Jeg har altid været stolt af at være en meget selvstændig person. Som frisørsalonejer var min krop og hænder mit levebrød. Mit liv blev taget op af arbejde, fitnesscenter, hockey og at gå ud til mit yndlingsvandhul. Jeg har altid været en, der fløj ved sædet af mine bukser, når det kommer til arrangementer som middagsselskaber eller koncerter. Jeg ville komme og gå, som jeg havde lyst, og jeg stoppede aldrig rigtig før omkring 2009.
Jeg bemærkede, at det blev svært og smertefuldt at klippe hår og stå i timevis ad gangen. Til sidst holdt jeg helt op med at arbejde. Jeg prøvede at udføre andet arbejde og tænkte, at jeg måske havde brug for en forandring (selvom min passion for hårstyling begyndte, da jeg var 13). Men jeg kunne bare ikke fysisk gøre det.
Jeg begyndte at skamme mig over mig selv, og det skabte en dominoeffekt. Jeg fokuserede mere og mere på smerten, stivheden og min manglende evne til at fungere, som jeg gerne ville. Jeg var ved at lære mere om denne sygdom, som jeg ikke var forberedt på.
I 2010 fik jeg diagnosen RA. Jeg var ikke forberedt på så stor en forandring i mit liv, og mens jeg til sidst vænnede mig til smerten og stivheden, var der mange andre ting ved at leve med RA, som jeg skulle lære undervejs. Det er ni aspekter af mit liv, som jeg ikke var forberedt på, at RA kunne få indflydelse på.
1. Min karriere
At være frisør er noget, jeg tror, jeg er født til at gøre, men jeg har ikke været i stand til det i de sidste syv år. Smerten og det manglende greb i mine hænder gør det umuligt for mig at holde fast i noget hårværktøj. At forlade det var den sværeste beslutning, jeg nogensinde har måttet tage. RA har ødelagt min karriere. Det er forbløffende at tænke på, at jeg havde startet min egen virksomhed i en alder af 20, men det er også deprimerende, at jeg var nødt til at gå på pension som 34-årig. Du kan stadig fange mig på mit badeværelse med mine stykker, der “trimmer” stumper og stykker af mit eget hår. Nogle gange er jeg hos min far, og han vil fange mig i at forme deres miniature Schnauzers ansigtshår. Det værste, jeg nogensinde har gjort, var, da jeg blev taget i at barbere min kat Shiva i køkkenvasken. Jeg kan grine af disse øjeblikke nu.
2. Mit sociale liv
At sige, at jeg var festens liv ville være en underdrivelse. Jeg ville gå på en bar og ende med at synge til min yndlingssang, selvom det ikke var karaokeaften. Nu kan du finde mig i min pyjamas på sofaen. Jeg kan bare ikke holde ud derude, som jeg plejede. Mellem smerterne og trætheden vil jeg ærligt talt bare hjem og lægge mig efter 20 minutter med hvad som helst. RA har også forstærket min angst. Jeg tager et sted hen, og jeg er den eneste, der ikke drikker. Jeg kan ikke lide at forfalske det; hvis jeg ikke har det godt, vil du se på mit ansigt og vide det.
3. Min uafhængighed
Hvordan går man fra at tjene penge og kunne åbne en dåse Sprite Zero til at være deaktiveret og skulle vente til manden kommer hjem for at åbne den for dig? Det er sindssygt at tænke på. Jeg har lagt tæpper ned, malet vægge, endda koblet elektricitet sammen med min far uden at blive zappet (nå, der var den ene gang). Nu lever jeg mit liv afhængig af andre til at køre mig steder og endda skære min grillkylling for mig. Indrømmet, det er rart, at folk kører mig steder hen, for de kan huske, hvor vi skal hen. RA berøver nogle gange også min hjerne for hukommelse. Som, der var denne ene gang … øh … hvad talte jeg om igen?
4. Min evne til at forudsige vejret
Jeg skulle have været meteorolog. Nej virkelig! Mine led kan forudsige vejret. Jeg ved, hvornår det kommer til at regne, ved hævelsen i mine hænder og den ukontrollable smerte i hele min krop. Min krop begynder at føles som om jeg er blevet kørt over af et tog. Jeg bliver helt rød i ansigtet og begynder at opleve hovedpine, som starter ved bunden af mit kranie og højst sandsynligt er forårsaget af betændelse og degeneration i min nakke. De knoglefremspring, jeg har forskellige steder, begynder at vise deres form endnu mere. Det er som et abstrakt kunstshow, men for RA. Selvom der ikke er noget smukt ved denne sygdom, kan du, når du kender symptomerne, reagere i overensstemmelse hermed.
12 investeringer hver person med RA bør foretage »
5. Min modesans
De fleste mennesker, der ser mig i fitnesscentret eller hos lægen, spørger sikkert sig selv: “Er det Groundhog Day, eller havde hun det samme outfit på, sidst jeg så hende?” Min RA gør mine led ustabile, så du vil ofte se mig iført min Sabres skjorte med min yndlings lyserøde sweater og disse stretchy jeans, som jeg købte hos Target. Jeg bærer den nemmeste ting at trække af og på uden at forværre mine skuldre eller hofter. Selvom jeg godt kan lide at synes, at jeg ser sød ud, uanset hvad jeg har på, har min mode virkelig sat sig på plads, siden jeg er blevet syg. Jeg har også været nødt til at klippe mit hår af, for jeg kan ikke lægge armene over hovedet for at vaske mit hår eller style det. De fleste dage tager jeg bare en hat på og siger: “Eh, det er godt nok.”
6. Min hukommelse
Alle oplever en smule glemsel, men jeg har øjeblikke med fuldstændigt hukommelsestab. Mit køkken er dækket af kalendere, påmindelser om aftaler og noter om, hvornår jeg sidst har fodret hundene, og selvom de bajsede i morges. Jeg kan ærligt talt ikke huske, hvad jeg lavede i går, men jeg kan huske min femårs fødselsdagsfest. Mærkeligt men sandt. Jeg har aldrig troet, at RA kunne rode med din hjerne; Jeg tænkte, at det måske kunne være medicinen, men jeg har også oplevet dette hukommelsestab, når jeg ikke har taget noget. Jeg har fundet måder at overvinde hjernetåge ved at være tålmodig med mig selv.
7. Mine fødder
Størrelse 8 sko, størrelse 10 tæer! Nej, det er sandt. Mine tæer er gået i hver deres retning. Man kan vel kalde dem hammertæer, fordi de føles som om nogen har brugt en hammer på dem. Av! At købe sko er interessant. Jeg skal sørge for, at der er plads nok til mine tæer, men også tage højde for, hvor smalle mine fødder er. Jeg føler, at jeg burde have klovnesko på. Læger nævner ordene “ortopædisk” og “sko” i samme sætning, men jeg tror ikke, jeg er helt klar til alt det. I mellemtiden vil jeg bare prøve at strække tåboksen på mine sko ud, da mine tæer har besluttet at overtage mine fødder!
Sådan er det at tilbringe en dag med RA »
8. Min evne til at trække vejret
Jeg ryger ikke, men der er dage, hvor jeg helt sikkert føler, som jeg gør. Min RA påvirker mine lunger. Når jeg træner eller går op ad trappen, bliver jeg overdreven. Jeg føler, at der er en elefant på mit bryst. Det er udmattende og uforudsigeligt. Nogle dage er bedre end andre, og jeg kan ikke præcist forudsige ud fra vejret eller omgivende faktorer – det sker bare. Ofte får jeg ondt i brystet – de kalder det costochondritis.
9. Min evne til at klare stress
Det er overflødigt at sige, at med alt, der foregår med min krop, er stress en stor del af mit liv. Det meste af tiden kan jeg sætte mig selv på autopilot og handle, men der er de dage, hvor jeg bare ramte en mur. Ikke at kunne reparere mig selv og vende tilbage til mit gamle liv er noget, der frustrerer mig. Ikke at kunne gå tilbage på arbejde og have en samtale med et menneske i stedet for de samtaler, jeg har med mine hunde eller endda mig selv, er noget, jeg higer efter. Jeg føler, at jeg håndterer et tab – tabet af mit tidligere liv. Jeg laver skæve ting nu og da for at få mig selv til at grine, som at have grisehaler på til træningscenteret med en lys gul skjorte. Min sarkasme er en anden måde, jeg håndterer stress på. Jeg finder på måder at grine af ting, som vi ellers ville stresse over.
RA har ændret mit liv. Jeg har måttet opgive min karriere og mit sociale liv. Men jeg har også kunnet finde nye ting, jeg er god til. Jeg har været i stand til at finde måder at grine, elske og acceptere. I den tid, det tog mig at skrive dette, har jeg mistet min flaske vand, min medicinalarm har været i gang i en halv time, og mine hunde har formået at tygge halvdelen af den hvide klip, jeg troede var i mit hår. Gennem kaosset lærer jeg nye måder at klare og være glad på, lindre min smerte og forsøge at hjælpe andre med at klare sig igennem denne mystiske sygdom kaldet RA.
Gina Mara blev diagnosticeret med RA i 2010. Hun nyder hockey og er bidragyder til CreakyJoints. Få kontakt med hende på Twitter @ginasabres.
Discussion about this post