Din guide til at håndtere den sociale påvirkning af psoriasis

En autoimmun sygdom med ydre symptomer

Denne kroniske autoimmune sygdom forårsager en hurtig opbygning af hudceller, der fremstår som tykke, skællende pletter, typisk på leddene, såsom albuer og knæ, men også på hænder, fødder, nakke, hovedbund, ansigt og kønsorganer.

Det spænder fra mild til svær, alt efter placering, kropsoverflade og sværhedsgrad. Det kommer og går ofte i cyklusser.

Psoriasis er forårsaget af et samspil mellem genetik og immunsystemet. Symptomerne varierer efter individ og type:

• Plak psoriasis er den mest almindelige type. Røde, betændte pletter, ofte dækket med hvidlig-sølv skæl eller plaques, dækker pletter såsom albuer, knæ og hovedbund.
• Guttat psoriasismere almindelig hos børn, forårsager små lyserøde pletter, der ikke typisk er tykke eller hævede, normalt på torso, arme og ben.
• Pustuløs psoriasismere almindelig hos voksne, forårsager hvide, pusfyldte blærer og store dele af rød, betændt hud, men påvirker typisk mindre områder af kroppen, såsom hænder eller fødder.
• Invers psoriasis optræder typisk som pletter af rød, skinnende, betændt hud, oftest omkring armhulerne, brysterne eller lysken.
• Erytrodermisk psoriasis kan påvirke store områder af kroppen og forårsage skæl, der falder af i lagner. Denne sjældne og alvorlige type psoriasis kan være livstruende og kræver øjeblikkelig lægehjælp.

Sammen med de fysiske virkninger af tilstanden kan mennesker med psoriasis erfaring:

• et tab af selvværd
• selvstigma
• social angst
• nød
• tanker om selvskade
• ændret seksuel funktion

Psoriasis kan have en enorm indflydelse på din livskvalitet.

At deltage i aktiviteter og socialt samvær er en del af det, der giver dig et fuldt og meningsfuldt liv, siger Dr. Matthew Boland, en Nevada-baseret klinisk psykolog med speciale i kroniske lidelser. Så hvis skam eller stigmatisering over en persons udseende forstyrrer deres dagligdag, kan byrden vokse.

Hans første skridt for en person i denne situation er “at bekræfte, hvor stressende dette virkelig kan være.”

Den mentale sundhedsforbindelse

Første gang Jassem “Jas” Ahmed, 30, blev sengebundet af en alvorlig opblussen af ​​sin plaque-psoriasis, husker han, at han tænkte: “Mit liv er slut – jeg vil ikke leve sådan her mere. Jeg kan bogstaveligt talt ikke bevæge mig. Dette er ikke noget liv at leve.”

Men da han kom sig, lærte han, at selv de værste udbrud i sidste ende er midlertidige.

“Stress skaber denne inflammatoriske reaktion i kroppen og en aktivering af dit nervesystem for bare at blive frisket op,” siger Boland. “Det kan faktisk aktivere perioder eller episoder med øget inflammation, så meget af det, mit arbejde fokuserer på, er at bryde det stressmønster.”

Social stress kan forværres psoriasis. Men ledelsesstrategier kan hjælpe.

At finde social støtte

DaQuane Cherry, 23, oprindeligt fra North Carolina, blev diagnosticeret med plaque psoriasis i en alder af 12, og udviklede pletter på hans hovedbund, der var synlige gennem hans korte hårklipp.

“Når du vokser op, kan alt udenlandsk nemt gøre dig til et mål for bøller,” siger Cherry. “Jeg var den eneste person, jeg kendte, som havde psoriasis, og det fik mig til at føle mig som en udstødt.” Han husker, at han blev spurgt, om hans tilstand var smitsom (det er den ikke), eller om den gjorde ondt. “Det forringede min selvtillid,” siger han.

Så hvordan bekæmper du den stigmatisering, skam og forlegenhed, der kan følge med at have synlige psoriasispletter på huden?

For Ahmed, som er baseret i London, har en kernegruppe af venner, han har haft siden 5-årsalderen, aldrig ladet ham vælte. “De tvang mig til at gå ud,” siger han. “De behandlede mig ikke, som om jeg var syg.”

Han sætter pris på, at de drillede ham, fandt på et superheltenavn til ham, “Joriasis”, og sagde, at hans superkraft efterlod hud på gulvet. “Jeg kan godt lide, at de ikke lod psoriasis definere mig,” siger han. “Det gav mig mulighed for at blive mere mig.”

“At tilslutte sig ressourcer som støttegrupper kan give en vis følelse af accept eller accepteret evne,” siger Boland.

Nogle støttegrupper at prøve er:

• MyPsoriasis Team, et online fællesskab drevet af National Psoriasis Foundation

• Healthline’s Living With Psoriasis Facebook-gruppe

Forståelse af negativ selvtale

Lex Beckman, tekstforfatter og inklusionsforkæmper i Californien, blev diagnosticeret for blot 6 måneder siden. Med psoriasis, forklarer hun, er du nødt til at klare de tinder og dale, der følger med det, ud over at håndtere en kronisk hudlidelse.

“Det kræver en positiv tankegang og en masse modstandskraft at tale dig selv gennem de øjeblikke af tvivl, hvor du føler dig virkelig lav, til hvor du til sidst kan komme tilbage til det højdepunkt,” siger Beckman.

Når du oplever angst eller depression, “er der så mange negative ting, du fortæller dig selv gennem de øjeblikke,” siger Boland.

Han bruger kognitiv adfærdsterapi til at lede folk gennem disse øjeblikke og forstå tankerne og overbevisningerne på arbejdet, og hjælpe dem med at se tingene mere objektivt.

Målet er at “tale dig selv gennem disse øjeblikke for at reducere stress og reducere inflammation.”

At have mod på dating

Efter sin diagnose photoshoppede Lee sit profilbillede på sociale medier, fordi hun ikke var klar til at afsløre sin psoriasis for verden. Da hun endelig postede et billede, var det på en separat side, som om hun opdelte den del af sig selv.

Ahmed tog den modsatte tilgang. “Mit online dating spil blev prøvet af brand,” forklarer han. Efter at have talt med nogen på en dating-app, ville han tilbyde at sende billeder – og han ville sende billeder af sin psoriasis, når det var værst.

“En af to ting ville ske: De sagde enten ikke noget, blokerede mig eller slettede mig,” siger han, “eller de ville sige: ‘Åh, det er virkelig slemt, kan jeg hjælpe?’ Og så ville vi føre samtalen, som om det ikke var noget, og på den måde ville jeg vide: ‘OK, der er noget her’«.

Cherry har lært, at når det kommer til intimitet, kommer han på sin egen måde. “Det er mere mig, der er problemet, når det kommer til dating og sexliv, kontra partnere, som jeg har haft tidligere,” forklarer han.

“Jeg er en overtænker, jeg har meget angst, så det fik mig til at føle mig selvbevidst, især når jeg ville have opblussen dernede.”

Hans følelse har været: “Før de kunne dømme mig, vil jeg dømme for dem.”

Sex under opblussen

Der er ingen tvivl om, at det at have psoriasis på din krop – især genital psoriasis med dens kløe og smerte – kan påvirke din tilgang til at blive intim.

“Selv i et forhold, selv når du er så tæt på nogen, og du bor sammen med dem, og du ser dem hver dag, kan det være svært at have de hårde samtaler,” siger Beckman, der i første omgang veg væk fra sex efter hende. diagnose.

“I sidste ende,” tilføjer hun, “elsker min partner mig uanset hvad, og han har været ekstremt støttende, og det har været med til at indgyde tillid til mig.”

Lindsey Bliss, en fødselspædagog i Queens, New York, som har været gift i over to årtier, siger, at hendes psoriasis nogle gange forstyrrer hendes sexliv.

“Jeg har haft plaques over hele min vulva og i min røv. Jeg har ikke været fysisk intim i længere perioder, fordi det gjorde ondt – jeg blødte,” siger hun og tilføjer, “det påvirkede mit ægteskab.”

EN 2018 anmeldelse fandt, at forekomsten af ​​læsioner i kønsområdet var lavere end rapporterede ændringer i seksuel funktion hos personer med psoriasis. Forfatterne fandt ud af, at angst, depression, selvstigmatisering og behandlinger for psoriasis kunne bidrage til seksuel nød.

Berøring er vigtigt for velvære, bemærker Dr. Susan Bard, bestyrelsescertificeret voksen- og pædiatrisk hudlæge i privat praksis i New York City og klinisk instruktør ved Mt. Sinai og Cornell. “Når du behandler nogens fysiske manifestationer, kan de psykologiske manifestationer af deres sygdom også forbedres dramatisk,” siger hun.

Stemning under opblussen

At acceptere de følelser, der følger med opblussen, har været nyttigt for Cherry. “Jeg ved, at mange mennesker forsøger at ignorere depressionen eller ignorere de triste følelser, men jeg omfavner dem,” siger han.

“Jeg tror meget på at anerkende, når jeg er ked af det eller vred, fordi jeg ved, at det er midlertidigt – det er ikke min følelse for resten af ​​mit liv.”

Binding med andre mennesker med psoriasis kan være validerende. Da Lee første gang Googlede psoriasis, fikserede hun på tanken om, at det ville være for evigt.

“Jeg var et mørkt, mørkt sted,” siger hun. Men at slutte sig til psoriasis-fællesskabet på Instagram hjalp hende med at “indse, at der er så mange andre mennesker, der lever gennem det,” siger Lee, “og at høre og se deres rejser er det, der i sidste ende fik mig ud [of that dark place].”

Når angst eller depression bliver overvældende, kan medicin hjælpe.

En undersøgelse fra 2020 i Journal of Affective Disorders viste, at antidepressiva så ud til at have en beskyttende effekt mod psoriasis hos mennesker med depression, hvilket faktisk sænker inflammation, hvilket igen lindrer både depression og autoimmune problemer, ifølge resultaterne.

Efter hendes diagnose i løbet af sommeren med civile uroligheder efter George Floyds død, tog Beckman en online selvevaluering og besluttede sig for at være proaktiv i forhold til at søge behandling for sin angst og depression. “Da jeg startede, så jeg en enorm ændring i min tankegang – og derefter en enorm ændring i min psoriasis og i min hud.”

At opnå selvkærlighed og accept

Ahmeds bedste råd til den nydiagnosticerede: “Lær at acceptere det,” siger han. “Når du gør det, kan du begynde at lære at nyde dit liv igen og stoppe med at besætte.”

Selvaccept er nøglen til at få andres accept for mennesker med psoriasis, ifølge resultaterne i 2020 i tidsskriftet Experimental and Therapeutic Medicine.

En nøgle til accept for Ahmed har været at sætte tingene i perspektiv. Da han var sengebundet og længtes efter at kunne tage en T-shirt på igen uden at føle smerte, lærte han, hvor trivielle mange af hans problemer var. “Når jeg nu har et problem med arbejdet, er jeg ligeglad, fordi jeg kan have en T-shirt på!” han siger.

Det krævede at gå videre fra en offer-tankegang for Bliss, som også har psoriasisgigt, for at slutte fred med sin tilstand. “Jeg flyttede fortællingen til, ‘det her er bare en ting, jeg må leve med – det er ikke noget, der definerer mig’,” siger hun. “Det har nok taget mig hele mit liv at komme til dette sted og indse, at healing ikke er en destination.”

For Beckman kommer selvkærligheden fra klatring, yoga, meditation og havregrynsbade. “Jeg får tid til mig selv, lever med taknemmelighed og sætter farten ned,” siger hun.

Cherrys vej til selvkærlighed involverede at vise sin hud til verden og være mere opmærksom på hans negative selvsnak. Han vil sige: “Jeg ved, jeg har denne type følelse – men det kommer ikke til at definere mig.” Det har gjort en forskel. “Du vil stadig have psoriasis, men det vil påvirke dig på en anden måde,” siger han.

Lee udfordrer også sin kritiske indre stemme. “Psoriasis lærte mig at tale til mig selv,” siger hun. “Når jeg nu tænker, ‘Åh, er du dum, eller åh, hvorfor ser du sådan ud, så ved jeg, hvordan jeg skal stoppe mig selv. Jeg siger: ‘Nej, din krop er dit fartøj, du har det fantastisk. Du ser smuk ud.’ Det lyder så fjollet og cheesy,” tilføjer hun, “men at tale til mig selv på en smuk måde ændrede så meget for mig.”