Aldersrelateret makuladegeneration (AMD) er den førende årsag til synstab hos ældre voksne. Der er to hovedtyper af AMD: tør AMD og våd AMD.
Tør AMD er den mest almindelige form, men den kan nogle gange udvikle sig til våd AMD. Våd AMD udvikler sig, når atypiske blodkar lækker væske og blod ind i lagene af makula, den del af nethinden, der er ansvarlig for det centrale syn.
Tør og våd AMD kan begge forårsage sløret centralt syn, hvilket gør det sværere at se lige ud. Tilstanden kan også forårsage andre synsændringer, såsom at få farver til at virke mindre lyse eller få lige linjer til at se skæve eller bølgede ud. Ændringerne i dit syn kan blive værre over tid.
Hvis du har AMD, kan du finde det udfordrende at se folks ansigter, læse, køre bil eller deltage i andre rutinemæssige aktiviteter. Disse udfordringer kan forstyrre dit sociale liv og øge din chance for social isolation. De kan også gøre det sværere at styre dine daglige behov og ansvar.
At nå ud til andre for at få støtte og social forbindelse kan hjælpe dig med at tilpasse dig livet med AMD.
Vi talte med Mary Toss, en 90-årig beboer i Connecticut, som har levet med AMD i omkring 10 år, for at lære, hvordan hun forbliver socialt aktiv og finder støtte med denne tilstand.
Dette interview er blevet redigeret for korthed, længde og klarhed.
Hvordan forbliver du socialt aktiv med AMD?
Da jeg opgav at køre bil, gik mit sociale liv ned ad bakke. Jeg lavede frivilligt arbejde, som jeg måtte opgive. Jeg kunne ikke gå steder at socialisere, medmindre en anden var på vej og kunne køre mig.
Men noget, der virkelig har holdt ved, er mine venskaber. Jeg har tre venner, der stadig lever, ud af en stor gruppe på 14, som har kendt hinanden i 70 år. De er et år ældre end jeg, men de kører stadig. De vil ikke køre om natten, og de vil ikke gå langt, men de henter mig for at gå ud til frokost eller måske i teatret.
Tiderne med de veninder er fantastiske, selvom vi ikke er så aktive, som vi plejede at være. Vi mødes om tirsdagen til frokost. Vi fortæller nogen, hvor vi er, og inviterer dem til at slutte sig til os.
Min læsning er sløret, så når vi går på restauranter, er mine veninder meget søde og tilbyder at læse menuen for mig. Men hvis jeg ved, hvor jeg skal hen, slår jeg menuen op på nettet og vælger en eller to ting, som jeg tror, jeg vil kunne lide på forhånd.
Vi plejede at tage busture og ville nok stadig gøre det, men på grund af COVID-19 er mange af busturene stoppet. Vi gør stadig meget med vores kirke.
Vores kirke har, hvad de kalder New Horizons, som er for folk på 65 år og ældre. Om tirsdagen viser de film. Om onsdagen har de spilletid, hvor vi spiller kort eller et spil. De forsøger også at være vært for ture, såsom til teatret.
På søndag går vi i kirke og derefter på en restaurant til morgenmad efter. Vi mødes i kirken om eftermiddagen og går i teatret.
Jeg har også børn, børnebørn og oldebørn, der kommer for at besøge mig. Det meste af tiden kommer de til mig. Men jeg har besøgt min datter og børnebørn i North Carolina. Jeg går måske igen, men det er blevet sværere.
Det er ikke kun mit syn, men også mine hofter og ben. Jeg vil ikke tage væk fra AMD, men meget af opbremsningen i mit sociale liv har også at gøre med andre aldersrelaterede ændringer.
Hvordan forbliver man ellers aktiv og forbundet med andre?
Jeg prøver at holde mig beskæftiget derhjemme. Da jeg havde mit fulde syn, var jeg en ret god maler. Jeg besluttede mig for at prøve at male igen for nogle år siden. Jeg kunne ikke se så godt, men jeg besluttede at gøre det for fornøjelsens skyld. Jeg kan godt lide at gøre det på verandaen om sommeren.
Jeg har en forstørrelsescomputer. Jeg kan lægge min post under den for at gøre den større, og der er en knap, jeg kan trykke på for at få den til at læse posten for mig.
Jeg har en iPad, som jeg bruger til at betale mine regninger og læse. Jeg bruger den også til at slå ting op, hvilket hjælper med at holde mit sind optaget. Jeg skal forstørre alt, og meget af det forsvinder fra skærmen, så mine børnebørn er i gang med at lede efter noget større.
Når jeg ikke har andet at lave, elsker jeg at se fjernsyn. Jeg kan fortælle mit tv, hvilken kanal eller film jeg vil have. Jeg har en mobiltelefon, som jeg kan stille spørgsmål og ringe på.
Og her i julen fik mine børn mig et smartwatch, som jeg kan fortælle mig til at ringe op eller læse mine tekster op.
Så snart mine børn og børnebørn hører om noget, der kunne gøre livet lettere for mig, vil de lægge det i skødet på mig. Et af mine barnebarn er til højteknologiske gadgets, og når han besøger mig, finder han altid et eller andet, der kunne gøre livet lettere. Jeg siger altid: “Jeg vil prøve.”
Det tog en hel måned at vænne sig til min nye telefon. Jeg blev meget forarget over det, så en af mine døtre tog mig med til Apple Store. Vi talte med en 31-årig ung mand, som har haft synsbesvær siden han var 8 år.
Han vidste præcis, hvad jeg havde brug for. Han sagde til os: “Hvorfor tager vi ikke bare en masse af de her ting fra telefonen og tager præcis det på, du har brug for.”
Jeg har været så heldig, at når jeg skal et sted hen, er der folk, der kan hjælpe. Og jeg oplever, at der er meget hjælp, hvis jeg leder efter det.
Hvilke råd vil du give andre med AMD?
Brug den hjælp, der er der. Accepter hjælp fra den, der er villig til at give den. Og søg efter hjælp, hvis den ikke er der.
Hvis du ikke har støttende venner eller familie, kan du kontakte dit lokale ældrecenter eller kirke. De har måske en bus, der henter dig og tager dig dertil, hvor du kan møde nye mennesker og blive involveret i aktiviteter.
Du kan også se på sociale tjenester for din by eller spørge din læge, om der er steder, du kan ringe til for at finde hjælp eller ting at gøre.
Nogle gange er det svært at sige: “Jeg har brug for hjælp.” Du siger måske: “Åh nej, jeg er okay.”
Men hvis man vil blive ved, må man tage imod hjælp.
Mary Toss fylder 91 år i denne måned. Hun erfarede, at hun havde AMD for omkring 10 år siden under et rutinetjek hos sin øjenlæge. Hun har siden udviklet ændringer i sit centrale syn, der gør det svært at se lige ud. Hun bor i sit eget hjem i Connecticut med en af sine døtre og nyder regelmæssige besøg med venner og familiemedlemmer. Hendes personlige historie om at leve med AMD blev for nylig vist i en onlinefilm produceret af American Macular Degeneration Foundation.
Discussion about this post