Psoriasis er en kronisk tilstand, der forårsager betændte hudpletter. Anslået 30% af mennesker med psoriasis udvikler også psoriasisgigt, som forårsager ledsmerter og hævelse.
I de seneste årtier har forbedrede behandlinger hjulpet med at reducere symptomer og forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med psoriasis og psoriasisgigt. Men selv med behandling kan mennesker med disse tilstande stadig have symptomer, der kræver ændringer i deres daglige liv for at håndtere.
For at lære mere talte Healthline med Penny Greenblatt – en frivillig og patientfortaler hos Arthritis Foundation, som har levet med psoriasis og psoriasisgigt i det meste af sit voksne liv.
Dette interview er blevet redigeret for korthed, længde og klarhed.
Hvad er den største udfordring, du har stået over for under håndteringen af psoriasis og psoriasisgigt?
Jeg har to kroniske lidelser, og dem vil jeg altid have. Behandlinger vil hjælpe, men jeg vil stadig have dem. De er kroniske og bare en del af mit liv, hvilket nok er den største udfordring.
Der er mange fysiske begrænsninger, hvilket er meget svært. Det er svært, når du ikke er i stand til at gøre de enkle ting, du gerne vil gøre, og det tager tid at komme overens med det.
Jeg udviklede symptomer på psoriasisgigt, da jeg var omkring 32 år gammel og fik diagnosen, da jeg var omkring 39. Jeg havde problemer med at få en vasketøjskurv op og ned ad trapperne. Vi måtte til sidst flytte til et et-plans hus, fordi det var for svært.
Og da jeg fik diagnosen, følte jeg, at jeg var i denne hvirvel, der gik nedad, som at se vand gå ned i et afløb. Det husker jeg stadig meget tydeligt. Det var ligesom: “Åh min gud, hvad skal jeg nu med mit liv?” Jeg havde to små børn. Jeg skulle tilbage til gymnasiet. Hvad ville jeg gøre nu?
Den reumatolog, jeg så, sagde: “Du skal have et handicapskilt.” Jeg havde problemer med at gå, mit knæ var meget dårligt, og jeg måtte have det udskiftet. Og når du er omkring mennesker, der går i fitnesscenter, træner og løber 3 miles om dagen, er det svært at være så fysisk begrænset.
Det er virkelig svært, når man er i 30’erne eller 40’erne, vel vidende, at det her er noget, der altid vil være der.
Til sidst måtte jeg affinde mig med det og indse, at jeg havde en ny normal.
Hvad er nogle af de mest nyttige ressourcer, du har fundet til at håndtere udfordringerne ved psoriasis og psoriasisgigt?
Jeg får en masse god information fra Gigtfonden. Desværre kendte jeg ikke til dem, da jeg fik diagnosen første gang. Det ville have været fantastisk, hvis jeg havde været i stand til at blive involveret dengang.
Det er rigtig vigtigt at finde en god reumatolog. Jeg taler med min reumatolog, hvis noget begynder at genere mig, og hvis jeg spekulerer på, om det er psoriasisgigt eller noget andet, kan jeg spørge ham. Du skal have en læge, som du rent faktisk kan tale med, som vil lytte og svare.
Og når min læge siger: “Du har det her,” går jeg online og undersøger så meget, jeg kan, om, hvad det er, og hvad behandlingerne er.
Som frivillig er du med til at facilitere en støttegruppe for mennesker med psoriasis og psoriasisgigt. Hvorfor er peer-støtte vigtig?
Det giver dig en chance for at se, at det ikke kun er dig – at mange andre mennesker har disse tilstande.
Jeg ville ønske, jeg havde haft det i begyndelsen.
De fleste mennesker ved ikke engang, hvad psoriasis eller psoriasisgigt er. Folk forstår det ikke, og det er svært, når man nævner, at man har disse tilstande, og de svarer: ”Hvad er det? Åh, du er for ung til gigt!”
Så det er virkelig nyttigt, når du kan forbinde dig med andre mennesker, der går igennem det samme. Det er trøstende at få den slags støtte. Den følelsesmæssige validering er meget vigtig.
Det er også nyttigt at høre andres strategier om, hvad de har gjort, der hjælper dem.
Ved vores sidste møde holdt jeg et oplæg om smertehåndtering. Jeg delte en masse strategier, ting som jeg har lært i mit professionelle liv og også personligt. Det er også en god chance for at lære mere om din tilstand.
Hvilke tips vil du dele med en, der lærer at håndtere psoriasis og psoriasisgigt?
Vær en fortaler for dig selv.
Først og fremmest skal du have en god reumatolog. Og hvis din forsikringsplan ikke giver dig det, så kæmp for det. Det er ikke nok at have en primær læge.
Du har brug for en reumatolog, der er rigtig god klinisk og også villig til at lytte. Så få anbefalinger. Tjek forskellige læger. Hvis du ikke kan lide en, så find en anden, indtil du har fundet en, der både er klinisk dygtig og villig til at lytte. Du skal virkelig være i stand til at sige fra, stille spørgsmål og, når du ikke kan lide svaret, gå ind for noget bedre.
Går virkelig ind for behandlinger. Afhængigt af hvilken type forsikring du har, skal du muligvis gennemgå den ene type medicin efter den anden, og det kan være en stor kamp – men bliv ved med at kæmpe for at få den rigtige medicin.
Undersøg så meget du kan. Gå online og find ud af alt, hvad du kan om disse forhold. Det gør dig mere magtfuld. Du kan bedre diskutere tingene med lægen. Du er i stand til at diskutere tingene bedre med folk, der har kommentarer om din tilstand.
Og hvis det hele betyder at kæmpe med dit forsikringsselskab? Hvis det betyder at finde en anden læge? Du er nødt til at gøre det. Det er din krop, og den bliver ikke bedre, medmindre du er i stand til at tage dig af den.
Når du har disse betingelser, vil det ændre dit liv. Du vil have nye begrænsninger, og du bliver nødt til at lede efter ny dig, i bund og grund. Jeg tror, det er vigtigt at være villig til at genopfinde sig selv.
Kan du ikke spille tennis? Tag noget andet du kan gøre. Uanset hvad det er, så find andre ting, der vil fungere for dig.
Jeg var en ivrig tennisspiller, og da gigten startede, måtte jeg stoppe med det – så jeg begyndte at spille golf. Og så begyndte min rygsøjle at give mig problemer, og min læge sagde: “Nej, det er for hårdt for din ryg, kan ikke spille golf.” Så da jeg ikke kunne tennis, og jeg ikke kunne golf, gik jeg tilbage til at spille slagtøj. Jeg spillede slagtøj i gymnasiet, og nu er jeg semiprofessionel musiker. Jeg spiller percussion og synger i flere bands og vokalgrupper.
Bliv ved med at lede efter nye måder at klare og nyde dit liv på.
Penny Greenblatt er en 72-årig patientfortaler, som har levet med psoriasis og psoriasisgigt i det meste af sit voksne liv. Som advokat og frivillig hos Arthritis Foundation brænder hun for at dele sine erfaringer med at håndtere disse tilstande. Hun fungerer som facilitator af et Live Yes! Connect Group, en Arthritis Foundation-støttegruppe for mennesker med gigt og deres pårørende.
Discussion about this post