Jeg elsker nogen med autisme

At miste lyset

Uden nogen advarsel eller forklaring gik lyset ud af hendes øjne. Hun holdt op med at tale, smile og endda lege. Hun svarede ikke engang, da jeg kaldte hendes navn. “Jett, JETT!” Jeg løb over til hende bagfra og trak hende tæt og krammede hende hårdt. Hun ville bare begynde at græde. Og så ville jeg det også. Vi sad bare på gulvet og holdt om hinanden. Græder. Jeg kunne mærke, at hun ikke vidste, hvad der foregik i hende. Det var endnu mere skræmmende.

Jeg tog hende med det samme til børnelægen. Han fortalte mig, at det hele var normalt. “Børn går igennem ting som dette,” sagde han. Så tilføjede han meget nonchalant: “Hun har også brug for sine booster-skud.” Jeg bakkede langsomt ud af kontoret. Jeg vidste, at det, min datter oplevede, ikke var “normalt”. Der var noget galt. Et vist moderinstinkt greb mig, og jeg vidste bedre. Jeg vidste også, at der bestemt ikke var nogen måde, jeg ville putte flere vacciner ind i hendes lille krop, når jeg ikke vidste, hvad der foregik.

Jeg fandt en anden læge. Denne læge observerede Jett i blot et par minutter og vidste straks, at der var noget i vejen. “Jeg tror, ​​hun har autisme.” Jeg tror hun har autisme… Disse ord ekkoede og eksploderede i mit hoved igen og igen. “Jeg tror, ​​hun har autisme.” En bombe var lige blevet kastet over mit hoved. Mit sind summede. Alt forsvandt omkring mig. Jeg følte, at jeg forsvandt. Mit hjerte begyndte at blive hurtigere. Jeg var i en døs. Jeg forsvandt længere og længere væk. Jett bragte mig tilbage og trak i min kjole. Hun kunne mærke min nød. Hun ville kramme mig.

Diagnose

“Ved du, hvad dit lokale regionale center er?” spurgte lægen. “Nej,” svarede jeg. Eller var det en anden, der svarede? Intet virkede ægte. “Du kontakter dit regionale center, og de vil observere din datter. Det tager et stykke tid at få en diagnose.” En diagnose, en diagnose. Hans ord hoppede af fra min bevidsthed til høje, forvrængede ekkoer. Intet af dette var virkelig registrering. Det ville tage måneder for dette øjeblik for alvor at synke ind.

For at være ærlig vidste jeg ikke noget om autisme. Jeg havde selvfølgelig hørt om det. Alligevel vidste jeg ikke rigtig noget om det. Var det et handicap? Men Jett havde allerede talt og talt, så hvorfor skete det her for min smukke engel? Jeg kunne mærke mig selv drukne i dette ukendte hav. Autismens dybe vand.

Jeg begyndte at lave research dagen efter, stadig chokeret. Jeg forskede halvt, halvt var jeg ikke i stand til at håndtere, hvad der skete. Jeg følte, at min skat var faldet i en frossen sø, og jeg var nødt til at tage en hakkeøkse og hele tiden skære huller i isen, så hun kunne komme op efter et pust. Hun var fanget under isen. Og hun ville ud. Hun kaldte på mig i sin stilhed. Hendes frosne tavshed sagde så meget. Jeg var nødt til at gøre alt i min magt for at redde hende.

Jeg slog op på det regionale center, som lægen anbefalede. Vi kunne få hjælp fra dem. De startede test og observationer. For at være ærlig, hele den tid, de observerede Jett for at se, om hun faktisk havde autisme, tænkte jeg hele tiden, at hun virkelig ikke havde det. Hun var bare anderledes, det var alt! På det tidspunkt kæmpede jeg stadig for virkelig at forstå præcis, hvad autisme var. Det var noget negativt og skræmmende for mig på det tidspunkt. Du ville ikke have, at dit barn skulle være autistisk. Alt ved det var skræmmende, og ingen syntes at have nogen svar. Jeg kæmpede for at holde min tristhed i skak. Intet virkede ægte. Muligheden for, at en diagnose kom over os, ændrede alt. Følelsen af ​​usikkerhed og tristhed trængte ind over vores dagligdag.

Vores nye normal

I september 2013, da Jett var 3, modtog jeg et telefonopkald uden nogen advarsel. Det var psykologen, der havde observeret Jett i løbet af de sidste mange måneder. “Hej,” sagde hun med en neutral robotstemme.

Min krop frøs. Jeg vidste, hvem det var med det samme. Jeg kunne høre hendes stemme. Jeg kunne høre mit hjerteslag. Men jeg kunne ikke finde ud af noget, hun sagde. Det var småsnak i starten. Men jeg er sikker på, at da hun går igennem det hele tiden, ved hun, at forælderen i den anden ende af køen venter. Skrækslagne. Så jeg er sikker på, at det faktum, at jeg ikke reagerede på hendes småsnak, ikke kom som noget chok. Min stemme dirrede, og jeg kunne næsten ikke sige hej.

Så fortalte hun mig: “Jett har autisme. Og det første du…”

“HVORFOR?” Jeg eksploderede lige midt i hendes sætning. “Hvorfor?” Jeg brød ud i gråd.

“Jeg ved, det er svært,” sagde hun. Jeg var ikke i stand til at holde min sorg tilbage.

“Hvorfor tror du, at … at hun har det … autisme?” Jeg var i stand til at hviske gennem mine tårer.

“Det er min mening. Baseret på, hvad jeg har observeret…” Hun startede ind.

“Men hvorfor? Hvad gjorde hun? Hvorfor tror du hun gør det?” udbrød jeg. Jeg forskrækkede os begge med mit vredesudbrud. Stærke følelser svirrede omkring mig, hurtigere og hurtigere.

Jeg blev optaget af en stærk understrøm af den dybeste sorg, jeg nogensinde har følt. Og jeg overgav mig til det. Det var faktisk ret smukt, som jeg forestiller mig døden. Jeg overgav mig. Jeg overgav mig til min datters autisme. Jeg overgav mig til mine idéers død.

Jeg gik ind i en dyb sorg efter dette. Jeg sørgede over den datter, jeg havde holdt i mine drømme. Datteren jeg havde håbet på. Jeg sørgede over en idés død. En idé om, hvem jeg troede Jett kunne være – hvad jeg ville have hende til at være. Jeg var ikke rigtig klar over, at jeg havde alle disse drømme eller håb om, hvem min datter kunne vokse op til at blive. En ballerina? En sanger? En forfatter? Min smukke lille pige, der talte og snakkede, dansede og sang, var væk. Forsvundet. Nu ville jeg bare have hende til at være glad og sund. Jeg ville se hende smile igen. Og for fanden, jeg ville bringe hende tilbage.

Jeg slog lugerne ned. Jeg tog mine skyklapper på. Jeg svøbte min datter i mine vinger, og vi trak os tilbage.