Through the Looking Glass: My Life with Metastatic Cancer

Through the Looking Glass: My Life with Metastatic Cancer

“Vi ses på den anden side,” siger jeg til hver af de 18 venner, jeg har mistet til metastaserende kræft i de sidste fire et halvt år.

Så mange dødsfald, men før det, så meget kærlighed, latter, tårer og kram.

Min historie begynder, hvor de fleste historier slutter. Jeg er blevet diagnosticeret med udbredt metastatisk kræft. Opdaget under en øjenlægeaftale vendte lægen min verden på hovedet, da han sagde: “Du har en øjentumor. Ingen får bare en øjentumor. Du skal have metastaserende kræft.”

Hjerne MR- og CAT-scanninger, der hurtigt er planlagt og afsluttet, giver min onkolog mig resultaterne over telefonen: Øjen, bryst, knogle, over et dusin tumorer i min hjerne og multipla i min lunge, den største måler fire centimeter. Ingen opmuntrende ord. Hvad kan du sige, der ville være opmuntrende efter denne nyhed? Dr. Google siger, at med hjernemetastaser vil jeg være heldig at leve 11 måneder. En øjentumor, bevis på fremskreden hjernemetastase, får 11 måneder til at lyde optimistisk.

Diagnosen overfalder mig som at have en pistol holdt mod mit hoved. Ingen kan hjælpe mig. Min mor, på besøg fra Hawaii, har altid været min redningsmand. Hun er klog, forudseende, stærk, men der er intet, hun eller min mand kan gøre for at redde mig.

Jeg er rædselsslagen.

Et par dage senere, mens jeg ventede på min aftale med Hope, min onkolog, overhørte jeg to unge kvinder sige til hinanden: “Vi ses til det næste BAYS-møde.” Jeg spekulerer på mig selv, “Hvad er BAYS”? Jeg Googler “BAYS breast cancer” og finder Bay Area Young Survivors, en gruppe, jeg aldrig havde hørt om i mine 14 år, hvor jeg havde beskæftiget mig med tidligt stadie af brystkræft, der startede i en alder af 36.

Jeg sender en e-mail til gruppen og bliver ringet op af en kvinde ved navn Erin. Hun fortæller mig om Mets in the City (MITC), undergruppen af ​​BAYS dedikeret til metastaserende kvinder. Hun lytter til min historie – det føles så godt at have mulighed for at tale med en, der når hvor jeg er, som forstår terroren – men hun er, tror jeg, forfærdet over omfanget af min metastase. De fleste af de nye medlemmer har knogle-, ikke organmetastaser. Knoglekræft er generelt en mere smertefuld form for metastase, men har en samlet længere forventet levetid.

Jeg tager til mit første MITC-møde, og kommer over en time for sent. Jeg har aldrig deltaget i en støttegruppe før, og kender ikke nogen, der har metastatisk kræft. En god ting, selvfølgelig, men jeg føler, at jeg står over for det her helt alene. Der er kun tre kvinder der. Uden at vide, hvad jeg skal forvente, bliver jeg nervøs, men kvinderne byder mig hjertelig velkommen. I slutningen af ​​sessionen kommer den ældste, med langt sølvhår og venlige øjne, hen til mig og siger: “Der er noget særligt ved dig.” Jeg ser ind i hendes øjne og svarer: “Der er også noget særligt ved dig.”

Denne specielle kvinde er Merijane, en 20-årig overlevende af metastatisk brystkræft. En mentor for mig på så mange måder, Merijane er en digter, en forfatter, en kræftstøttegruppefacilitator og en meget elsket ven for så mange i forskellige samfundslag. Hun og jeg bliver virkelig nære venner, når jeg forsøger at hjælpe hende med nedfaldet – kæbenekrose, tab af mobilitet og den isolation, der følger med livet af en shut-in – af årtiers kræftbehandlinger.

Også ved det første møde er Julia, en beslægtet ånd og en mor til to, omtrent på samme alder som mine egne to børn, der bygger bro mellem gymnasiet og college. Julia og hendes mand, som er elsket af enhver avanceret restauratør i San Francisco, driver en økologisk gård. Julia og jeg knytter dybt bånd på bemærkelsesværdig kort tid. Med små snacks af dyr ost fra posh Bi-Rite Market, hendes favorit, sidder jeg sammen med hende gennem hendes kemo-sessioner. Vi nyder sjæle-barende pigers overnatninger i mit hus. Under vores sidste overnatning sammen klamrer vi os til hinanden og græder. Vi ved, at enden er nær for hende. Hun er rædselsslagen.

Jeg tænker stadig på Julia hver dag. Hun er min sjælesøster. Da hun døde, troede jeg, at jeg ikke ville være i stand til at fortsætte rejsen uden hende, men det har jeg. Der er gået næsten tre år.

Merijane døde et år efter Julia.

På køreturen tilbage fra et retreat på Commonweal for Mets in the City diskuterer fire af os den usædvanlige diagnose af vores ven Alison, som også deltog i retreatet. Alison har brystkræft omkring sin aorta. Janet, en MD, siger, “Du ved, jeg kan godt lide at prøve at gætte, hvordan hver af os vil dø baseret på placeringen af ​​vores mets. Jeg tror, ​​at Alison nok bare falder død, mens han går ned ad gaden.” Til en én råber vi samtidig: “Wow! Hvor heldigt!” Så brød vi ud i grin over synkroniteten i vores reaktioner, en samlet reaktion, der sandsynligvis ville chokere udenforstående. Desværre for hende faldt Alison ikke død ihjel ved at gå ned ad gaden. Hun udholdt den lange og smertefulde vej til døden, som vi alle forventer og frygter.

Janet, børnelæge, snowboarder og bjergbestiger, døde seks måneder efter Alison.

Jeg har mistet så mange mentorer og venner gennem årene. Og fordi BAYS har en aldersgrænse på 45 år eller yngre ved første diagnose, er jeg blevet det næstældste medlem, der påtager mig rollen som mentor for den nydiagnosticerede. At møde Ann gennem Healthline fik mig til at indse, hvor meget jeg savnede at have en mentor. Selvom en online dating-algoritme sandsynligvis ikke ville have foreslået et lovende match, blev vi knyttet sammen gennem vores fælles oplevelser som mødre og metastaserende brystkræftsøstre. Som brystkræftblogger har hun vejledt mange kvinder, hun aldrig har mødt personligt. Ann er en stor inspiration for mig, og jeg ser frem til vores fortsatte venskab.

Hvor er jeg taknemmelig for at kende og elske disse fantastiske kvinder, kvinder jeg ikke ville have mødt, hvis jeg ikke havde udviklet metastatisk kræft.

Ved at vurdere min rejse på dette tidspunkt, langt efter Dr. Googles udløbsdato, kan jeg ærligt sige, at kræft har haft en netto positiv effekt på mit liv, i hvert fald indtil videre. Selvom behandlingerne og testene nogle gange har vist sig at være svære – jeg var tvunget til at gå på langvarig handicap fra et job, jeg elskede på grund af mængden af ​​lægeaftaler, træthed og tab af korttidshukommelse – har jeg lært at værdsætter hver dag og hvert eneste af mine forhold, selv de meget flygtige.

Jeg opdagede frivilligt arbejde i adskillige nonprofitorganisationer, herunder at skaffe kapital til en ny førskolebygning, tage uønsket mad til de sultne og tage nye medlemmer ind til vores metastatiske gruppe samt facilitere og afholde støttemøder. Jeg studerer to sprog, danser eller laver yoga hver dag og spiller klaver. Jeg har fået den tid, der har givet mig mulighed for meningsfuldt at støtte venner og familie, der gennemgår alvorlige livsudfordringer. Mine venner og familie har omgivet mig med kærlighed, og vores forbindelser er blevet dybere.

Jeg er gået gennem skueglasset til et liv, der lever med metastaserende kræft, så modsat mine forventninger.

Selvom jeg stadig håber på et hurtigt dødsfald i et flystyrt eller en dødelig hjerneaneurisme (sjokkerende, men ikke helt), værdsætter jeg den mulighed, jeg har fået, for ikke at spilde det liv, jeg har. Jeg frygter ikke døden. Når tiden kommer, vil jeg være tilfreds med, at jeg har levet mit liv fuldt ud.


Efter 31 år i den finansielle industri, primært med styring af hedgefondsstrategier, fokuserer Susan Kobayashi i øjeblikket på små, praktiske måder at gøre verden til et bedre sted. Hun skaffer kapital til Nihonmachi Little Friends, en japansk, tosproget, multikulturel børnehave. Susan videresender også uønsket mad fra virksomheder til de sultne og støtter Mets in the City metastaserende undergruppe af Bay Area Young Survivors. Susan har to børn på 20 og 24 år samt en 5-årig Shetland Sheepdog redningshund. Hun og hendes mand bor i San Francisco og dyrker ivrig Iyengar yoga.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss