Hvis du har Parkinsons sygdom, eller du er en Parkinsons-plejer, ved du, at tilstanden påvirker mere end blot kropslige bevægelser. Det er meget mere end bare rysten, stivhed og lejlighedsvise balanceproblemer.
Vi bad vores Living with Parkinsons Disease Facebook-fællesskab om at dele nogle af de mest ufølsomme ting, folk har sagt om tilstanden. Her er et par ting, de har hørt – og hvad de ville ønske, de havde hørt i stedet for.
Parkinsons er en kronisk, degenerativ sygdom. Det betyder, at symptomerne bliver værre over tid. Hvert tilfælde er individuelt, så hvordan din ven ser ud eller oplever kan være helt anderledes end et familiemedlem, der lider af den samme sygdom.
Det er umuligt at forudsige, hvor din ven vil være om et år, endsige om ti år. Motoriske symptomer er ofte de første tegn på Parkinsons sygdom. Disse symptomer omfatter problemer med balancen, problemer med at gå eller stå og hvilende rystelser. Disse symptomer kan dog også være indikatorer for andre tilstande. På grund af dette kan det tage år, før nogen får en officiel diagnose.
Mens de fleste mennesker med Parkinsons diagnosticeres efter 60 års alderen, kan sygdommen ramme alle over 18 år. Selvom der i øjeblikket ikke er nogen kur mod det, giver nye behandlinger, medicin og operationer individer mulighed for at leve et tilfredsstillende og produktivt liv – nej uanset hvilken alder de er diagnosticeret.
Mere end en million amerikanere har Parkinsons, herunder Michael J. Fox, Muhammad Ali og Linda Ronstadt. At få en præcis diagnose kan være en vanskelig og langvarig proces. Dette skyldes, at der ikke er én diagnostisk test. Oven i dette er hvert tilfælde forskelligt, og alle vil have en anden behandlingsplan.
Forskning har fundet ud af, at forblive positiv og proaktiv er to af de bedste måder at bremse symptomforværring og sygdomsprogression.
Parkinsons påvirker primært motorik, men det kan også tage en betydelig vejafgift på en persons humør. Faktisk oplever tæt på 60 procent af dem med sygdommen mild eller moderat depression på et tidspunkt. At være deprimeret kan gøre det sværere for din ven at udføre visse aktiviteter, de engang elskede.
I stedet for at tage et bagsæde og vente på, at din ven når ud til dig, så tag selv initiativet. Ring og hør, om de har lyst til at gå en kort tur med dig eller være med dig og din familie i biografen. Hvis du tror, de hellere vil blive hjemme, så overrask dem med en hjemmelavet middag, som I kan dele. Små bevægelser som disse kan gøre en stor forskel i din vens generelle humør og livskvalitet.
Der er flere medicin mod Parkinsons, men sygdommen er ikke reversibel eller helbredes. Fordi sygdommen kan påvirke kognition, er det ofte svært for dem med sygdommen at holde styr på deres medicin. Det er almindeligt, at folk tager flere medicin på forskellige tidspunkter i løbet af dagen. Din ven kan have problemer med at huske, om de tog deres medicin, eller hvornår de er planlagt til at tage deres næste dosis. Hvis du bemærker dette, så spørg, om der er noget, du kan gøre for at hjælpe. Hvis du indstiller en påmindelse på deres telefon eller endda placerer en klistermærke på deres køleskab, viser det, at du er der for dem.
Hver persons oplevelse med Parkinsons er unik. Dette gør det umuligt at vide, hvad nogen går igennem. Både symptomerne på Parkinsons og hvor hurtigt det skrider frem varierer fra person til person. Så selvom du havde et familiemedlem eller en anden ven med sygdommen, er det usandsynligt, at de vil have det på samme måde. Ved at spørge, om din ven har brug for hjælp, viser du, at du bekymrer dig og vil hjælpe med at gøre deres sygdom mere håndterbar.
Discussion about this post