Patientperspektiver: Behandling af hepatitis C

Interviewene

Healthline interviewede to hepatitis C-patienter med meget forskellige, lige så indsigtsfulde oplevelser: Lucinda K. Porter, RN, en sygeplejerske, sundhedspædagog og forfatter til Fri for hepatitis C og Hepatitis C-behandling et trin ad gangen og Crystal Walker (navn ændret efter patientens anmodning).

Lucinda Porter, RN

Lucinda ved, at hun fik HCV i 1988, fordi hun havde klassiske symptomer efter en blodtransfusion. En pålidelig test var først tilgængelig i 1992, men da hun var sikker på, at hun havde den, havde hun ikke en bekræftende test før 1996. På det tidspunkt havde hun en genotypetest, som er en vigtig information i forbindelse med behandlingen beslutninger. Hun lærte, at hun havde genotype 1a.

Hendes første behandling var interferon monoterapi i 1997. Da hun ikke reagerede på netop denne behandling, blev denne stoppet efter tre måneder. Den anden behandling, hun modtog, var 48 uger med peginterferon og ribavirin i 2003. Det gik godt, indtil hun fik tilbagefald i efterbehandlingsstadiet. Den tredje behandling var et 12-ugers klinisk forsøg med sofosbuvir, ledipasvir og ribavirin. Dette var i 2013, og Lucinda er nu fri for HCV.

Lucindas oplevelser med hendes medicin var typiske. De første to behandlinger med interferon førte til depression, og alt tørrede ud, især hendes mund, hud og øjne. Hun oplevede muskelsmerter, ledsmerter og lejlighedsvis kulderystelser og feber. Hendes sind var så tåget, at hun var upålidelig. Hun kunne ikke koncentrere sig om noget. Behandlingerne, der inkluderede ribavirin, resulterede i de sædvanlige ribavirin-relaterede bivirkninger: træthed, søvnløshed, hæmolytisk anæmi, irritabilitet, søvnløshed, udslæt, svimmelhed og hovedpine.

Men på trods af bivirkningerne bevarede Lucinda et enestående fokus og var fast besluttet på at blive sund. Hun giver følgende fremragende råd til dem, der begynder deres hepatitis C-rejse:

»Bivirkninger er problemer, som der er løsninger på. Vær ikke bange for bivirkninger. Arbejd sammen med dit medicinske team for at finde måder at komme igennem dem. Hold øje med målet, som er at blive fri for hepatitis C… Vi dør også for tidligt af andre dødsårsager, såsom hjertesygdomme, kræft og slagtilfælde. Du behøver ikke dø – hepatitis C er en kamp, ​​der kan vindes, hvis du tager våbnene op og kæmper. Våbnene bliver bedre, og næste generation af hepatitis C-behandling har milde og korte bivirkninger. Tal med din læge og find ud af, hvordan du kan leve fri for hepatitis C.”

Crystal Walker

Crystal blev diagnosticeret med hepatitis C-virus (HCV) i 2009, da hun var gravid med sit andet barn. Hun er mangeårig stofmisbruger og ved kun alt for godt, hvordan hun fik virussen. I begyndelsen udskrev hendes læge interferon. Det kan have hjulpet; det har det måske ikke. På grund af sin graviditet måtte hun relativt hurtigt slippe stoffet og stoppede med at se sin læge.

Efter fødslen opdagede Crystal, at hendes læge ikke længere arbejdede på det samme hospital. Uden penge, og kun Medicaid til at hjælpe hende, kæmpede hun for at finde en anden læge, der ville se hende. Da hun endelig fandt nogen, så han hende længe nok til at skrive en recept på roferon-A og fulgte aldrig op. Bivirkningerne fra medicinen var for meget for Crystal at bære, og hun opsøgte en anden læge. Denne nægtede at behandle hendes HCV, indtil Crystal gennemgik en psykiatrisk evaluering og gik i terapi i otte måneder. På dette tidspunkt var Crystals infektion udviklet sig fra akut til kronisk, og hun var nødt til at underkaste sig regelmæssige lægemiddeltests.

Ude af stand til at bestå en lægemiddeltest mistede Crystal sine Medicaid-fordele og er ikke længere berettiget til at modtage behandling. Frustreret, bange og i konstant smerte kæmper hun for at bevare ædruelighed og frygter for sine børns sikkerhed. Hun har lært dem, at hendes blod er “gift” og altid at være forsigtig omkring mor. Crystal frygter, at hendes muligheder er opbrugt. At det nu er for sent for hende. Men hun vil gerne give et lille råd til dem, der lige er startet, og som det endnu ikke er for sent for: ”Hvad end du gør, så hold dig ren. Sug det op, stik det ud, og bed til Gud om, at det virker.”