Hvis du har reumatoid arthritis (RA), ser du din reumatolog ved regelmæssige aftaler. Denne internist i subspecialet er det mest vitale medlem af dit plejeteam, og giver dig en analyse af din tilstand og dens fremskridt samt indsigt i de seneste behandlinger.
Men sporing af den autoimmune funktionsfejl kan være en udfordrende opgave. Symptomer som hævelse og smertefulde led kommer og går, og nye problemer udvikler sig. Behandlinger kan også holde op med at virke. Det er meget at huske, og du kan opleve, at du glemmer at stille vigtige spørgsmål under din aftale. Her er nogle ting, du skal huske på, som din reumatolog ønsker, at du spørger om.
Indledende diagnose
Diagnosetidspunktet kan forårsage angst for mange, selvom nogle også føler en lettelse over, at tilstanden er blevet identificeret og kan behandles. Mens du tager alle disse nye oplysninger ind, vil det være nyttigt at begynde at føre en plejejournal eller log, som du tager med dig til alle aftaler og bruger til at spore din tilstand derhjemme. Under dine indledende diagnoseaftaler, spørg din reumatolog disse vigtige spørgsmål:
1. Hvad er mit syn?
Selvom RA opfører sig forskelligt hos alle patienter, er det vigtigt at forstå nogle af de fællestræk. Sygdommen er kronisk, hvilket betyder, at den næsten helt sikkert vil vare dit liv. Men kronisk betyder ikke vedholdende. RA har cyklusser og kan gå i remission.
Nyere behandlinger, såsom sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARD’er) og biologiske lægemidler, redder patienter fra varig ledskade og giver dem mulighed for at nyde et fuldt liv. Spørg din læge om dine udsigter, og prøv at notere de gode nyheder sammen med de mere bekymrende oplysninger.
2. Er det arveligt?
Elyse Rubenstein, MD, reumatolog ved Providence Saint John’s Health Center i Santa Monica, Californien, påpeger, at det er vigtigt at overveje RA’s indvirkning på din familie. Hvis du har børn, kan du spørge, om de kan udvikle RA.
Selvom arveligheden af RA er kompleks, ser der ud til at være en større sandsynlighed for at udvikle RA, hvis nogen i din familie har det.
3. Hvornår kan jeg træne igen?
Træthed, smerter, søvnløshed og depression kan forstyrre regelmæssig motion. Selv når du først er diagnosticeret, kan du være bange for at træne på grund af indvirkningen på dine berørte led.
Men bevægelse er afgørende for at håndtere og håndtere RA. A 2011
4. Hvor lang tid før min medicin virker?
I årtier før 1990’erne var ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er) og kortikosteroider de primære receptpligtige løsninger til mennesker med RA. De giver relativt hurtig lindring af hævelser og smerter og er stadig i brug. (Recepten af opiatsmertestillende midler er faldende på grund af deres høje grad af afhængighed. Drug Enforcement Administration har beordret en reduktion i deres fremstillingshastighed med virkning fra 2017.)
Imidlertid har to behandlinger – DMARD’er, hvoraf methotrexat er den mest almindelige, og biologiske – en anden tilgang. De påvirker de cellulære veje, der fører til betændelse. Disse er fremragende behandlinger for mange mennesker med RA, fordi stop af betændelse kan forhindre permanent skade på leddene. Men de tager længere tid at arbejde. Spørg din læge om deres erfaring med at bruge disse lægemidler.
Eksisterende diagnose
Hvis du har håndteret din RA i nogen tid, har du sandsynligvis en etableret rutine for dine lægeaftaler. Du ankommer, får taget dine vitale og blodprøver, og mødes derefter med din læge for at diskutere din status og enhver ny udvikling. Her er nogle spørgsmål, du bør overveje at stille:
5. Kan jeg blive gravid?
Omkring 90 procent af mennesker med RA vil tage DMARD methotrexat på et tidspunkt. Det anses generelt for at være sikkert til regelmæssig brug og har håndterbare bivirkninger.
Dette go-to RA-lægemiddel er dog også abortfremkaldende, hvilket betyder, at det vil få graviditeten til at afslutte. Du bør altid bruge prævention, når du tager methotrexat. Og du bør altid spørge din læge, hvis du overvejer at blive gravid. “Vi burde virkelig fortælle patienterne om graviditet uden at de har spurgt,” siger Stuart D. Kaplan, MD, chef for reumatologi på South Nassau Communities Hospital i Oceanside, New York.
Hvis du er en kvinde med RA, kan du få en sund graviditet (du kan endda nyde en pause fra RA-symptomer) og sunde babyer. Bare sørg for at konsultere din reumatolog regelmæssigt.
6. Hvad hvis min medicin holder op med at virke?
NSAID’er og kortikosteroider hjælper mennesker med RA med at kontrollere smerter og hævelse, mens DMARD’er bremser sygdomsprogression og kan redde led. Du fik højst sandsynligt ordineret disse lægemidler kort efter, at du blev diagnosticeret. Men de virker måske ikke altid.
Behovet for yderligere eller andre lægemidler kan være midlertidigt. For eksempel kan du under en opblussen have brug for yderligere midlertidig smertelindring. Du skal muligvis også ændre eller tilføje behandlinger over tid.
Tal med din reumatolog under hele din behandling for at forstå, hvordan du fortæller, hvornår en behandling ikke længere virker, og hvordan du planlægger en ændring i behandlingen, når det er nødvendigt.
7. Hvilke nye behandlinger er tilgængelige?
Forskning og udvikling i RA-behandling går hurtigt fremad. Ud over ældre DMARD’er såsom methotrexat, er nyere lægemidler kaldet biologiske nu tilgængelige. Disse virker på samme måde som DMARD’er, blokerer cellulær inflammation, men er mere målrettede i deres interaktion med dit immunsystem.
Stamceller kan holde lovende som en RA-behandling. “Patienter, der ikke reagerer på traditionel lægemiddelbehandling og potentielt ønsker at reducere deres afhængighed af medicin, bør spørge deres læge om stamcelleterapi,” siger Andre Lallande, DO, medicinsk direktør for StemGenex Medical Group.
8. Hvad udløser mine flares?
Remission-opblussen-mønsteret af RA kan føles særligt uretfærdigt. Den ene dag har du det godt, den næste dag kan du næsten ikke komme ud af sengen. Du kan tage noget af brodden af denne uretfærdighed, hvis du fastslår, hvorfor du får blus – i det mindste har du en idé om, hvad du skal undgå, eller kan være opmærksom på et modkørende blus.
At føre en plejedagbog kan hjælpe dig med at spore flare-triggere, og det samme vil rådføre dig med din reumatolog. Spørg om deres erfaringer med andre patienter. Se sammen deres optegnelse over dine aftaler for at identificere, hvad der kan aktivere sygdomssymptomer.
9. Hvad med lægemiddelinteraktioner?
Udvalget af RA-medicin kan være overvældende. Selvom du ikke udvikler RA-komorbiditeter såsom kardiovaskulære problemer eller depression, vil du sandsynligvis tage et receptpligtigt antiinflammatorisk middel, et kortikosteroid, mindst en DMARD og muligvis et biologisk lægemiddel. Disse lægemidler anses for sikre at tage sammen, men hvis du undrer dig over, hvordan din medicin kan interagere med andre stoffer, så spørg din læge.
10. Skal jeg virkelig tage min medicin for evigt, hvis jeg har det godt?
Måske er du heldig, og din RA er gået ind i en omfattende remission. Du opdager, at du er i stand til at bevæge dig, som du engang gjorde, og din smerte og træthed er aftaget. Kan det være din RA er helbredt? Og kunne du stoppe med at tage din medicin? Svaret på begge disse spørgsmål er nej.
RA har stadig ingen kur, selvom moderne terapier kan bringe lindring og forhindre yderligere skade. Du skal fortsætte med at tage din medicin for at blive rask. ”Når remission er opnået på medicin, vil patienterne opretholde lav sygdomsaktivitet eller i nogle tilfælde slet ingen identificerbar sygdomsaktivitet ved at fortsætte med medicinen. Når medicin stoppes, er der stor sandsynlighed for, at sygdomsaktivering og opblussen opstår igen,” siger Rubenstein.
Din læge kan dog overveje at sænke dosis af din medicin og/eller forenkle din medicinkombination med omhyggelig overvågning.
Takeawayen
Din reumatolog er din ledsager på, hvad du håber vil være en sund rejse til behandling af din RA. Den rejse er lang og kan blive meget kompliceret, efterhånden som du tilføjer og trækker behandlinger fra, og efterhånden som din sygdom blusser op, forsvinder eller udvikler nye træk. Hold en plejedagbog for at skrive dine egne oplevelser ned, liste din medicin og spore symptomer. Brug også denne notesbog som et sted at liste spørgsmål til din næste reumatologiske aftale. Så tøv ikke med at spørge dem.
Discussion about this post