Hvad er prognosen for MDS?
Myelodysplastisk syndrom (MDS) er en tilstand, der påvirker produktionen af blodceller i din knoglemarv. MDS omtales nogle gange som “præ-leukæmi.” Det er fordi ca
Din risiko for at udvikle MDS afhænger af mange faktorer, herunder alder. Omkring 86 procent af mennesker er over 60 år ved diagnosen. Kun 6 procent er under 50 år.
Ved MDS producerer kroppen for mange umodne knoglemarvsceller, også kendt som blaster. Disse unormale eksplosioner fortrænger de sunde, modne celler, som din krop har brug for. I nogle tilfælde kan dette helbredes ved en stamcelletransplantation. Men det kan være en risikabel procedure, og den kan ikke udføres på alle. Andre behandlinger er designet til at forhindre eller forsinke udviklingen af AML.
Læs videre for at lære mere om MDS og faktorer, der påvirker dine udsigter.
MDS forventet levetid
Forventet levetid med MDS kan variere fra måneder til år, afhængigt af hvilken type MDS du har, hvor sandsynligt det er, at MDS bliver leukæmi og andre risikofaktorer, du måtte have.
Din læge kan bruge et scoringssystem til at bestemme den overordnede prognose. Dette er en måde at estimere forventet levetid med MDS. Disse systemer overvejer forskellige faktorer om din tilstand og giver dig en score, der fortæller dig risikoen for, at MDS bliver leukæmi. Scoren giver også din læge en idé om dit overordnede syn.
Disse scores kan også kædes sammen med gennemsnitlige overlevelsesrater. Men alles situation er unik. Overlevelsesrater kan ikke bruges til præcist at forudsige, hvad der vil ske for en person i fremtiden, men de kan bruges til at hjælpe dig og din læge med at finde ud af, hvordan du bedst kan gribe din behandling an.
Der er flere scoringssystemer, herunder International Prognostic Scoring System (IPSS) og WHO Prognostic Scoring System (WPSS).
Internationalt prognostisk scoresystem (IPSS)
IPSS er en metode, læger bruger til at vurdere MDS. Scoringen er med til at bestemme behandlingen og give overblik over forventet levetid.
IPSS giver en score baseret på tre forskellige faktorer:
- Hvilken procentdel af umodne hvide blodlegemer (også kendt som blastceller) i din knoglemarv er leukæmi eller unormal.
- Hvor mange kromosomændringer er der i dine knoglemarvsceller.
- Hvor mange lave blodlegemetal er der.
Jo lavere procentdelen af unormale blastceller er, jo lavere score. At have negative kromosomændringer i marvcellerne øger din score, ligesom tilstedeværelsen af lavt antal blodlegemer gør.
Scoren for hver faktor lægges sammen for at finde din samlede score. Hver score kan gives en risikovurdering, fra lav risiko til høj risiko. Risikovurderingen angiver, hvor sandsynligt det er, at MDS bliver leukæmi.
MDS Foundation leverer en lommeregner, som du kan udfylde med de nødvendige oplysninger for at finde din score.
Følgende median
| Risikoniveau | Median overlevelsesrater |
| Lav | 5,7 år |
| Mellem-1 | 3,5 år |
| Mellem-2 | 1,2 år |
| Høj | 5 måneder |
“Median overlevelsesrater” refererer til det gennemsnitlige antal år, som mennesker i hver risikogruppe overlever efter at være blevet diagnosticeret med MDS. Nogle mennesker lever måske længere end dette gennemsnit, eller ikke så længe som gennemsnittet.
Det er også vigtigt at bemærke, at de tilgængelige oplysninger om disse overlevelsesrater er flere år forældede. Der er sket mange fremskridt i behandlingen, siden disse tal blev udarbejdet.
WHOs prognostiske scoresystem (WPSS)
En anden måde at måle forventet levetid med MDS er med
- Hvilken type MDS du har.
- Hvilke, om nogen, kromosomafvigelser, der er.
- Hvor mange blodtransfusioner har du brug for.
Afhængigt af din score i dette system, kan dit niveau af MDS bedømmes alt fra meget lavt til meget højt. Denne vurdering kan også være forbundet med overlevelsesrater:
| Risikoniveau | Median overlevelsesrater |
| Meget lav | 12 år |
| Lav | 5,5 år |
| Mellemliggende | 4 år |
| Høj | 2 år |
| Meget høj | 9 måneder |
Disse tal er baseret på diagnoser registreret mellem 1982 og 2004. Dette var også før nogle af nutidens behandlinger var tilgængelige.
MDS udsigter
Der er mere til en prognose end overlevelsesstatistikker. De fleste mennesker med MDS udvikler ikke AML. Her er
| Risikoniveau | Procentdel af mennesker, der udvikler AML |
| Meget lav | 3 % |
| Lav | 14 % |
| Mellemliggende | 33 % |
| Høj | 54 % |
| Meget høj | 84 % |
Dine individuelle udsigter vil afhænge af:
- din alder
- overordnet helbred
- type MDS
- de behandlinger, der er tilgængelige for dig
- hvor godt du reagerer på bestemte behandlinger
Din læge vil vurdere alle fakta for at give dig et samlet billede af, hvad du kan forvente.
Lær mere: Overlevelsesrater og udsigter for akut myeloid leukæmi »
Mestring og støtte
MDS er en alvorlig sygdom, der kræver omhyggelig overvågning. Find et sundhedsteam med erfaring i behandling af MDS. Spørg om alle dine behandlingsmuligheder, samt fordele og ulemper ved hver. Din læge kan også give oplysninger om kliniske forsøg.
Følgende organisationer kan give flere oplysninger og henvise dig til supporttjenester:
-
AA-MDS International Foundation: historier om håb, støttenetværk og patienthjælpelinje: 1-800-747-2820
-
CancerCare: gratis, professionelle støttetjenester, herunder uddannelse, rådgivning, information om økonomisk bistand og støttegrupper. For at tale med en onkologisk socialrådgiver, ring 1-800-813-HOPE (4673)
-
MDS Foundation: information om støttegrupper for patienter, plejere og familiemedlemmer
Spørg din læge om henvisninger til lokale supporttjenester.
Når du har MDS, sætter det lave antal hvide blodlegemer dig i høj risiko for infektion. Det er vigtigt at holde sig selv sikker. Her er et par tips til at reducere denne risiko:
Discussion about this post