Da jeg fik konstateret hepatitis C, var jeg 12 år gammel. Min læge forklarede, at når jeg fylder 30, ville jeg sandsynligvis have brug for en levertransplantation eller dø.
Det var 1999. Der var ingen kur – kun en årelang behandlingsplan med lav sandsynlighed for succes og mange bivirkninger.
Der var håb om, at en kur kunne ske i min levetid, og i 2013, med ankomsten af den første generation af direkte virkende antivirale midler (DAA), ændrede min verden sig. Der var kommet en kur.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at en kur var i min fremtid. At prøve at navigere i gymnasiet var udfordrende nok for en teenager uden at føle det meget reelle pres fra min forestående død.
Der var ingen flugt fra virkeligheden af diagnosen, især da min mor blev diagnosticeret med hepatitis C omkring samme tid.
Når jeg ser tilbage, er der mange ting, jeg ville ønske, jeg vidste i øjeblikket, som ville have hjulpet mig med at håndtere min diagnose mere effektivt.
At kende sygdommen
Min hepatitis C blev fanget tidligt, men kuren var ikke tilgængelig, før jeg allerede var gået ind i slutstadiet af leversygdom (ESLD). Jeg ville ønske, jeg havde vidst, hvor intens ESLD ville være. Jeg kunne bedre have holdt mig i form for at hjælpe med at bekæmpe muskelsvind tidligt.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at hepatitis C-virus (HCV) er systemisk, og at det primært forårsager leversygdommen hepatitis C. Jeg anede ikke, hvor vidtgående HCV var – at virussen kunne interagere med hjernen, skjoldbruskkirtlen og andre organer og kan forårsage eller efterligne reumatoid tilstande, fra gigt og fibromyalgi til kryoglobulinæmi.
Jeg er glad for, at jeg i en ung alder lærte, hvordan man bruger hukommelsesslotte, ankre og andre hukommelsestricks til at hjælpe med at bekæmpe min forværrede leverencefalopati, da jeg kom ind i 20’erne.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst at lave mere forskning tidligere. Jeg var først begyndt at forske i hepatitis C efter min anden behandling. At kende til de potentielle bivirkninger og deres forskellige midler er en stor fordel, når en læge beslutter en plejeplan for dig.
For eksempel lærte jeg gennem min egen forskning, at en diæt med lavt saltindhold/højt proteinindhold er bedst for mennesker med hepatisk encefalopati, ESLD, ascites og muskelsvind.
Selv da han vidste dette, fortalte den fastboende læge mig, da han kom sig over et næsten natriumberøvet koma, at en kost med højt saltindhold/lavt proteinindhold ville være bedre for mig.
Dette råd ville føre til et 12-pund væskedræn fra min mave på grund af ascites, som senere ville vise sig at være septisk og næsten dræbe mig.
At finde de rigtige specialister
Jeg er glad for, at jeg havde nogen til at guide mig gennem behandlingen, og at jeg til sidst fandt et fantastisk team af læger. Da jeg blev diagnosticeret, ville jeg ønske, at jeg havde vidst, hvilke egenskaber jeg skulle kigge efter hos en god specialist.
Efter at have arbejdet med en række specialister opdagede jeg, at min personlige præference var for en nyere uddannet læge, der forstod hepatitis C godt, og som var kvinde.
Ikke at “klikke” med specialister resulterede ofte i fejldiagnoser, forkerte eller forældede råd og endda forværring af sår ved at bruge nåle af den forkerte størrelse.
Motion og ernæring
Jeg ville have været bedre forberedt på den resulterende muskelsvind ved at dyrke mere vægtbærende motion og spise mere broccoli og laks – gode kilder til henholdsvis naturligt calcium og D-vitamin.
Solbrænding et par gange om ugen i omkring 20 minutter ville også have hjulpet med at optimere D-vitaminabsorptionen og samtidig sænke min chance for melanom – en risiko, der nu er øget på grund af mine transplantationsmedicin.
Jeg ville ønske, jeg havde vidst, at diuretika kan klare ascites, men også at mad kan klare elektrolyt-ubalancen forårsaget af kombinationen af ESLD og diuretika. Denne ubalance kan også ske uden diuretika, men de fremskynder processen.
Efter flere års udforskning af fødevarer, jeg kunne spise, som ville hjælpe mig med at håndtere mine symptomer, kom jeg til en kombination af honningristede jordnødder, usaltede ristede cashewnødder, usaltede ristede macadamianødder, bananchips og nogle gange rosiner eller ristede saltede mandler.
Den havde den helt rigtige kombination af fedt, sukker, kalium, magnesium og natrium for at give min krop mulighed for at regulere sig selv mere effektivt.
At finde den støtte, du har brug for
Jeg ville ønske, at jeg havde forstået familiens sygeorlov tidligere og brugt den, når jeg havde brug for det under en af mine tidligere behandlinger. Det var vigtigt at undgå at blive fyret på grund af overdrevent fravær, da jeg var på min tredje behandling, mens jeg arbejdede på et teknisk support callcenter.
Jeg er glad for, at jeg opbyggede et støttenetværk af venner, der boede i det samme lejlighedskompleks, så da jeg blev handicappet, og det blev svært at klare tingene, havde jeg venner, der kunne og kunne hjælpe.
Min vennegruppe blev meget tæt. De stærke følelsesmæssige bånd var med til at sikre min evne til at komme tilbage, når behandlingen mislykkedes, eller når min hepatiske encefalopati fik mig til at tale i cirkler.
Takeawayen
Jeg ville ønske, jeg vidste, at der var andre som mig selv; desuden ville jeg ønske, jeg kunne have kendt dem.
Heldigvis er der nu masser af onlinegrupper og peer-supportlinjer, som Help-4-Hep, for at tale med andre med hepatitis C.
Takket være ressourcer som disse kan de ting, jeg ville ønske, jeg vidste, bare blive almindelig viden for andre.
Rick Jay Nash er en patient og HCV-fortaler, der skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fik hepatitis C in utero og blev diagnosticeret i en alder af 12. Både han og hans mor er nu helbredt. Rick er også en aktiv foredragsholder og frivillig med CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham videre TwitterInstagram og Facebook.
Discussion about this post