Brystkræftpatientens perspektiv på behovet for forskning

Til hver ting er der en årstid og en tid til ethvert formål under himlen, lyder teksten i sangen Drej, Drej, Drej, skrevet af Pete Seeger i 1950’erne. For dem af os med metastatisk brystkræft får den lyrik en dybere betydning. Vi lever ikke kun med viden om, at vores tid er knap, og vores sæson er ved at aftage, men vi eksisterer også i en kultur, der retter et lyserødt søgelys mod den forkerte årsag: brystkræftbevidsthed.

Bevidsthed, som defineret af brystkræftorganisationer, betyder at forstå, at brystkræft eksisterer og tage skridt til at få det diagnosticeret så tidligt som muligt. Hvis du gør de ting, hævder de, vil du overleve. Men når først kræft bliver uhelbredelig, indser mange af os, at fokus på bevidsthed er ude af sync med problemets virkelighed: et behov for mere forskning.

I løbet af de sidste 30 år er der blevet brugt milliarder af dollars på dette begreb om bevidsthed. På trods af disse velmenende kampagner, viser statistikkerne at antal dødsfald som følge af brystkræft har svævet over 40.000-intervallet i de sidste to årtier. Og der er stadig mange huller i vores videnskabelige viden om selve sygdommen.

På dette tidspunkt ved alle – fra anden klasse nede ad gaden til din centurion oldefar – hvad brystkræft er, og at mammografisk screening er det foretrukne opdagelsesværktøj. Men sådan var det ikke altid. Tilbage i midten af 1970’erne var kulturen ikke så åben. Bare et par år tidligere, Rob og Laura Petrie på Dick Van Dyke Show måtte sove i to enkeltsenge for ikke at støde offentlighedens følsomhed. Der blev simpelthen ikke talt om brystkræft. Muskler og nogle gange knogler blev fjernet sammen med brystvæv ved mastektomier, hvilket var ekstremt skæmmende, og kvinder indrømmede kun at have gennemgået dem i dæmpet hvisken.

Fænomenet årsagsmarkedsføring

Hvorfor produkter er plastret med lyserøde bånd hver oktober

Førstedame Betty Ford blev diagnosticeret med brystkræft, og i 1974 annoncerede hun offentligt, at hun havde fået foretaget en mastektomi. Ford blev klappet for at være åben omkring sygdommen, fordi mange kvinder følte, at de endelig kunne indrømme, at de også havde gennemgået mastektomier. Der var endda et hop i antallet af brystkræftdiagnoser efter meddelelsen. Kvinder med klumper forkastede deres forlegenhed og oversvømmede lægekontorer for at få dem tjekket ud.

Da de vigtigste velgørenhedsorganisationer for brystkræft kom frem i midten af 1980’erne, var samfundet begyndt at ændre sig. Kvinder havde brændt deres bh’er i lige rettigheders navn, og seksualitet – inklusive bryster – var ved at blive reklamebiler. Tiden var inde til at bringe brystkræft frem i offentlighedens søgelys.

National Breast Cancer Awareness Month (NBCAM) blev startet af et medicinalfirma, der havde bånd til tamoxifen, et lægemiddel mod kræft, der stadig bruges i vid udstrækning i dag. Målet med NBCAM var at sikre, at enhver kvinde var opmærksom på denne sygdom, og at fremme mammografi som det mest kraftfulde våben i kampen mod brystkræft. Tilbage i 1980’erne virkede dette som et rimeligt mål. Er det stadig i dag?

Den falske sikkerhed ved tidlig opdagelse

Hvad betyder metastasens uforudsigelighed

Hver oktober pudser virksomheder produkter fra suppe til støvsugere med lyserøde bannere og de allestedsnærværende lyserøde bånd under dække af at hjælpe kræftpatienter. Benævnt “årsagsmarkedsføring”, er en procentdel af overskuddet fra disse produkter lovet til velgørende organisationer for bevidstgørelse om brystkræft, hvilket giver virksomheder den skattefradrag, de ønsker, mens de reklamerer for det gode, de vil have os til at tro, de gør. Selv små virksomheder, såsom barer og restauranter, kommer med i hypen, promoverer lyserøde drinks og donerer en del af overskuddet. Det Hvide Hus, Empire State Building og uniformerne fra NFL-atleter bliver alle lyserøde – alt sammen for at skabe opmærksomhed om brystkræft.

Susan G. Komen Foundation er den velgørenhedsorganisation, der måske er tættest forbundet med brystkræft. På trods af at have haft “for kuren” i sit navn i det meste af sin eksistens, fokuserer denne organisation på bevidsthed frem for forskning. Og mange velgørende organisationer følger trop og samler titusindvis af millioner dollars ind årligt. Men er det stadig nødvendigt at bruge penge på al denne bevidsthed? Bryster er nu ude og stolte – der er ikke længere forlegenhed forbundet med at få dem eller få dem fjernet.

Efter at have arbejdet som skolemedarbejder fra folkeskolen til gymnasiet ved jeg på egen hånd, at børn på alle klassetrin er opmærksomme på brystkræft. “I heart boobies”-armbånd er populære, især blandt ungdomsskolen. Når du spørger børn, hvorfor de har dem på, er det universelle svar “For at støtte brystkræft.” (Det rigtige svar er, fordi budskabet er subversivt trendy.)

Selv tredje- til femteklasseelever kan tale om emnet. Mange har haft lærere eller forældre med brystkræft, og de lever også i en kultur, der bliver lyserød hver oktober. Jeg har set små børn samle øre for brystkræftbevidsthed og bære pink ved Little League-kampe og sige ordet “bryst” lige så afslappet, som de ville gøre med enhver anden kropsdel.

For mange kvinder er deres første mammografi lige så meget en overgangsritual som deres første menstruation, og kvinder taler ofte om, i hvilken alder de fik deres “baseline”. I 2014 er kvinder ikke bange for at gå til læger til screeninger. Og nu er kræft det første, de tænker på, når de har fundet en klump, ikke den sidste.

Hvis målet om brystkræftbevidsthed er blevet nået – og det tror jeg det er – så efterlader det stadig tidlig opdagelse. At finde kræft tidligt nok til at forhindre spredning ville være et værdigt mål, hvis det var alt, hvad der var til at helbrede kræft. Desværre er der ingen beviser, der tyder på, at det er det, og der er masser, der beviser, at det ikke er det.

Farerne ved overscreening

Flere mammografier er ikke nødvendigvis en god ting

Ifølge Metastatic Breast Cancer Network (MBCN) blev 90 til 96 procent af kvinder, der nu har metastatisk sygdom, diagnosticeret på et tidligt tidspunkt. Dette er et vigtigt faktum. Det betyder, at næsten hver eneste kvinde, der har terminal brystkræft i dag, kan sidde under paraplyen “tidlig opdagelse”. De fleste gennemgik behandling og opdagede derefter, at deres kræft uventet havde spredt sig. Jeg er en af dem.

I 2009 blev jeg diagnosticeret med stadium 2a brystkræft uden inficerede noder og ingen indikation af, at min kræft havde metastaseret. Jeg fik en mastektomi, seks runder kemo og et år med Herceptin. Man mente, at jeg var på vej mod et langt, sundt liv – indtil 2011, hvor der blev fundet brystkræft i min lever. Min sygdom er nu uhelbredelig. Sammenlign det med nogle af mine venner, der blev diagnosticeret på samme tid som jeg. Flere var fase 3c med en dyb prognose, men de er raske i dag og kræftfrie. Jeg var den eneste, der gik videre til trin 4. Mens personlige eksempler blot er anekdotiske beviser, gentager statistikker dette fænomen.

Folk er logiske. Vi kan godt lide orden. Men desværre går kræften ikke pænt frem fra trin 1 til 2, 2 til 3 og 3 til 4. Nogle kræftceller tager en øjeblikkelig tur gennem kroppen og gemmer sig i et organ, indtil noget sætter gang i væksten to, fem – endda 10 år senere. Andre kræftformer vil ikke, hvilket gør tidlig opdagelse meningsløs for mange. Kun forskning kan fortælle hvornår, hvorfor eller hos hvem metastaser vil ske. Det er data, vi ikke har i øjeblikket.

Den velfinansierede oplysningsmaskine

Størstedelen af donationskronerne går ikke til at finde en kur

Vi har lært meget om brystkræft siden 1980’erne, og ideen om årlig mammografi til regelmæssig screening er så dybt forankret i vores kultur, at kvinder bliver rasende over forslaget om, at vi muligvis overscreener. Alligevel er det sandt. Undersøgelse efter undersøgelse har fremhævet grænserne for brystkræftscreening. Den seneste undersøgelse, som blev offentliggjort i British Medical Journal, var en 25-årig analyse, der konkluderede, at screening ikke mindskede risikoen for at dø af kræft. Alligevel er mange kvinder blevet indoktrineret i årtier med budskabet om, at de skal have årlig mammografi, og intet vil tale dem fra det.

Selvom ingen antyder, at kvinder aldrig bør få mammografi, bliver det mere og mere klart, at regelmæssig screening i sig selv indebærer risici. Det Nationale Kræftinstitut rapporterer, at færre end fem ud af 1.000 kvinder rent faktisk har brystkræft, når de bliver screenet. Det betyder, at de fleste unormale mammografier er falske positive, som forårsager en enorm mængde af angst og unødvendige biopsier. Og mammografier finder nu en præcancerøs tilstand kaldet ductal carcinoma in situ (DCIS) eller “stadie 0” kræft. DCIS er ikke en ægte kræftsygdom. Det er ikke invasivt og kan ikke dræbe, men det skal behandles som kræft, fordi det i nogle tilfælde bliver invasivt. Der er kun subtile spor, der antyder, at DCIS kan ende med at blive farligt, og derfor kan ingen form for det ignoreres.

Det American Cancer Society rapporterer, at forekomsten af DCIS steg syv gange fra 1980. Mange læger mener, at op mod halvdelen af disse DCIS-tilfælde ville være forsvundet med tiden. Og op til 14 procent af kvinder, der døde af andre årsager, havde DCIS ifølge deres obduktioner og vidste det aldrig. Bevidsthed og overscreening har ført til hundredtusindvis af skæmmende operationer for noget, der aldrig kan have skadet dem – hvis bare vi vidste mere om det.

En opfordring til handling

At flytte fokus fra at øge bevidstheden til at redde liv

At finde kræft tidligt redder ikke altid en fra metastaser. Så det virker logisk, at i det mindste en større del af velgørende dollars skal bruges på at hjælpe dem med brystkræft i slutstadiet. Men uafhængige forskningskroner er svære at skaffe.

Susan G. Komen Foundation (også kendt som Komen), langt den største velgørenhedsorganisation for brystkræft, donerer kun 17 procent af deres millioner til at finansiere forskningsbevillinger. Og MBCN anslår, at mindre end fem procent af alle velgørende penge går til forskning i metastaser, den eneste form for brystkræft, der dræber. Resten af pengene føres tilbage til opmærksomhed og uddannelse. Løb er sponsoreret, litteratur uddeles, brystselvundersøgelser annonceres, og selvfølgelig finansieres mammografimaskiner til klinikker. Men der bliver brugt lidt på at hjælpe med at redde dem, der dør i de sidste stadier af sygdommen.

Komen er ikke alene. Selv mindre velgørende organisationer, såsom Keep a Breast Foundation, finansierer ikke brystkræftforskning. Deres penge går til at lave plastikbevidsthedsarmbånd og give deres ledere store lønninger, mens de sender resten ind i “grønne” fonde og andre initiativer, der ikke har noget med sygdommen at gøre. Kræftfinansiering overlades ofte til medicinalfirmaer eller regeringen.

For at blive klar over, skal man forstå to vigtige fakta: at de eneste mennesker, der dør af brystkræft, er de mennesker, hvis kræft har spredt sig uden for brystet (når den er indeholdt i brystet, kan den ikke dræbe), og at man ikke er nødvendigvis sikkert efter behandling – selv efter en mastektomi for at fjerne kræften. Risikoen for tilbagefald, ifølge American Cancer Society, er en ud af fem. I dag, som det var tilfældet for 20 år siden, vil enhver kvinde med metastatisk sygdom dø. Det er 40.000 kvinder hvert år.

Behandlingsmuligheder for metastatisk forbliver stort set de samme, som de altid har været: stråling og kemo. Kvinder med HER2+ kræft, en aggressiv form for sygdommen, er så heldige at have Herceptin, Perjeta og Kadcyla i deres arsenal, nye lægemidler, der har forlænget livet med måneder, inklusive mit. Men for kvinder med tredobbelt negativ brystkræft (TNBC), en anden aggressiv kræftsygdom, er der stadig ikke noget magisk lægemiddel. Og i modsætning til andre kræftformer er en metastatisk spredning af brystkræft – typisk til hjernen, lungen, leveren eller knoglerne – altid dødelig. Bevidsthed har ikke ændret de vigtigste tal.

Brystkræftdagsordenen burde ikke være at finde brystkræft. Det burde redde dem, der er ramt af sygdommen: at finde ud af, hvilken DCIS der bliver invasiv, og lære om metastasesystemet. Tænk bare på, at hvis alle de penge, som velgørenhedsorganisationer indsamlede i løbet af oktober måned, gik til laboratorier og kompetente forskningslæger i stedet for markedsføringseksperter, ville problemet med brystkræft – og andre kræftformer sammen med det – måske være løst.

Brystkræftbevidsthed og tidlig opdagelse i 2014 er lige så relevant som PalmPilots eller enkeltsenge for ægtepar. Det sande kapløb om en kur er endnu ikke begyndt. Det er tid til at lægge de lyserøde flag ned, rulle båndene op og fokusere på forandring.

Som Pete Seeger sagde, er det tid til at “vende, vende, vende.” Vi skal vende os væk fra bevidsthed og mod forskning.