generelt synes jeg, at det er en slags gave. Tilstanden tvinger mig til at være meget aktiv. Det er svært at sidde i lange perioder, så jeg gør altid noget. Jeg forsøger at løbe eller dyrke yoga i mindst en time hver dag. For mig hjælper dette virkelig med at lindre symptomerne. Nogle gange er det svært at planlægge en træning, men jeg fortryder det virkelig, hvis jeg ikke gør det.
Det er svært at sidde ved et skrivebord, så jeg sidder på en “fit ball” ved mit skrivebord og ruller det rundt hele dagen lang. Jeg forsøger at planlægge forretningsrejser om eftermiddagen, så jeg kan løbe en time om morgenen, før jeg går ombord på et fly. Lægen ordinerede medicin, men jeg er i stand til at kontrollere RLS med livsstil – så jeg tager ikke noget.
Discussion about this post