Over 2,3 millioner mennesker verden over lever med dissemineret sklerose. Og de fleste af dem fik en diagnose mellem 20 og 40 år. Så hvordan er det at få en diagnose i en ung alder, når mange mennesker starter karriere, bliver gift og stifter familie?
For mange er de første dage og uger efter en MS-diagnose ikke bare et chok for systemet, men et lynkursus om en tilstand og verden, de knap vidste eksisterede.
Ray Walker ved dette på egen hånd. Ray fik diagnosen recidiverende-remitterende MS i 2004 i en alder af 32. Han er tilfældigvis også produktchef her hos Healthline og har spillet en stor rolle i rådgivningen for MS Buddy, en iPhone- og Android-app, som forbinder mennesker, der har MS med hinanden for at få råd, støtte og mere.
Vi satte os ned for at chatte med Ray om hans oplevelser i løbet af de første par måneder efter hans diagnose, og hvorfor peer-støtte er så vigtig for alle, der lever med en kronisk tilstand.
Hvordan lærte du først, at du havde MS?
Jeg var på golfbanen, da jeg blev ringet op fra min læges kontor. Sygeplejersken sagde: “Hej Raymond, jeg ringer for at planlægge din spinal tap.” Inden da var jeg lige gået til lægen, fordi jeg havde prikkende følelsesløshed i hænder og fødder i et par dage. Lægen gav mig den ene gang, og jeg hørte intet, før rygsøjlen ringede. Skræmmende ting.
Hvad var de næste skridt?
Der er ingen test for MS. Du gennemgår en hel række tests, og hvis flere af dem er positive, kan din læge bekræfte en diagnose. Fordi ingen test siger “Ja, du har MS,” tager lægerne det langsomt.
Der gik sandsynligvis et par uger, før lægen ville sige, at jeg havde MS. Jeg foretog to rygmarvstryk, en fremkaldt potentiel øjentest (som måler, hvor hurtigt det du ser, når det til din hjerne) og derefter årlige MRI’er.
Var du bekendt med MS, da du fik din diagnose?
Det var jeg slet ikke. Jeg vidste kun én ting, at Annette Funicello (en skuespillerinde fra 50’erne) havde MS. Jeg vidste ikke engang, hvad MS betød. Efter at jeg hørte, at det var en mulighed, begyndte jeg straks at læse. Desværre finder man kun de værste symptomer og muligheder.
Hvad var de største udfordringer i starten, og hvordan håndterede du dem?
En af de største udfordringer, da jeg første gang fik diagnosen, var at sortere alle tilgængelige oplysninger igennem. Der er utroligt meget at læse for en tilstand som MS. Du kan ikke forudsige dets forløb, og det kan ikke helbredes.
Følte du, at du havde tilstrækkelige ressourcer til at håndtere MS, både fysisk og mentalt?
Jeg havde ikke rigtig noget valg, jeg var bare nødt til at håndtere. Jeg var nygift, forvirret og ærligt talt lidt bange. I starten er enhver smerte, smerte eller følelse MS. Så i nogle år er intet MS. Det er en følelsesmæssig rutsjebane.
Hvem var dine vigtigste kilder til vejledning og støtte i de tidlige dage?
Min nye kone var der for mig. Bøger og internettet var også en vigtig kilde til information. Jeg lænede mig tungt til National Multiple Sclerosis Society i begyndelsen.
Til bøger begyndte jeg at læse biografier om folks rejser. Jeg lænede mig først til stjernerne: Richard Cohen (Meredith Vieiras mand), Montel Williams og David Lander blev alle diagnosticeret omkring det tidspunkt. Jeg var nysgerrig efter, hvordan MS påvirkede dem og deres rejser.
Da du blev bedt om at konsultere om MS Buddy-appen, hvad var de funktioner, du troede var mest integrerede for udviklerne at få rigtigt?
Det var vigtigt for mig, at de fremmede et mentorforhold. Når du først bliver diagnosticeret, er du fortabt og forvirret. Som jeg sagde tidligere, er der så meget information derude, at du ender med at drukne.
Jeg ville personligt have elsket, at en MS-veteran fortalte mig, at alt ville være i orden. Og MS-veteraner har så meget viden at dele.
Det er over ti år siden din diagnose. Hvad motiverer dig til at kæmpe MS-kampen?
Det lyder kliché, men mine børn.
Hvad er én ting ved MS, du ønsker, at andre mennesker forstår?
Bare fordi jeg nogle gange er svag, betyder det ikke, at jeg heller ikke kan være stærk.
Omkring 200 mennesker diagnosticeres med MS hver uge alene i USA. Apps, fora, begivenheder og sociale mediegrupper, der forbinder mennesker, der har MS med hinanden, kan være afgørende for alle, der leder efter svar, råd eller bare nogen at tale med.
Har du MS? Tjek vores Living with MS-fællesskab på Facebook og få kontakt med disse top MS-bloggere!
Discussion about this post