At forblive fokuseret på nutiden, i stedet for at sørge over fortiden, og omsorg for omsorgspersoner er nogle gange de bedste måder at hjælpe en forælder, der lever med Alzheimers sygdom.
Amy Calandra husker, at hun kørte i bilen med sin far og lyttede til oldies-stationen i radioen. Hun husker de mange farsdage, hendes familie brugte på at fejre ham på Six Flags Great America. Hun griner af sin fars kærlighed til Corvetter og gode vittigheder og nyder hans evne til at ordne sit barndomshjem.
“Han byggede alle skabene i garagen for at holde alle tennisketchere og skateboards og ting organiseret. Og sammen med et par venner byggede han dækket af bagsiden af vores hus og hele hullet til at synke vores overjordiske swimmingpool ned i,” fortalte Calandra Healthline. ”Han var stærk og gjorde så meget; at se ham gå til det her er hjerteskærende.”
For seks år siden blev hendes far diagnosticeret med Alzheimers sygdom som 70-årig. Siden da er hans kognitive evner faldet, og han har oplevet intense fysiske symptomer som besvær med at rejse sig og gå.
“Han begyndte at falde meget, og så en gang faldt han ud af sengen, og min mor prøvede i over en time at få ham op, indtil jeg kom derhen for at hjælpe,” sagde Calandra.
En kørestol blev efterhånden nødvendig, og i de sidste 2 år har han været sengeliggende på hospice derhjemme.
Selvom han er glemsom og ikke har den mentale kapacitet, han havde før diagnosen, siger Calandra, at de fysiske ændringer kom som det mest chokerende for hende og hendes familie.
“Min mors mor døde af Alzheimers, så jeg så, hvad det kunne gøre. Min bedstemor var for det meste psykisk påvirket… Jeg troede, at det ville angribe min far mentalt, før jeg så ham blive fysisk forværret, men det har angrebet den del af hans hjerne, der styrer hans krop,” sagde hun.
Mens sygdommen skrider forskelligt frem for hver person, er fysiske forandringer ofte symptomer på midt- til sent stadium af Alzheimers, siger Ruth Drew, direktør for informations- og støttetjenester hos Alzheimers Association.
“På et tidspunkt kan folk glemme, hvordan de skal gå, kan have balanceproblemer, kan være nødt til at bruge en rollator, men glemmer at bruge rollatoren, så de rejser sig uden rollatoren og falder ned… og på et tidspunkt går de ikke at kunne gå,” fortalte Drew Healthline.
Mange gange har mennesker med Alzheimers til sidst brug for hjælp til toiletbesøg, påklædning og spisning, tilføjer hun.
For voksne børn som Calandra kan det være ødelæggende at være vidne til disse ændringer.
“Det kan være irriterende at være sammen med en forælder, der har opdraget dig, og som du har kendt som robust og dygtig. At se dem i lyset af at være afhængige og ude af stand kan bringe alle slags følelser af sorg,« sagde Tom Meuser, PhD, direktør for Center for Excellence in Aging & Health ved University of New England, til Healthline.
Dette kan være tilfældet, uanset om du har et tæt, støttende forhold til din forælder eller et kompliceret forhold.
“Hvis du havde et konfliktfyldt forhold til din forælder, fremmedgørelse eller afstand følelsesmæssigt eller fysisk, og nu er du kastet ud i denne situation, hvor du skal passe på en person, du har blandede følelser for – måske på en intim måde som toiletbesøg og mad – der kan have en hel række reaktioner knyttet til sig, sagde Meuser.
For Calandra betyder det at håndtere følelser, der stammer fra savnet af den far, som hun delte en tæt forbindelse med.
“Han var en fantastisk far og en sjov person, og jeg savner at tale med ham så meget. Det er en langsom accept af, at han ikke er den samme person, som jeg altid har kendt; noget, jeg kæmper med, hver gang jeg ser ham,” sagde hun.
Meuser påpeger, at der er et punkt i udviklingen af Alzheimers sygdom, hvor personen har gennemgået en psykosocial død – hvilket betyder, at den, de stort set har været det meste af deres liv, er fraværende. Dette sker, fordi personen har mistet sin historiske hukommelse og kun lever i nuet.
”At glemme børn eller ægtefæller er et kendetegn for psykosocial død. Kroppen er der, men personen er radikalt anderledes. Det er ofte en udløser for sorg og tab, mere end kropslig død ved fremskreden demens,” sagde han. “Når den kropslige død indtræffer, er der en følelse af lettelse. Og der kan også være skyldfølelser.”
At finde trøst i at omfavne nuet
På trods af de forandringer, der sker med en elsket, siger Drew, at det kan være meningsfuldt for både forældre og barn, at forbinde med dem på en måde, der resonerer med dem.
“Mennesker med Alzheimers kan bevare en kernefølelse af sig selv dybt ind i sygdommen, når deres hjerne stadig er påvirket. Der er ting, vi kan gøre for at hjælpe med at understøtte det i stedet for [create] et miljø, der lukker dem ned,” sagde hun.
For eksempel husker Drew en kvinde, der fandt ud af, at det at tale med sin far om naboerne fra hendes barndom, læse ham hans yndlingsdigte og spille ham er yndlingssange, gav genlyd hos ham, og som et resultat gav hende trøst under besøgene .
“Selvom han ikke kunne sige hendes navn, vidste han, at hun var der for ham, og at hun var en af hans folk. De var i stand til at have en vidunderlig forbindelse, der var bygget på et helt liv med at være familie, selv indtil slutningen af hans liv,” sagde Drew.
Hun omtaler denne tilgang som personcentreret pleje – med fokus på personen over sygdommen.
Calandra praktiserer sin egen form for personcentreret omsorg ved at udnytte sin fars kærlighed til humor.
“Når jeg besøger, kan jeg godt lide at få ham til at grine. Selvom hans grin er anderledes, ved jeg, at han er glad, fordi han smiler og griner, når jeg siger dumme ting,” sagde Calandra. “Jeg holder fast i, at han stadig genkender mig og min stemme.”
Hjælper hjælperen
I processen med at forsøge at trøste en forælder med Alzheimers, bliver den primære omsorgspersons velbefindende nogle gange overset.
Calandras mor er den primære omsorgsperson for sin far døgnet rundt.
Da han er på hjemmehospice, besøger en sygeplejerske to gange om ugen for at tjekke ind og rense sit kateter. En anden sundhedsperson kommer på besøg tre gange om ugen for at bade ham. Hendes mor kommer ud af huset to gange om ugen, da en pensioneret sygeplejerske kommer for at bo hos Calandras far i 5 timer. I løbet af denne tid handler hun, løber ærinder og går til sine egne lægebesøg.
“Dag og nat er det stressende for hende, men hun vil gøre alt for ham,” sagde Calandra.
I situationer med ægtefællepleje som den, Calandras forældre står over for, sagde Meuser, at den raske forælder kan skade deres eget velbefindende, og at pårørende har øget risiko for angst og depression.
“Omsorg er ikke kun den tid, det tager at pleje og den handling, det tager at pleje, men der er reel psykisk stress med hensyn til at være vidne til forandring og tilbagegang og udsigten til forestående død,” sagde Meuser. “Ofte gange [spouses who are caregivers] vil bære en meget tung byrde og ikke dele med deres voksne børn, hvor tung den byrde er. De voksne børn lærer først, når der er et reelt sammenbrud hos omsorgsforælderen, og så ender de i den situation, at de har to personer, der har brug for hjælp og omsorg.”
For at støtte sin mor besøger Calandra og hendes tre søskende på skift deres forældre.
”Mange gange er besøgene mere for mig og min mor, fordi hun har brug for interaktion med mennesker, der er lydhøre og engagerende. Hun er afsondret og lider på sine egne måder. Nogle gange tror mine søskende og jeg, at hun bliver berøvet de gode år, hun har tilbage,” sagde Calandra.
Drew sagde, at det at give en pårørende en pause som denne er den bedste måde, du kan hjælpe nogen, der tager sig af en person med Alzheimers. Også at påtage sig små pligter som at gøre rent, vaske tøj, betale regninger, sørge for plænepleje, servicere bilen og hente dagligvarer kan også hjælpe i stor stil.
”Det handler ikke om at gø ordrer, men om at sige [something like]’Mor, der er klart ting, du gør, som kun du kan gøre, men er der ting, jeg kan gøre, som ville være nyttige, eller er det lige meget, hvem der gør dem, så længe de bliver gjort?'” sagde Drew.
Meuser var enig og bemærkede, at nogle gange er det nødvendigt med en længere pause, såsom en, der kan opnås ved at sætte en elsket i en voksen dagpleje med jævne mellemrum.
Calandras far modtager 4 dages aflastning hver 3. måned. Hun siger, at det er et tidspunkt, hvor hendes mor kan se familie og venner og lade op.
“Det er kort tid, men virkelig vigtigt, fordi det er den eneste gang, hun kan tænke på sig selv,” sagde Calandra. “Nogle gange vil vi tage væk et par nætter, og jeg ved, at hun nyder det.”
For familier, der er langt væk eller ude af stand til at besøge ofte, er det at give følelsesmæssig støtte en enkel måde at støtte en omsorgsperson på, bemærkede Drew.
“Lad personen vide, hvor meget du sætter pris på det, de laver, og det faktum, at de gør det, er sådan en gave til personen med sygdommen og til familien. Pårørende føler sig isolerede, og at uanset hvad de gør, så fejler de [showing] påskønnelse… og at støtte det, de laver i stedet for at kritisere det, betyder meget,” sagde hun.
Calandra kan bevidne. Hun siger, at i stedet for at udfordre de beslutninger, deres mor træffer om hendes fars omsorg, fokuserer hun på at møde op for hende.
“Jeg savner at tale med min far så meget – om mit liv og dumme ting og bare alt muligt. Men jeg ved, at han ikke er den, han plejede at være,” sagde Calandra. “Det hjælper at fokusere på den tid, jeg har tilbage med min mor.”
Alligevel indrømmer hun, at det kan være svært at fokusere på den ene forælder frem for den anden. Mens der kan være skyldfølelse omkring at tilbringe tid med en sund forælder, når den anden forælder er syg, siger Drew, tænk over det i forhold til menneskelig forbindelse.
“Vi har alle brug for menneskelig forbindelse på den ene eller anden måde, og at hjælpe folk med at finde forbindelse, der er meningsfuld for dem og give dem de pauser, der er nyttige for dem, er det, der virkelig betyder noget,” sagde Drew.
Meuser bemærker, at personer i sent stadium af Alzheimers ikke vil erkende, at du ikke prioriterede dem i bestemte øjeblikke, hvor plejepersonalet har brug for din opmærksomhed.
“Forælderen, der er omsorgsgiver, vil huske støtten, og de har brug for den,” sagde Meuser. “Der er ingen skade i at prioritere omsorgsforælderen i den situation.”
For information om at hjælpe en pårørende tilbyder Alzheimers Association support døgnet rundt gennem sit onlinefællesskab og hotline (800-272-3900) samt ansigt-til-ansigt støttegrupper rundt om i landet.
“Når det kommer til stykket, er det stadig familien, der yder hovedparten af behandlingen og bærer den tungeste byrde af denne sygdom, og det vil ikke ændre sig, før vi finder en måde at behandle Alzheimers på,” sagde Meuser. “Det kræver konstant beskeder at støtte familier til at indse, at der er strukturer til at hjælpe dig og ikke lade det overvælde dig til det punkt, hvor du ikke kan nå ud.”
Cathy Cassata er freelanceskribent, der har specialiseret sig i historier om sundhed, mental sundhed og menneskelig adfærd. Hun har en evne til at skrive med følelser og forbinde med læserne på en indsigtsfuld og engagerende måde. Læs mere om hendes arbejde her.
Discussion about this post