At leve med lupus kan komme med sin del af op- og nedture. Lupus er en kronisk inflammatorisk sygdom, der får immunsystemet til at angribe sine egne organer og væv. Symptomerne varierer fra milde til svære. Lupus kan give anledning til sæsoner med opblussen og remission, men mange mennesker, der lever med lupus, har fundet en måde at trives på trods dens uforudsigelighed.
I stedet for at lade sygdommen trykke på pauseknappen på livet, træder disse mænd og kvinder modigt ud for at vise lupus, hvem der er chef. Fra vægtløftere og modemodeller til CrossFit-trænere og forfattere, disse helte fra det virkelige liv vil helt sikkert inspirere og motivere alle, der lever med en kronisk sygdom.
1. Megan Benzik
Benzik blev diagnosticeret med lupus i en alder af 12. Hun fortæller, at det var hendes mors støtte, der hjalp hende med at komme igennem den indledende frygt for at have en uhelbredelig sygdom. Hånd i hånd lovede de at kæmpe. Denne kamp inkluderede et intenst fokus på ren kost, ekstra hvile, vægttræning og øvelser med lav effekt. Effekterne var ikke øjeblikkelige, men Benzik stolede på processen. Med tiden mærkede hun forbedringer i hendes smerte, mobilitet og tankegang.
Mens hun stadig lever med træthed, hjernetåge, Raynauds fænomen og et lejlighedsvist udslæt, nægter hun at lade lupus sætte begrænsninger på hendes liv. I dag er Benzik en populær CrossFit-træner og atlet, der konkurrerede ved CrossFit Games Regionals i maj 2017.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo er kun 21 år gammel og sætter allerede et stort præg på verden omkring ham. Med en intens passion for grafik, web og tøjdesign, der voksede i løbet af hans teenageår, startede Samaroo sit eget tøjfirma, SAFii, efter gymnasiet.
Selvom han er diagnosticeret med klasse IV lupus nefritis og i øjeblikket lever med nyresygdom i slutstadiet, lever han med et positivt syn på livet. Han er gået glip af særlige øjeblikke på grund af lupus, som dele af gymnasiet og hjemkomst. Men Samaroo siger, at han stadig kan finde glæde hver dag, uanset om han arbejder med berømtheder i Californien eller designer på sin bærbare computer, mens han er på hospitalet.
3. Christine Galgano
Galgano blev diagnosticeret med lupus i 2014. Hun husker det år som den “største kamp i hendes liv.” Efter at være kommet ud på den vindende side, vendte hun langsomt tilbage til sine fitness-rødder og meldte sig frivilligt til New Jersey Spartan Beast-løbet i 2015. Et overvældende ønske om at løbe overhalede hende, og selvom hun ikke var forberedt, sprang hun til. Næsten syv timer senere gennemførte Galgano 13-mile-løbet med succes. Hun krydsede målstregen blødende, våd, dækket af mudder og håndterede Raynauds i sine tæer og fingre. Det var i det øjeblik, hun vidste, at hun aldrig ville lade lupus stå i vejen.
Siden da har hun gennemført over 60 løb og blev CrossFit Level 1 træner. Hun arbejder også som marketingstrateg. Galgano nyder at forbinde sig med andre mænd og kvinder, der lever med lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler er pædiatrisk sygeplejerske på The Children’s Hospital of Philadelphia. Hun ønskede at bruge sin karriereviden og personlige erfaring med lupus til at hjælpe andre efter at være blevet diagnosticeret i 2008. Og så blev den frække, hurtige og rå Luck Fupus-blog født. Som forfatter og offentlig taler om emnet ønsker MarlaJan, at mænd og kvinder med lupus skal vide, at de stadig kan grine og finde humor i livet på trods af tilstanden.
Selvom hendes sygeplejekarriere er blevet påvirket på nogle måder på grund af sygdommen, vil Wexlers optimistiske holdning helt sikkert lyse din dag op.
Nyd et par grin og bliv inspireret på LuckFupus.com
5. Hetlena JH Johnson
Efter at være blevet diagnosticeret med lupus i 1993, klyngede Hetlena JH Johnson til sin tro og perspektivet om, at en sygdom ikke behøvede at forhindre hende i at leve et fantastisk liv. I dag er hun forfatter, TEDx-taler, grundlægger af The Lupus Liar og meget mere.
Selvom hun lever med daglige lupus-symptomer som træthed og smerte, fortæller hun, hvordan det at leve i nuet og ikke fokusere på “hvad nu hvis” har hjulpet hende med at trives.
Tjek hendes bog “Diary of a Mad Lupus Patient” på TheLupusLiar.com. Du kan også tweete hende @TheLupusLiar.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson oplevede udslæt, smerter og træthed siden en tidlig alder. Men det var først efter en kompliceret graviditet i 2002, at hun fik konstateret lupus. Da hun var uddannet sygeplejerske, forstod hun de medicinske aspekter af sygdommen, men hun ønskede at grave dybere ned i den psykologiske, følelsesmæssige og spirituelle side af at have en kronisk sygdom.
Denne rejse førte Romero-Johnson til det certificerede sundhedscoach-program på Institute for Integrative Nutrition. I dag yder Romero-Johnson, udover sygepleje, holistisk coaching til kvinder, der søger et lykkeligere og sundere liv. At hjælpe andre, fortæller Romero-Johnson, har været “livsforvandlende”. Det har bragt hende fra at føle sig begrænset af en diagnose til nu at føle sig grænseløs med hensyn til sin fremtid.
7. Aida Patricia
Komplikationer fra lupus tvang modellen Aida Patricia af banen tidligt i sin karriere, men hun var hurtig til at kombinere sin kærlighed til mode med sit ønske om at oplyse andre om sygdommen. Resultatet var Runway for a Cure, et mega-modeshow, der finder sted hvert efterår på Rhode Island på Providence Biltmore Hotel.
Showet er fokuseret på sygdomsbevidsthed. Det er beskrevet af Patricia som “en nat for mænd og kvinder, der lever med lupus til at føle sig smukke og glemme smerten i et par timer.” Når hun ikke lever og ånder mode, arbejder Patricia for en amerikansk senator på Rhode Island og er New England lupusambassadør for The Lupus Foundation New England. Mens hun føler sig velsignet over stadig at være i stand til at arbejde, har komplikationer fra lupus gjort det udfordrende.
8. Stephen Hinkel
Selvom Hinkel ikke er blevet diagnosticeret med lupus, har han “levet” med lupus hele sit liv. Han voksede op med at tage sig af sin far, som var blevet diagnosticeret med sygdommen i hans tidlige 20’ere. Hinkel blev frustreret, når folk ville kommentere om lupus er en kvindesygdom (en almindelig misforståelse) og over manglen på bevidsthed omkring sygdommen.
Efter at hans far døde, ønskede Hinkel at bruge sin naturlige styrke, sundhed og lyst til at øge synligheden af lupus – så han skabte Lifting Awareness. Ud over at skabe oplysningsvideoer ved at bænkpresse så meget som 405 pund, mødes han regelmæssigt med politiske ledere og regeringsledere samt NFL-alumner for at oplyse andre om sygdommen.
At leve med en kronisk sygdom af enhver art byder på udfordringer i hverdagen. Men med beslutsomhed og et positivt syn er det sandt, at alt er muligt. Det er disse otte succeshistorier et levende bevis på.
Marisa Zeppieri er sundheds- og madjournalist, kok, forfatter og grundlægger af LupusChick.com og LupusChick 501c3. Hun bor i New York med sin mand og reddede rat terrier. Find hende på Facebook og følg hende på Instagram @LupusChickOfficial.
Discussion about this post