At få en ulcerøs colitis (UC) diagnose kan være overvældende, skræmmende og for nogle pinligt.
Det er vigtigt for en person, der for nylig er diagnosticeret, at uddanne sig selv om sygdommen, så de er i stand til at have nyttige og informerede samtaler med deres læge.
Det kan føles meget ensomt, men du er langt fra alene. Faktisk er online UC-fællesskabet meget aktivt. Patient-til-patient-support er en af de bedste måder at navigere i livet med UC.
At skabe forbindelser med andre, der kender rebene, vil hjælpe dig med at finde vej og begynde at opbygge dit støttenetværk.
Nedenfor er nogle af de mest nyttige onlineressourcer for personer, der lever med UC.
Online støttegrupper
Mennesker, der bor med UC, kan ofte finde sig i at være isolerede i deres hjem, ude af stand til at forlade. Dette er grunden til, at fællesskabet er meget aktivt i online støttegrupper.
Disse grupper er gode steder at møde mennesker med lignende oplevelser. Medlemmer kan dele tips med hinanden om at håndtere tilstanden.
Online
Der er private online fællesskaber, som nonprofitorganisationer er vært for. Kun personer, der bor med UC, kan tilslutte sig disse kanaler.
- Crohns & Colitis Community
- UOAA-tilknyttede støttegrupper
- Støttegruppe for intelligente patienter med inflammatorisk tarmsygdom
- Crohns sygdom og colitis ulcerosa
Der er grupper for teenagere, forældre, omsorgspersoner – alle, der kunne have gavn af nogen at tale med. Facebook er et populært sted at finde support til UC. Nogle grupper har over 20.000 medlemmer!
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Colitis ulcerosa støttegruppe
- Colitis ulcerosa
- iHaveUC Support Group
- Privatforum for piger med mod
Bevidsthed og fortalervirksomhed
En af de bedste måder at blive UC-fortaler på er at deltage i tilstandsspecifikke oplysningsarrangementer. Der er to velkendte advocacy-arrangementer for IBD-samfundet:
- IBD Awareness Week
- Verdens IBD-dag
Mennesker, hvis liv er blevet påvirket af en IBD, bliver involveret i disse begivenheder for at:
- dele deres historier
- uddanne offentligheden
- fremme positivitet
World IBD Day er særlig speciel, fordi folk fra hele verden forenes for at øge bevidstheden ved at skrive på sociale medier og oplyse vartegn over hele kloden i lilla.
Hvis du er interesseret i at blive UC-advokat, tilbyder Crohn’s & Colitis Foundation et virkelig nyttigt værktøjssæt til at hjælpe dig i gang.
Organisationer
Et godt udgangspunkt er at kontakte en nonprofitorganisation for at lære mere om at blive involveret i UC-fællesskabet.
Ved at deltage i deres arrangementer og fundraisers kan du komme i kontakt med andre og hjælpe med at sprede organisationens mission.
At støtte en UC-baseret nonprofit kan også give et tilhørsforhold og et formål efter en ny diagnose.
Her er nogle af mine topvalg til UC-organisationer:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Piger med mod
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Den store tarmbevægelse
- Crohns og Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter
Twitter er et fantastisk værktøj for mennesker, der lever med kroniske lidelser, fordi det giver dem mulighed for at forbinde og støtte hinanden.
Twitter-chats foregår i mange tidszoner og på forskellige dage i ugen, så der er mange muligheder for at kime ind på gode samtaler.
UC-fællesskabet er utroligt aktivt på Twitter. En af de bedste måder at skabe relationer med andre på er at deltage i en UC eller inflammatorisk tarmsygdom (IBD) Twitter-chat.
For at deltage i en, skal du logge på Twitter og søge i et af nedenstående hashtags. Dette giver dig mulighed for at se tidligere chats med detaljer om, hvem der deltog, og de emner, der blev dækket.
Her er nogle chats at tjekke ud:
- #ulcerativ colitis
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDS SocialCircle
At finde support til UC er nemmere nu end nogensinde før. Der er hundredvis af patientblogs, online chats og støttegrupper, der hjælper folk med at forbinde og lære af hinanden.
Med så mange måder at forbinde med andre i din position, behøver du aldrig at være alene, og det er meget kraftfuldt!
At have UC er langt fra en tur i parken. Men ved hjælp af disse ressourcer kan du “komme derud” og få nye venner til at støtte dig på din rejse.
Jackie Zimmerman er en digital marketingkonsulent, der fokuserer på nonprofitorganisationer og sundhedsrelaterede organisationer. I et tidligere liv arbejdede hun som brand manager og kommunikationsspecialist. Men i 2018 gav hun endelig efter og begyndte at arbejde for sig selv hos JackieZimmerman.co. Gennem sit arbejde på siden håber hun at fortsætte med at arbejde med gode organisationer og inspirere patienter. Hun begyndte at skrive om at leve med multipel sklerose (MS) og irritabel tyktarm (IBD) kort efter sin diagnose som en måde at komme i kontakt med andre på. Hun havde aldrig drømt om, at det ville udvikle sig til en karriere. Jackie har arbejdet med fortalervirksomhed i 12 år og har haft æren af at repræsentere MS- og IBD-samfundene ved forskellige konferencer, keynote-taler og paneldiskussioner. I sin fritid (hvilken fritid?!) putter hun sig sammen med sine to redningsunger og sin mand Adam. Hun spiller også roller derby.
Discussion about this post