Uderine Fibroids Awareness Spotlight: The White Dress Project

Hvad er The White Dress Project, og hvad er dine mål?

The White Dress Project er en nonprofitorganisation, og vi er dedikerede til at øge bevidstheden om uterusfibromer. Det er et virkelig udbredt problem blandt kvinder, der ikke bliver talt om. Det er en af ​​de betingelser, at alle ved, at alle har det, men ingen ønsker at tale om det.

Vi slår til lyd for flere midler til forskning, fordi det er så begrænset. Vi ved ikke, hvordan vi skal forhindre det. Vi ved ikke, hvad det skyldes. Så vi slår til lyd for flere penge til forskning.

Ud over det er en kritisk del af vores mission historiefortælling. Vi opfordrer kvinder, der går igennem dette dagligt, til at dele deres historier. Vi har skabt en platform og et fællesskab af individer, som gennemgår de daglige kampe med fibromer.

Det er et trygt rum, hvor de kan dele deres frustrationer, hvor de kan dele deres historier uden frygt for at blive dømt.

Derudover er der en masse misinformation derude om fibromer. Så vi bringer vores samfundsoplysninger, så de kan træffe mere velinformerede beslutninger om deres helbred. Vi fokuserer på at lære dem at være deres bedste sundhedsfortaler.

Mange gange hører vi fra vores samfund, at de gik til lægens kontor, og deres smerter og deres symptomer blev enten bagatelliseret eller direkte afvist. De fortsatte med at lide unødigt. Det er her det at være din egen sundhedsfortaler spiller en væsentlig rolle.

Så de tre søjler er uddannelse, fortalervirksomhed og opbygning af et fællesskab for at styrke kvinder.

Hvorfor bruge symbolet på den hvide kjole?

Projektet blev skabt i 2014 af Tanika Gray Valbrun. Året før det gennemgik hun sin første myektomi for at fjerne fibromer fra hendes livmoder. Under den første operation fjernede lægerne 27 fibromer.

Mens hun var i bedring efter operationen, gik hun ind i sit skab og indså, at hun ikke havde et stykke hvidt tøj. Mange kvinder, der har fibromer, ønsker ikke at bære hvidt på grund af symptomerne på fibromer, især den kraftige blødning under vores menstruationscyklus.

Jeg har også fibromer. Jeg har haft så mange ydmygende oplevelser med at bløde gennem mit tøj offentligt. På grund af det undgik jeg altid at bære hvidt eller noget hvidt.

Så den hvide kjole er dette håbs emblem. Det er et emblem af empowerment, der siger, at vi ikke vil tillade fibromer at kontrollere os. Vi genvinder kontrollen over vores liv, over vores helbred, over vores velvære. Så det er der, hele ideen med den hvide kjole stammer fra.

Tanika forfattede lovgivning om at udpege juli som Fibroid Awareness Month. Hun valgte juli, fordi det var den måned, hvor hun fik sin første operation for at fjerne fibromer. Det er ligesom denne minde om hendes befrielse fra fibromer.

Hvorfor tror du, at det er særligt vigtigt at dele historier?

Jeg tror virkelig på, at der er så meget kraft i vores historier. For mig personligt kommer jeg fra en kultur, hvor der er sådan en tavshedskultur omkring menstruation og reproduktiv sundhed.

Da jeg første gang blev diagnosticeret med fibromer, vidste jeg ikke engang, hvad de var. Jeg var bange, jeg følte mig alene. Jeg følte mig knust. Jeg følte, at der var noget galt med mig. Hvorfor er det kun mig, der går igennem dette?

Da jeg begyndte at tale for The White Dress Project, og jeg begyndte at dele min historie som en del af organisationen og som en del af missionen, indså jeg, hvor styrkende det var for mig og for andre, der følte, at de måtte lide i stilhed . Så det at dele vores historier nedbryder virkelig muren af ​​tavshed omkring spørgsmål som dette.

Jeg mener også, at historiefortælling er et stærkt værktøj til fortalervirksomhed for at øge forskningen. Der er én ting at have disse data. Der er en anden ting at have historierne for at give plads til disse data.

Hvilke politiske initiativer arbejder du på i øjeblikket?

Der er et lovforslag, der først blev fremsat i marts 2020 i Parlamentet og blev genindført i marts 2021 som Stephanie Tubbs Jones Uterine Fibroid Research and Education Act af 2021.

Stephanie Tubbs Jones var faktisk den første kvinde i Kongressen, der introducerede nogen form for lovforslag omkring fibromer. Hun led selv af fibromer, og hun er død nu. Vi tænkte, at det ville være en god måde at mindes en pioner på dette område ved at opkalde et lovforslag efter hende.

Lovforslaget vil tildele 150 millioner dollars i løbet af 5 år til National Institutes of Health til forskning i fibromer.

Lovforslaget opfordrer også til forbedret dataindsamling om fibromer. Det vil lede Centers for Medicare og Medicaid til at udvide og forbedre dataindsamlingen om, hvilke grupper der er ramt af livmoderfibroid.

Vi ved, at uterusfibromer påvirker omkring 70 procent af hvide kvinder og omkring 80 eller 90 procent af sorte kvinder. Så vi ønsker at indsamle data om, hvilke grupper der er mest berørt og uforholdsmæssigt berørt af denne tilstand.

Ud over det vil det skabe et folkeoplysningsprogram. Det vil lede Centers for Disease Control and Prevention (CDC) til at skabe et offentligt uddannelsesprogram omkring fibromer.

Lovforslaget pålægger Health Resources & Services Administration (HRSA) at bevæbne sundhedspersonale med fibroid-information. Dette materiale vil fremhæve, at kvinder af farve har en forhøjet risiko for fibromer og bør omfatte information om alle tilgængelige behandlingsmuligheder.

Hvad hører du fra kvinder om deres erfaringer med behandling af fibromer?

Mange gange hører vi fra vores samfund, at hysterektomi er den eneste behandlingsmulighed, de er blevet tilbudt. Og det burde aldrig være tilfældet. Selvom der ikke er en hel masse behandlingsmuligheder tilgængelige, er der helt sikkert flere behandlingsmuligheder tilgængelige end blot hysterektomi.

Det er en anden grund til, at vi ønsker at give vores samfund nøjagtige oplysninger. De kan tage det til deres læge og sige, at alle disse behandlingsmuligheder findes, men alligevel fortalte du mig kun om en hysterektomi.

Mange kvinder – hvide, sorte – de nævner, at hysterektomi er den første og eneste mulighed, de bliver præsenteret for. Men det er endnu værre, når det kommer til sorte kvinder.

Der er en overflod af sorte kvinder, som gav os udtryk for, at hysterektomi var den eneste mulighed, de er blevet præsenteret for. Så det er også en meget udbredt udfordring blandt det minoritetssamfund, med hensyn til selvfortalervirksomhed og bemyndigelse af vores samfund til at blive deres egne fortalere for deres sundhed.

Hvordan hjælper du med at øge selvfortalervirksomhed og empowerment?

Vi har denne serie kaldet Dialogen med Lægerne. Det er en diskussion blandt sundhedsprofessionelle på området. Et af de emner, der får stor interesse, er behandlingsmuligheder. Vi henter læger, der behandler fibromer, for at bevæbne vores samfund med den information.

Jeg tror, ​​det er en anden udfordring, når du går til lægen – nogle gange er du bare så angst, du er bange. Du er bekymret, og du glemmer ofte, hvilke spørgsmål du skal stille.

Vi siger altid, at dit forhold til din læge er et partnerskab. I arbejder begge i partnerskab for at finde frem til det bedste behandlingsforløb til din pleje. Vi respekterer deres ekspertise. Men husk, at din ekspertise over din egen krop skal holdes i lige grad med din læges ekspertise i det kliniske aspekt.

Vi er vært for disse pædagogiske arrangementer. Vi har en EmPOWERment-oplevelse på vej i juli [2022] i Washington, DC. Vi bringer læger og patientfortalere, fordi deres historier om vores samfund er så virkningsfulde.

Hvordan kan folk blive involveret i The White Dress Project?

Dette er en frivillig drevet organisation. Hvis folk vil være frivillige, kan de gå ind på vores hjemmeside. Der er en side, der hedder “Bliv involveret.” Hvis de vil dele deres historier, så kontakt os. Vi elsker at skrive historier på vores side.

Kontakt også din lokale kongresmedlem. Den information har vi på vores hjemmeside.