Rigtige patienter tilbyder råd og opmuntring til dem, der for nylig er blevet diagnosticeret med multipel sklerose.
Multipel sklerose (MS) er en kompleks tilstand, der påvirker alle forskelligt. Når de står over for en ny diagnose, er mange patienter forvirrede og bange over både sygdommens usikkerhed og udsigten til at blive invalid. Men for mange er virkeligheden ved at leve med MS langt mindre skræmmende. Med den rette behandling og det rette medicinske team er de fleste mennesker med MS i stand til at leve et fuldt og aktivt liv.
Her er nogle råd fra tre mennesker, der lever med MS, og hvad de ville ønske, de havde vidst efter at have fået diagnosen.
Theresa Mortilla, diagnosticeret i 1990
”Hvis du er nydiagnosticeret, så kontakt MS-samfundet næsten med det samme. Begynd at indsamle information om at leve med denne sygdom – men gå langsomt. Der er virkelig sådan en panik, der opstår, når du først bliver diagnosticeret, og alle omkring dig er i panik. Få information til at uddanne dig selv om, hvad der er derude med hensyn til behandling, og hvad der foregår i din krop. Uddan langsomt dig selv og andre.”
“Begynd at danne et rigtig godt medicinsk team. Ikke kun en neurolog, men også måske en kiropraktor, massageterapeut og holistisk rådgiver. Uanset hvad der er et støttende aspekt på det medicinske område med hensyn til læger og holistisk pleje, så begynd at sammensætte et team. Du kan endda overveje at have en terapeut. Mange gange fandt jeg ud af, at … jeg kunne [not] gå til [my family] fordi de var så paniske. Det kan være rigtig gavnligt at have en terapeut – at kunne sige: ‘Jeg er bange lige nu, og det er det, der foregår’«.
Alex Faurote, diagnosticeret i 2010
“Det største, jeg ville ønske, jeg havde vidst, og jeg lærte det, mens jeg gik, er, at MS ikke er så ualmindeligt, som man tror, det er, og det er ikke så dramatisk, som det ser ud til. Hvis du bare hører om MS, hører du, at det angriber nerverne og dine fornemmelser. Nå, det kan påvirke alle de ting, men det påvirker ikke alle de ting hele tiden. Det tager tid for det at blive værre. Al frygten og mareridtet om at vågne i morgen og ikke kunne gå, de var ikke nødvendige.”
“At finde alle disse mennesker, der har MS, har været øjenåbnende. De lever deres hverdag. Alt er ret normalt. Du fanger dem på det forkerte tidspunkt på dagen, måske når de tager deres skud eller tager deres medicin, og så ved du det.”
“Det behøver ikke at ændre hele dit liv med det samme.”
Kyle Stone, diagnosticeret i 2011
“Ikke alle ansigter af MS er ens. Det påvirker ikke alle på nøjagtig samme måde. Hvis nogen havde fortalt mig det helt fra begyndelsen, i stedet for bare at sige ‘du har MS’, ville jeg have været i stand til at gribe det bedre an.”
“For mig var det virkelig vigtigt ikke at skynde sig og hoppe ind i en behandling uden at vide, hvordan det ville påvirke min krop og påvirke mig fremad. Jeg ønskede virkelig at blive informeret og sikre mig, at denne behandling ville være den bedste behandling for mig. Min læge bemyndigede mig til at sikre, at jeg havde kontrol eller noget at sige over min behandling.”
Discussion about this post