Dana Smith-Russell er ekspert i at forbinde mennesker med de tjenester, de har brug for, når de lever med et handicap. Som medicinsk sagsbehandler for mennesker, der er katastrofalt såret på jobbet, er Russell dels advokat, dels entreprenør, og – ifølge dem hun holder af – del skytsengel.
Russell tager med på lægebesøg. Hun koordinerer med forsikringsselskaber for at sikre, at vital pleje er dækket. Hun lokaliserer og tilpasser køretøjer, så folk kan komme rundt og ændrer hjem for at imødekomme nye behov og muligheder.
Og alligevel, da hendes egen søn pådrog sig en sjælden tilstand, der truede hans liv, følte Russell – med hendes uddannelse, erfaring og forbindelser – magtesløs til at hjælpe ham med at finde den behandling, han havde brug for.
”Jeg har to kandidatgrader. Jeg er vant til at handle direkte med forsikringsselskaber. Jeg havde læger, der støttede mig. Og alligevel kæmpede jeg for at finde ressourcer til at redde min søns liv,” sagde hun. ”Jeg taler ikke om at have svært ved at finde basale tjenester. Jeg taler om redde min søns liv.”
At finde pædagogiske tjenester
I 2018 fik Connell Russell, som er autist og nonverbal, et tilfælde af halsbetændelse. Da infektionen forsvandt, udviklede han pludselig et nyt symptom. Den 13-årige dreng holdt simpelthen op med at spise. Ingen mængde af overtalelse virkede. Hver bid blev en kamp.
Connell fik en diagnose af pædiatrisk autoimmun neuropsykiatrisk lidelse forbundet med streptokokinfektioner (PANDAS), en tilstand, der kan resultere i et vilkårligt antal komplikationer, herunder ekstrem irritabilitet, obsessiv-kompulsiv adfærd, hallucinationer, tics, panikanfald og endda katatoniske trance- ligesom stater. I Connells tilfælde lukkede PANDAS fuldstændig ned for hans evne til at spise.
Dana og Kim Russell begyndte en lang og til tider skræmmende jagt på behandling.
“Vores søn havde en diagnose, der var meget ny på det medicinske område,” sagde Russell, “så det føltes nogle gange, som om jeg kæmpede med hele det medicinske system, fordi jeg ikke kunne finde læger til at behandle ham.”
Det var ikke første gang, de havde kæmpet på hans vegne. Da Connell først gik i skole i deres landdistrikt i Georgia, var hans skole ikke fuldt udstyret til at opfylde hans særlige behov. Connells læger leverede detaljerede rapporter om hans tilstand og behov. Russell studerede de love, der styrer specialundervisning. Og til sidst tog skolesystemet udfordringen op.
“Nu er der masser af tjenester tilgængelige for elever med særlige behov i vores distrikt, inklusive et stort nyt sanserum,” siger Russell, “men vi var nødt til at arbejde meget tæt sammen med skolesystemet for at opnå det. Distriktet havde pengene, men havde brug for tid og opmuntring til at skabe ressourcer til studerende som Connell.”
Takeaway: Engager undervisere
Når du leder efter skoletjenester, skal du uddanne dig selv om, hvad skoler skal tilbyde i henhold til loven om undervisning af personer med handicap. Hvis dit barn har en IEP eller en 504-plan, skal du sikre dig, at du forstår og er enig i de indgreb, de beskriver. Hvis du føler, at dit barn ville have gavn af en anden tilgang, så spørg specifikt om det.
At finde hjælp gennem sociale ydelser
Det var lige så svært at finde sundhedsydelser i deres lille by. Da Connell var ung, var der ingen pædiatrisk fysioterapi, taleterapi eller ergoterapi uden for skolen. Familien rejste til Atlanta, den nærmeste større by, for at få de tjenester, han havde brug for.
Og fordi autisme dengang blev betragtet som en allerede eksisterende tilstand, betalte de ud af lommen for de fleste af disse tjenester.
”Det var min opgave at arbejde med forsikringsselskaber, og jeg kunne ikke få forsikring til min søn på grund af hans autismediagnose. Vi blev afvist af ni forskellige forsikringsselskaber,” husker Russell. “Jeg var villig til at betale, hvad end det krævede – men dette var før beskyttelse af allerede eksisterende forhold.”
Så, da Connell gik ind til en tandoperation på $8.000, spurgte en professionel i kirurgisk center, om de havde overvejet at ansøge om børns handicapydelser gennem Social Security Administration (SSA). Russell kendte til fordelene, men antog, at hun ikke ville kvalificere sig til det indkomstbaserede program.
Hun kom i kontakt med et medlem af Georgias guvernørråd for handicap, som rådede hende til at rejse til SSA-kontoret personligt og med hele familien på slæb for at ansøge. Inden for 29 dage modtog Connell fordele.
Takeaway: Ansøg om sociale ydelser til dit barn
Supplerende sikkerhedsindkomst (SSI) og Social Security Disability Insurance (SSDI) fordele for børn varierer fra stat til stat, fordi nogle stater bidrager med ekstra midler til betalingerne. I mange stater er børn, der er berettiget til SSI- eller SSDI-fordele, automatisk berettiget til Medicaid. Denne officielle guide hjælper dig med at forstå, hvordan fordele fungerer i 2021.
At finde hjælp fra organisationer
Da ugerne blødte ud i måneder, og behandlingen efter behandlingen mislykkedes, krympede Connell synligt. På et tidspunkt var han indlagt i ni dage efter at have trukket sine ernæringssonder ud. Der var morgener, hvor hans værelse var så stille, at hans forældre var bange for, hvad de ville finde, når de åbnede døren.
I et forsøg på at dæmpe sine følelser besluttede Russell at se Connell som en af sine klienter. At finde hjælp blev hendes andet fuldtidsjob. Hun blev involveret i en national PANDAS-organisation. Hun arbejdede med National Institutes of Mental Health (NIMH) i Washington, DC.
Til sidst gav en udvidelse af nettet resultater.
Fordi Connells situation var så ekstrem, fangede den opmærksomheden hos eksperter i medicinsk forskning. Mange børn med PANDAS nægter visse fødevarer eller oplever kortvarigt afslag, men Connells afslag var fuldstændig. Forskere rådede hende til at stoppe de protokoller, der ikke virkede, og prøve en behandling kaldet intravenøst immunglobulin (IVIG), som havde hjulpet med at reducere symptomer hos nogle børn med PANDAS i en 2016
Takeaway: Udvid parametrene for din søgning
Hvis ekspertise ikke er tilgængelig lokalt, skal du kontakte et forældreressourcecenter i lokalsamfundet, en statslig handicapkommission eller en national organisation, der fokuserer på dit barns specifikke handicap. Undersøg om en
At finde hjælp gennem utraditionelle kilder
Det var da en større dør åbnede sig. Dr. Daniel Rossignol, Connells autismespecialist, indvilligede i at administrere IVIG-behandling på et anlæg i Melbourne, Florida. Men en betydelig hindring forblev: omkostninger.
IVIG til behandling af PANDAS blev ikke godkendt af forsikringsselskaber i USA (eller af Canadas offentligt finansierede sundhedssystem — Kim Russell er canadisk). Alene medicinen, uden rejser eller udstyr, er i gennemsnit $7.000 til $10.000.
Familien forberedte sig på at belåne deres hjem, da en nær ven kontaktede via sociale medier og tilbød at oprette en GoFundMe til at dække Connells lægeudgifter. Med midlerne fra den kampagne rejste familien til Florida, og Connells behandling begyndte.
Efter 360 dages total afvisning af mad vejede han 62 pund.
Takeaway: Udforsk utraditionelle finansieringskilder
Regeringsprogrammer er ikke den eneste ressource for forældre, der har brug for hjælp til at betale for sundhedspleje og tjenester til deres børns behov. Andre kilder, der muligvis kan hjælpe, omfatter:
- diagnosebaserede hjælpeprogrammer
- offentlige og private dispensationsprogrammer
- retshjælpsprogrammer
- private fonde
- receptpligtig medicin programmer
At finde hjælp og støtte
Connells bedring var usikker, og behandlingsprocessen var vanskelig. Hjemme igen var det stadig en kamp at spise og give medicin fem gange om dagen. Selvom lægerne oprindeligt havde udtrykt skepsis over for familiens evne til at udføre den daglige pleje, klarede Kim sig med hjælp fra deres naboer og Connells tvillingebror.
Seks måneder efter IVIG gik Connell ned af trapperne en morgen, åbnede køleskabet og pakkede en rest burrito ud. Han begyndte at pille ved det. Små napper. Hans familie så på i forbløffet stilhed. Ved udgangen af dagen havde han spist det hele.
Der har været tilbageslag siden den morgen – en virusinfektion førte til et tilbagefald og endnu en runde af IVIG, og COVID-pandemien betød et år med ængstelig isolation – men Connell er ved at blive bedre.
I sidste ende blev Connells liv reddet, ikke af en enkelt superhelt, men af et mirakuløst patchwork. Offentlig bistand, dygtige læger og forskere, fortalere i statslige og nationale organisationer, generøse venner og naboer, og bag alt, hans mødres voldsomme vedholdenhed.
“I 18 måneder gik al vores energi på at holde Connell i live og skaffe ham de ressourcer, han havde brug for,” sagde Russell. “Vi navigerede gennem en masse sorg. Men vi fik støtte fra venner, jeg ikke havde set i årevis, og det gav mig styrke at genoprette forbindelsen til de mennesker.”
Takeaway: Del din rejse
At finde hjælp til dit barn kan være en ensom forretning. At dokumentere dine oplevelser, oprette forbindelse til støttegrupper, acceptere hjælp fra andre og få pusterum for dig selv er alt sammen vigtigt for din langsigtede succes og velvære. Så isolerende som det kan føles at være forældre til et barn med en udviklingshæmning, så er du ikke alene.
Discussion about this post