Da jeg gik på college, havde jeg en værelseskammerat, der havde endometriose. Jeg hader at indrømme det, men jeg var ikke særlig sympatisk over for hendes smerte. Jeg forstod ikke, hvordan hun kunne have det godt den ene dag, for så at være bundet til sin seng den næste.
År senere fik jeg selv diagnosen endometriose.
Jeg forstod endelig, hvad det betød at have denne usynlige sygdom.
Her er de myter og fakta, som jeg ville ønske, at flere mennesker forstod.
Myte: Det er normalt at have så meget smerte
“Nogle kvinder har bare dårlige menstruationer – og det er normalt at have smerter.”
Det er noget, jeg hørte fra en af de første gynækologer, jeg talte med om mine symptomer. Jeg havde lige fortalt ham, at min sidste menstruation havde gjort mig uarbejdsdygtig, ude af stand til at stå oprejst og kastede op af smerten.
Sandheden er, at der er en stor forskel mellem den “normale” smerte ved typiske menstruationssmerter og den invaliderende smerte ved endometriose.
Og som mange kvinder fandt jeg ud af, at mine smerter ikke blev taget så alvorligt, som de burde have været. Vi lever i en verden, hvor der er en kønsbias mod kvindelige smertepatienter.
Hvis du oplever stærke smerter i menstruation, skal du bestille tid hos din læge. Hvis de ikke tager dine symptomer alvorligt, så overvej at få en anden læges udtalelse.
Fakta: Vi skal tage kvinders smerte alvorligt
Ifølge forskning offentliggjort i Journal of Women’s Health tager det i gennemsnit mere end 4 år for kvinder med endometriose at få en diagnose efter deres symptomer begynder.
For nogle mennesker tager det endnu længere tid at få de svar, de har brug for.
Dette understreger vigtigheden af at lytte til kvinder, når de fortæller os om deres smerter. Der er også behov for mere arbejde for at øge bevidstheden om denne tilstand blandt læger og andre samfundsmedlemmer.
Myte: Endometriose kan diagnosticeres med en simpel undersøgelse
En del af grunden til, at endometriose tager så lang tid at diagnosticere, er, at kirurgi er nødvendig for at lære med sikkerhed, om den er til stede.
Hvis en læge har mistanke om, at en patients symptomer kan være forårsaget af endometriose, kan de lave en bækkenundersøgelse. De kan også bruge en ultralyd eller andre billeddiagnostiske undersøgelser til at skabe billeder af indersiden af maven.
Baseret på resultaterne af disse undersøgelser kan lægen gætte, at deres patient har endometriose. Men andre tilstande kan forårsage lignende problemer – derfor er det nødvendigt med operation for at være sikker.
For at vide med sikkerhed, om nogen har endometriose, skal en læge undersøge indersiden af deres mave ved hjælp af en type operation kendt som laparoskopi.
Fakta: Mennesker med endometriose har ofte flere operationer
Behovet for operation slutter ikke efter laparoskopi er blevet brugt til at diagnosticere endometriose. Tværtimod skal mange mennesker med denne tilstand gennemgå yderligere operationer for at behandle den.
En undersøgelse fra 2017 viste, at blandt kvinder, der gennemgik laparoskopi, var de, der fik en diagnose endometriose, mere tilbøjelige end andre til at få foretaget yderligere operationer.
Jeg har personligt haft fem abdominale operationer og vil sandsynligvis kræve mindst én i løbet af de næste par år for at behandle ardannelse og andre komplikationer af endometriose.
Myte: Symptomerne er alle i deres hoved
Når nogen klager over en tilstand, som du ikke kan se, kan det være let at tro, at de finder på det.
Men endometriose er en meget reel sygdom, som alvorligt kan påvirke folks helbred. Så mange som
Fakta: Det kan tage en vejafgift på mental sundhed
Når nogen lever med endometriose, er symptomerne ikke “alle i deres hoved.” Tilstanden kan dog påvirke deres mentale sundhed.
Hvis du har endometriose, og du oplever angst eller depression, er du ikke alene. At håndtere kroniske smerter, infertilitet og andre symptomer kan være meget stressende.
Overvej at lave en aftale med en psykiatrisk rådgiver. De kan hjælpe dig med at arbejde igennem de virkninger, endometriose kan have på dit følelsesmæssige velvære.
Myte: Smerten kan ikke være så slem
Hvis du ikke selv har endometriose, kan det være svært at forestille sig, hvor alvorlige symptomerne kan være.
Endometriose er en smertefuld tilstand, der får læsioner til at udvikle sig i hele bughulen og nogle gange andre dele af kroppen.
Disse læsioner falder og bløder hver måned, uden at blodet kan slippe ud. Dette fører til udvikling af arvæv og betændelse, hvilket bidrager til stadig større mængder af smerte.
Nogle mennesker som mig udvikler endometrioselæsioner på nerveender og højt oppe under brystkassen. Dette får nervesmerter til at skyde ned gennem mine ben. Det giver stikkende smerter i mit bryst og skuldre, når jeg trækker vejret.
Fakta: Nuværende smertebehandlinger lader noget tilbage at ønske
For at hjælpe med at håndtere smerter har jeg fået ordineret opiater siden tidligt i min behandlingsproces – men jeg har svært ved at tænke klart, mens jeg tager dem.
Som enlig mor, der driver min egen virksomhed, skal jeg kunne fungere godt. Så jeg tager næsten aldrig de opioide smertestillende midler, jeg har fået ordineret.
I stedet er jeg afhængig af et ikke-steroidt antiinflammatorisk lægemiddel kendt som celecoxib (Celebrex) for at reducere smerter, mens jeg har menstruation. Jeg bruger også varmeterapi, kostændringer og andre smertebehandlingsstrategier, som jeg har opfanget undervejs.
Ingen af disse strategier er perfekte, men jeg vælger personligt større mental klarhed frem for smertelindring det meste af tiden.
Sagen er den, at jeg ikke skal vælge mellem det ene eller det andet.
Myte: Ingen med endometriose kan blive gravid
Endometriose er en af de største årsager til kvindelig infertilitet. Faktisk har næsten 40 procent af kvinder, der oplever infertilitet, endometriose, rapporterer American College of Obstetricians and Gynecologists.
Men det betyder ikke, at alle med endometriose ikke er i stand til at blive gravide. Nogle kvinder med endometriose er i stand til at blive gravide uden hjælp udefra. Andre kan muligvis blive gravide med medicinsk intervention.
Hvis du har endometriose, kan din læge hjælpe dig med at lære, hvordan tilstanden kan påvirke din evne til at blive gravid. Hvis du har problemer med at blive gravid, kan de hjælpe dig med at forstå dine muligheder.
Fakta: Der er muligheder for folk, der ønsker at blive forældre
Jeg fik tidligt at vide, at min endometriosediagnose betød, at jeg sandsynligvis ville få svært ved at blive gravid.
Da jeg var 26 år gammel, gik jeg til en reproduktiv endokrinolog. Kort efter gennemgik jeg to runder med in vitro fertilisering (IVF).
Jeg blev ikke gravid efter nogen af IVF-runderne – og på det tidspunkt besluttede jeg, at fertilitetsbehandlinger var for hårde for min krop, min psyke og min bankkonto til at fortsætte.
Men det betød ikke, at jeg var klar til at opgive tanken om at blive mor.
I en alder af 30 adopterede jeg min lille pige. Jeg siger, at hun er det bedste, der nogensinde er sket for mig, og jeg ville gå igennem det hele tusind gange igen, hvis det betød at have hende som min datter.
Myte: Hysterektomi er en garanteret kur
Mange mennesker tror fejlagtigt, at hysterektomi er en sikker kur mod endometriose.
Selvom fjernelse af livmoderen kan give lindring for nogle mennesker med denne tilstand, er det ikke en garanteret kur.
Efter hysterektomi kan symptomer på endometriose potentielt fortsætte eller vende tilbage. I tilfælde hvor læger fjerner livmoderen, men forlader æggestokkene, så mange som
Der er også risikoen for hysterektomi at overveje. Disse risici kan omfatte øgede chancer for at udvikle koronar hjertesygdom og demens.
Hysterektomi er ikke en simpel løsning, der passer til alle, til behandling af endometriose.
Faktum: Der er ingen kur, men symptomer kan håndteres
Der er ingen kendt kur mod endometriose, men forskere arbejder hårdt hver dag for at udvikle nye behandlinger.
En ting, jeg er kommet for at lære, er, at de behandlinger, der virker bedst for én person, måske ikke fungerer godt for alle. For eksempel oplever mange mennesker med endometriose lindring, når de tager p-piller – men det gør jeg ikke.
For mig er den største lettelse kommet fra excisionskirurgi. I denne procedure fjernede en endometriosespecialist læsioner fra mit underliv. At lave kostændringer og opbygge et pålideligt sæt smertehåndteringsstrategier har også hjulpet mig med at håndtere tilstanden.
Takeawayen
Hvis du kender nogen, der lever med endometriose, kan lære om tilstanden hjælpe dig med at adskille fakta fra fiktion. Det er vigtigt at indse, at deres smerte er reel – også selvom du ikke selv kan se årsagen til den.
Hvis du er blevet diagnosticeret med endometriose, så giv ikke op med at finde en behandlingsplan, der virker for dig. Tal med dine læger og fortsæt med at søge svar på eventuelle spørgsmål, du har.
Der er flere muligheder i dag til behandling af endometriose, end da jeg fik min diagnose for et årti siden. Det finder jeg meget lovende. Måske en dag snart vil eksperter finde en kur.
Hurtige fakta: Endometriose
Leah Campbell er forfatter og redaktør, der bor i Anchorage, Alaska. Hun er enlig mor efter eget valg, efter at en serendipital række begivenheder førte til adoptionen af hendes datter. Leah er også forfatter til bogen “Enkelt infertil kvinde” og har skrevet meget om emnerne infertilitet, adoption og forældreskab. Du kan oprette forbindelse til Leah via Facebookhende internet sideog Twitter.
Discussion about this post