Denne Segway hjalp mig med at tage ansvaret for min MS

I 2007 brast boligboblen, og vi kom ind i realkreditkrisen. Den sidste “Harry Potter”-bog blev udgivet, og Steve Jobs introducerede verden til den allerførste iPhone. Og jeg fik konstateret sclerose.

Selvom det sidste måske ikke har nogen betydning for dig, gør det det for mig. 2007 var året, hvor mit liv ændrede sig. Året, hvor jeg startede en ny rejse, hvor jeg lærte at leve med alt det tilfældige lort, som denne sygdom kan udskille.

Jeg var 37 år gammel. Jeg havde været gift i 11 år. Jeg var mor til tre små børn og to store hunde. Jeg elskede at løbe, svømme, cykle … alt, hvad der indebar at være udenfor. At sige, at jeg førte en aktiv livsstil ville være en underdrivelse. Jeg var altid ude og lavede ting og gik steder med mine børn.

At få min fysiske mobilitet forværret så pludseligt og drastisk var en kæmpe hindring for mig. Det var ikke let at tage beslutningen om endelig at bryde sammen og bruge en stok. Det føltes, som om jeg gav efter for sygdommen. Lader det vinde.

Heldigvis for mig tillod den holdning, jeg havde lige fra starten – takket være min læge og hans fantastiske visdomsord – mig ikke at svælge i selvmedlidenhed længe. I stedet gav det mig næring til at rulle med det og gøre, hvad jeg kunne for at fortsætte mit liv, som jeg havde kendt det. Jeg tænkte, at jeg kunne gøre tingene anderledes, men det, der betød, var, at jeg stadig gjorde dem.

Da jeg begyndte at kæmpe med at følge med mine børn og tage dem med til strande, parker, camping og andre sjove steder, dukkede emnet op om at få en scooter. Jeg vidste ikke meget om dem, og de valgmuligheder, der var tilgængelige på det tidspunkt, så bare ikke ud til, at de ville passe til min livsstil. Ikke off-road og robust nok.

En anden ting, som jeg må indrømme, påvirkede min beslutning, var ideen om, at jeg ikke ønskede, at andre skulle se ned på mig – både bogstaveligt og billedligt. Jeg ville ikke have, at andre skulle se mig på en scooter og få dem til at have ondt af mig. Jeg ønskede ikke medlidenhed eller endda sympati.

Det gjorde mig også utilpas at tænke på at sidde på scooteren og snakke med nogen, mens de stod over mig. Skørt eller ej, det føltes ikke til forhandling. Så jeg udskyde at få en scooter og fortsatte med at prøve at følge med mine børn med min trofaste stok, “Pinky.”

Så en dag på mine børns skole så jeg en ung elev med cerebral parese, som normalt skifter mellem at bruge sine armkrykker og en kørestol, glide ned ad gangen på en Segway. Mine hjernetandhjul begyndte at virke. Han havde svage ben og muskelspasticitet, og balance var altid et problem for ham. Alligevel var han der og lynede gennem gangene. Hvis han kunne køre på den, og det virkede for ham, ville det måske virke for mig?

Frøet var blevet sået, og jeg begyndte at forske på Segwayen. Jeg opdagede hurtigt, at der var en Segway-butik i centrum af Seattle, som lejlighedsvis lejede dem ud. Hvilken bedre måde at finde ud af, om det ville virke for mig, end at prøve det i et par dage?

Den lange weekend, jeg valgte, var perfekt, da der var en række forskellige begivenheder, jeg virkelig gerne ville til, inklusive en parade og et Seattle Mariners-spil. Jeg var i stand til at deltage i paraden med mine børn. Jeg dekorerede ratstammen og styret med streamers og balloner, og jeg passede lige ind. Jeg nåede fra vores parkeringsplads i SoHo til boldstadionet, var i stand til at navigere i folkemængderne, komme derhen, hvor jeg ville hen, og se en fantastisk baseball spil også!

Kort sagt fungerede Segway for mig. Derudover nød jeg virkelig at stå oprejst og stå, mens jeg kom til og fra steder. Selv bare stå stille og snakke med folk. Og tro mig, der var masser af snak.

Fra starten vidste jeg, at min beslutning om at få en Segway kunne hæve øjenbrynene og helt sikkert ville få et par mærkelige blik. Men jeg tror ikke, jeg havde forventet, hvor mange mennesker jeg ville møde, og hvor mange samtaler jeg ville have på grund af min beslutning om at bruge en.

Måske har det noget at gøre med, at Segway’en kan ses som et legetøj – en useriøs måde for dovne mennesker at komme rundt på. Eller måske havde det noget at gøre med, at jeg ikke så handicappet ud på nogen måde, form eller form. Men folk var bestemt frie til at stille spørgsmål eller sætte spørgsmålstegn ved mit handicap og komme med kommentarer – nogle gode, og nogle knap så store.

Især én historie har fulgt mig gennem årene. Jeg var i en Costco med mine tre børn. I betragtning af omfanget af deres lager var det et must at bruge Segway. At have børnene der for at skubbe vognen og hente ting gjorde det altid lidt nemmere.

En kvinde, der så mig, sagde noget ufølsomt – kernen var: “Ikke fair, jeg vil have en.” Hun var ikke klar over, at mine børn var lige bag mig og hørte alt, hvad hun havde at sige. Min søn, som var 13 på det tidspunkt, vendte sig om og svarede: “Virkelig? For min mor vil have ben, der virker. Vil du bytte?”

Selvom jeg skældte ham ud på det tidspunkt og sagde, at det ikke var sådan han skulle tale til en voksen, følte jeg mig også utrolig stolt af min lille mand for at tale på mine vegne.

Jeg er klar over, at jeg ved at vælge et ‘alternativt’ mobilitetsassistancekøretøj åbnede mig for omverdenens kommentarer, kritik og for, at folk misforstod situationen.

I starten var det virkelig svært at sætte mig derude og blive set kørende på Segway. Selvom jeg narrede “Mojo” – det navn, som mine børn gav til min “for evigt” Segway – med et handicapskilt og en praktisk PVC-holder til min stok, troede folk ofte ikke på, at Segway’en lovligt var min, og at jeg havde brug for hjælp.

Jeg vidste, at folk kiggede. Jeg mærkede, at de stirrede. Jeg hørte dem hviske. Men jeg vidste også, hvor meget gladere jeg var. Jeg kunne fortsætte med at gøre de ting, jeg elskede. Det opvejede langt at bekymre sig om, hvad andre mennesker syntes om mig. Så jeg vænnede mig til blikkene og kommentarerne og fortsatte bare med at gøre mine ting og hænge sammen med mine børn.

Selvom det ikke var et lille køb at købe Segway – og forsikringen ikke dækkede nogen del af omkostningerne – åbnede det så mange døre for mig igen. Jeg var i stand til at gå til stranden med børnene og ikke skulle bekymre mig om at vælge et sted lige ved siden af ​​parkeringspladsen. Jeg kunne tage hundene en tur igen. Jeg kunne uden problemer ledsage børnenes udflugter, fortsætte med at undervise og holde frikvarter på mine børns skole. Jeg skabte også et helvedes uhyggeligt spøgelse, der svævede ned ad fortovene på Halloween! Jeg var ude igen og elskede det.

Jeg var ikke den ‘gamle’ mig, men jeg kan godt lide at tro, at den ‘nye’ mig lærte at omgå alle de symptomer og problemer, som multipel sklerose introducerede i mit liv. Jeg brugte Mojo og min stok Pinky dagligt i omkring tre år. Med deres hjælp var jeg i stand til at blive ved med at gøre ting, der var en stor del af mit liv.

Jeg tror også, at ved at vælge en Segway som mit mobilitetsmiddel, noget, der ikke er særlig almindeligt eller forventet, gav det en fantastisk segue i nogle fantastiske samtaler. Jeg har faktisk ladet snesevis af mennesker give det en tur på parkeringspladsen, i købmanden eller i parken. Et år auktionerede vi endda ture på Segwayen på mine børns skoleauktion.

Jeg forstår fuldstændig, at en Segway ikke er løsningen for alle, og måske ikke engang mange – selvom jeg har fundet et par andre MSere derude, der sværger til deres. Men jeg lærte på egen hånd, at der er muligheder derude, som du måske ikke kender til eller tror ville fungere.

Internettet giver gode ressourcer til at lære om, hvad der er derude. Mobilitetshjælpecentret har information om en række forskellige valg, OnlyTopReviews giver anmeldelser om scootere, og Silver Cross og handicaptilskud kan give information om finansiering af tilgængelighedsudstyr.

Jeg har været så heldig, at jeg ikke har brug for hverken min stok eller Mojo i de sidste par år, men vær sikker på, at begge er gemt væk, og de vil gerne tage afsted, hvis behovet skulle opstå. Der er tidspunkter, hvor jeg tror, ​​at der ikke er nogen måde, jeg kunne forestille mig at skulle bruge Segway’en igen. Men så husker jeg: Jeg tænkte tilbage i begyndelsen af ​​2007, at der ikke var nogen måde, jeg nogensinde ville blive diagnosticeret med MS. Det var bare ikke på min radar.

Jeg har lært, at storme kan komme ud af ingenting, og det er, hvordan du forbereder dig på dem, og hvordan du reagerer på dem, der vil diktere, hvordan du er fair.

Så Mojo og Pinky vil hænge ud sammen i min garage og vente på at give en hånd med næste gang en storm vælter ind.

Meg Lewellyn er mor til tre. Hun blev diagnosticeret med MS i 2007. Du kan læse mere om hendes historie på hendes blog, BBHwithMS, eller få kontakt med hende på Facebook.