Spørg advokaten: Hvordan fortæller du folk, at du har alopecia areata?

Mange mennesker, der oplever hårtab på grund af alopeci, har instinktet til at trække sig tilbage eller gemme sig. At finde den rigtige støtte er nøglen. Afhængigt af dit komfortniveau kan dette indebære, at du deler din diagnose med andre.

Support kan se forskelligt ud for alle. Dine kære, mentale sundhedsprofessionelle og fællesskaber af mennesker, der relaterer til dine oplevelser, er alle potentielle ressourcer at læne dig op ad, mens du navigerer i op- og nedture.

For at lære mere om, hvad du kan forvente, når du åbner op om alopeci, talte Healthline med Keya Trammell. Hun er en Chicago-baseret optagekunstner og entertainer, som fik en alopecia areata-diagnose som 2-årig.

Dette interview er blevet redigeret for korthed, længde og klarhed.

Hvordan var det at fortælle folk, at du har alopecia areata? Hvad var fordelene?

Jeg kan huske, at mine første øjeblikke som ung pige præsenterede mig selv på den første skoledag eller sommerlejr. Jeg ville sige, “Hej, jeg hedder Keya, og jeg har alopeci!”

Min entusiastiske introduktion var min egen smarte måde at skabe bevidsthed blandt jævnaldrende om min unikhed, før drilleri overhovedet kunne være en mulighed.

Jeg bar parykker fra første klasse til college. Min mor og jeg følte, at parykker kunne være en form for beskyttelse for mig. Nogle gange gjorde jeg opmærksom på mig selv ved at tage min paryk af i klassen for at få andre til at grine. Jeg prøvede endnu en gang at overvinde drillerierne.

Det varede ikke længe, især da jeg indså, at der ville komme drilleri, uanset om jeg inviterede det eller ej. Engang i mit sidste år på gymnasiet gled min paryk af i klassen. Denne gang var det ikke med vilje. Klassen grinede, inklusive min lærer, og jeg bad om at blive undskyldt for at gå på toilettet. Jeg var mildt sagt knust.

Den næste dag barberede jeg mit resterende hår af for at genvinde min værdighed. Jeg gik stadig i skole med en paryk på, men jeg var blevet min egen superhelt nedenunder. Jeg tog min magt tilbage i det øjeblik.

At leve min sandhed og elske den

Jeg er nu en entertainer baseret i Chicago, Illinois, så jeg er altid foran folk.

For omkring 8 år siden skrev jeg et digt med titlen “Berettiget Alopecian”, hvori jeg ville fortælle om min rejse med hårtab. Jeg ville recitere den med en paryk på og rive parykken af i slutningen af digtet. Puha! Det ville vække et publikum, og jeg ville altid være i tårer, når jeg først var færdig.

Efterhånden som jeg blev mere og mere komfortabel med mit look, besluttede jeg, at jeg ville tage på hverdagens eventyr med at være en skaldet kvinde. Det var den bedste beslutning, jeg nogensinde havde taget. Det hjalp mig til at føle mig fri. Selv mit datingliv er bedre, ikke nødvendigvis fordi jeg er skaldet, men fordi jeg er så sikker på mit udseende.

Jeg svømmer lettere. Jeg har ingen hår i ansigtet med vinduerne nede. Og mit hoved er lige så glat som en babyunderdel efter en frisk barbering. Jeg får faktisk mange komplimenter, og det bedste af det hele er, at jeg kommer til at møde så mange mennesker, som også har alopeci. Jeg synes, at disse interaktioner sker hurtigere, end de ville, hvis jeg skulle have en paryk på hver dag.

Misforstå mig ikke. Jeg har en 24-tommer flettet paryk, en afro-paryk, der rører himlen, og en paryk, som Beyoncé nok selv ville have på, men det er mit valg at bære dem.

Gennem årene har jeg haft mange forskellige måder at præsentere mig selv som en sort kvinde, der lever med alopeci. Det, der ser ud til at være fælles for det hele, er, at det er ægte. Uanset om det er oprigtigt bange, fjollet eller modigt, har det altid været ægte.

Hvordan håndterer du uopfordrede meninger om alopeci?

Jeg har oplevet uopfordrede meninger om denne tilstand hele mit liv. Nogle uvidende, nogle viljeløse og nogle hjælpsomme. Jeg har hørt:

“Wakanda for evigt,” udbrød til mig, mens jeg gik en tur.
“Må jeg stirre på dit hoved for at se, om jeg vil være i stand til at se ind i min fremtid?”
“Alle kan ikke trække det blik af.”
“Du er smuk, hår eller intet hår.”

Jeg tager personligt det hele med et gran salt og husker altid mit værd. Jeg ved, hvem jeg er, og det kan ingen mening ændre!

Accepter støtte fra mit samfund

Jeg har fundet ud af, at fællesskabet er det, der holder mig jordet, selv efter jeg modtager udløsende uopfordrede meninger. Et eksempel på dette var efter den meget omtalte hån mod alopecia areata under Oscar-uddelingen i 2022.

Det, der fulgte, var en offentlig hvirvelvind af uopfordrede meninger om alopeci. Jeg sad i min stue vred, ikke engang for min personlige erfaring, men for venner, der har alopeci og ikke er så komfortable med deres tilstand.

Nogle har mænd, som de sover ved siden af hver nat, som aldrig har set dem uden paryk på. Nogle er mine mentees i deres ungdomsår, der håndterer depression og selvmordstanker på grund af mangel på hår.

Jeg var vred på mit yngre jeg, fordi jeg huskede, hvordan selv den mindste omtale af denne tilstand, hvis den ikke blev talt med omhu, kunne ødelægge min dag.

Efter at min vrede havde lagt sig, voksede jeg til at værdsætte det faktum, at alopecia areata-samfundet stod sammen og bekræftede hinanden gennem sociale medier, telefonopkald, breve og mere.

Ikke kun samfundet selv talte op – det gjorde andre også. Jeg fik opkald i flere måneder bagefter og spurgte, om jeg var okay, fra folk, der ikke har alopeci. Jeg blev endda bedt om at komme med på en radiopodcast for at tale om alopeci.

Jeg havde aldrig set så meget offentlig opmærksomhed om emnet alopeci. Det gav mig lyst til personligt at blive mere involveret.

Skabe nye forbindelser og engagere sig i fortalervirksomhed

Jeg tog til NAAFs konference i juni 2022 og var begejstret for min beslutning. Jeg sagde til mig selv, “Wow, det er første gang, jeg oplever, hvordan det føles at være menneske og ikke kun den eneste person med alopeci i rummet.”

Alle de fremmødte havde på et eller andet tidspunkt beskæftiget sig med uopfordrede meninger. Et øjeblik var vi dog i stand til at trøste hinanden med gennemsigtig samtale, accept og en overordnet sjov tid.

Jeg vil anbefale enhver at finde et alopeci-samfund i nærheden af din placering. Uanset hvor du bor, er der nogen at forbinde med. At deltage i en NAAF-konference er en anden god måde at forbinde med andre på. Der er ikke noget mere trøstende end at finde en stamme, der deler de samme op- og nedture som dig.

Du er ikke alene – når du først indser det, kan uopfordrede meninger stikke dig, men brodden vil ikke vare!

Keya Trammell er en professionel sangerinde, makeupartist, skuespillerinde og fortaler for alopeci. Hun voksede op med at synge i kirken og startede sin musikalske karriere i 2016, efter at en video, hvor hun synger en coversang, gik viralt og fik over 1,3 millioner visninger på en uge. Vinderen af Chicago Music Award har en særlig kærlighed og respekt for scenekunsten. Hun har åbnet og fremført baggrundsvokal for Grammy-prisvindende pladekunstnere og bruger sin platform til at vække selvtillid gennem dedikation af karakterer, sang fra ånden og skabe forbindelse til alle i publikum.